Josep Pastells

Inventari de sensacions

Un dia a la neu amb una nena Rett

El principal objectiu de qualsevol conte il·lustrat és captar des de la mateixa portada l’atenció dels lectors i mantenir-la fins al final. A més d’assolir sobradament aquest objectiu, el conte Un dia a la neu, que acaba de ser publicat per l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett, esdevé una bona eina per donar a conèixer aquest transtorn neurològic, que a Catalunya afecta una de cada quinze mil nenes.

Més que d’un conte il·lustrat, però, podríem parlar amb tota justícia d’unes il·lustracions contades. I és que els dibuixos de Laura Reixach són tan divertits i cridaners, tan tendres i vitalitzadors, que només un escriptor de la talla de Gerard Bagué pot ser capaç de millorar-los amb textos carregats de poesia i profunditat. “No comprenc tot el que em diuen, però sí que entenc els somriures, les carícies i la fredor de la neu”, diu en un moment determinat la Claretta, protagonista del conte i portaveu d’un grup de nenes que potser no poden menjar soles, ni parlar, ni córrer, però sí que saben expressar els seus sentiments i emocions i, de fet, amb l’edat es tornen cada cop més afectuoses.

Entre els sis i els divuit mesos

El president de l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett, Albert Falgueras, va explicar divendres passat, durant la presentació del conte a Girona, que amb aquesta obra pretenen divulgar l’existència d’una malaltia que acostuma a manifestar-se entre els sis i els divuit mesos. Primer es detecta una regressió o estancament que du les afectades a perdre l’ús de les capacitats manuals i susbtituir-les per moviments constants i repetitius de les mans. Sovint també pateixen escoliosi, que provoca que moltes vegades acabin en cadira de rodes i pateixin atacs epilèptics o problemes respiratoris.

A la recerca d’un tractament

El desconeixement que encara envolta la Síndrome de Rett (se sap, això sí, que el gen responsable de la malaltia, almenys en un 70% dels casos, és el MECP2, que es troba en el cromosoma X) provoca molts diagnòstics erronis, derivats de la confusió d’aquest transtorn amb l’autisme o amb la paràlisi cerebral. Tot i que els estudis sobre les causes de la malaltia cada cop estan més avançats (hi treballen, per exemple, l’Hospital de Sant Joan de Déu a Barcelona i el CNIO a Madrid), encara cal seguir investigant per poder trobar un tractament adequat.

Animeu-vos a comprar-lo

Comprar aquest conte equival a dipositar un granet de sorra o, si ho preferiu, una mica de formigó armat, en l’estructura d’un edifici, d’un projecte, concebut per descobrir els mecanismes patològics que donen lloc a la Síndrome de Rett, un transtorn que es presenta principalment en nenes que, com la Claretta, viuen totes les experiències de la vida amb una gran intensitat. Fills, nebots, germans, pares, cosins… Us garanteixo que el conte, que només val quinze euros, agradarà a qualsevol persona que tingui un mínim de sensibilitat. Segur que en coneixeu unes quantes. Animeu-vos!

(Afegitó necessari: crec que el conte es podrà adquirir ben aviat a les llibreries, però si no aconseguiu trobar-lo el podeu demanar en aquest correu electrònic:  rettcatalana@rettcatalana.es)

Bones sensacions a Roda de Ter i Girona

Tinc alguns lectors (poquets) que lamenten que en els últims mesos em prodigui tan poc. La veritat és que tinc un munt de temes pendents (cinema, teatre, alguna bestiesa d’altres àmbits), però em resulta complicat trobar el moment per posar-m’hi. Avui, ni que sigui breument, continuaré parlant de la preparació per a la marató del 29 de novembre a Sant Sebastià.

La mitja marató de Roda de Ter (11 d’octubre) no era massa senzilla, però tampoc tan dura com m’imaginava. Hi vaig anar tot sol des de Girona, per l’eix transversal, i no esperava trobar-me amb cap conegut. M’equivocava. Mentre escalfava, vam coincidir amb Pau Montoya, que també anirà a Donosti. Només el vaig poder seguir el primer quilòmetre, i encara. Ell va acabar en 1h 28′ i jo en 1h 41′, un registre que em va deixar prou satisfet.

Cares conegudes

A la Cursa del Carrer Nou de Girona ja m’imaginava que m’hi trobaria molts coneguts. No m’equivocava, però no penso citar-ne cap (va, vinga, només diré que en Pau també hi era) perquè no voldria deixar-me ningú. És quasi segur que cap d’ells o d’elles no es llegirà mai aquest post, però si arribés a fer-ho i s’adonés del meu oblit és possible, només possible, que no li fes massa gràcia i, per tant, prefereixo evitar un petit malestar que potser ni tan sols arribaria a produir-se. Valdrà més que torni a la cursa.

Bones sensacions

Quan era més jove l’havia corregut moltes vegades, però des de l’últim cop ja havien passat ben bé quinze anys i em feia molta il·lusió tornar-hi. Deixant de banda la terrible pujada de la Catedral i un pendent bastant emprenyador al final de l’avinguda Pericot, el traçat era força favorable i em va permetre acabar en 44’17”. Dimarts vaig córrer uns deu quilòmetres sota la pluja per les Gavarres i avui, també sota la pluja, n’he recorregut uns quinze més pel carril bici de Sant Feliu de Guíxols. Ja fa dies que tinc una petita contractura a l’esquena, però a banda d’això les sensacions són prou bones.

De Yuncos a Roda de Ter

Falten menys de dos mesos i ja encaro la recta final de la preparació per a la marató de Sant Sebastià. El 27 de setembre vaig córrer el cross de Yuncos (Toledo) i el pròxim diumenge participaré en la mitja marató de Roda de Ter.

 

Estic un pèl pitjor del que esperava; per això m’he apuntat a un parell de proves que podríem qualificar de mitjanament difícils. A Yuncos, la distància a recórrer no arribava ni als deu quilòmetres, però els 9.700 metres, tres voltes a un circuit que discorria pel mig d’una pineda, es feien molt llargs. Pujades, baixades, pedres, algun tram de sorra i, sobretot, la sensació d’anar massa lent. Al final vaig acabar en 46′ 05”, a una mitjana de 4:45 per quilòmetre que, ben mirat, és quinze o vint segons millor que la que aspiro a fer en la marató.

Qüestió de ritmes

Tot i que no esperava trobar cap conegut a Yuncos, mentre escalfava em va venir a saludar en Rafa, un antic company del gimnàs de Griñón. Ciclista de muntanya, però des de fa un parell de mesos també corredor. Anava amb un amic seu de qui no recordo el nom. Em van dir: Mirarem de seguir-te. Els vaig preguntar: A quin ritme anireu? No ho sabien ben bé, però calculaven que uns 4:15 per quilòmetre. Uf, el que us seguirà a vosaltres seré jo, però de lluny, vaig dir-los. Només de sortir ja vaig comprovar que m’era impossible mantenir el seu ritme. En Rafa va superar de poc els 40 minuts i el seu amic quasi baixa de 39.

Una bona prova

Aquest diumenge m’espera la mitja de Roda de Ter. Tampoc no espero trobar-hi cap conegut, pèrò no se sap mai. Sense conèixer a fons el perfil de la prova, crec que serà més o menys com la de Ripoll, potser amb més tobogans. Tot i que hi aniré sense objectius de temps, només per veure com estic, m’agradaria fer-la en 1h 45′. A veure què.