Escoltant el carrer

La identificació i el diagnòstic de la síndrome d’Asperger i d’altres trastorns de l’espectre autista (TEA) en dones representen un desafiament per als professionals de la salut. La prevalença de TEA és més alta en homes que en dones, amb una ràtio d’aproximadament 4:1 segons les estimacions més recents (Loomes, Hull, i Mandy, 2017). No obstant això, cada vegada hi ha més indicis que suggereixen que aquesta discrepància podria ser el resultat d’un subdiagnòstic del TEA en dones.

Un dels factors que contribueixen a aquest subdiagnòstic és la manca de recerca sobre com es manifesta el TEA en dones. La majoria d’estudis sobre l’autisme s’han centrat en homes, i els criteris diagnòstics actuals es basen en la comprensió de com el TEA es manifesta en ells (Rivet i Matson, 2011). Aquesta orientació cap als homes en la recerca sobre l’autisme ha conduït a la creació d’un model diagnòstic que pot no tenir en compte tots els símptomes i comportaments associats amb el TEA en dones.

A més, els professionals de la salut sovint tenen menys experiència i formació en la identificació del TEA en dones, el que pot conduir a un diagnòstic incorrecte o a la manca de diagnòstic (Giarelli et al., 2010). Això és particularment problemàtic perquè les dones amb TEA que no reben un diagnòstic apropiat sovint tenen problemes emocionals i psicològics, a més de dificultats en àrees com l’educació i l’ocupació.

Per tant, el subdiagnòstic del TEA en dones pot atribuir-se a una combinació de prejudicis de gènere en la recerca i el diagnòstic, manca de formació entre els professionals de la salut, i criteris diagnòstics que no reflecteixen adequadament les experiències de les dones amb TEA.

 

Antecedents històrics

Els estudis històrics respecte a l’autisme han tendit a focalitzar-se en individus masculins, produint una comprensió distorsionada del trastorn que ha afectat la forma en què es diagnostica i s’entén en les dones. Kanner (1943) va ser un dels primers investigadors a descriure l’autisme, basant-se principalment en casos de nens de gènere masculí. Aquesta perspectiva inicial va establir un precedent que va perpetuar la visió que l’autisme és predominantment una ‘condició masculina’ (Baron-Cohen et al., 2011).

Aquest prejudici de gènere en la investigació i el diagnòstic de l’autisme ha tingut diverses conseqüències. En primer lloc, els criteris diagnòstics s’han desenvolupat a partir de les característiques observades predominantment en nens i homes (Rivet & Matson, 2011). Això significa que les manifestacions del TEA en dones que poden no ajustar-se a aquests criteris han estat, i en molts casos continuen estant, passades per alt.

En segon lloc, aquesta manca de representativitat femenina en la recerca ha donat lloc a la manca d’una comprensió completa de com el TEA es manifesta en les dones. Aquestes poden experimentar i expressar el trastorn de manera diferent, amb símptomes que existeix la possibilitat de no ajustar-se a les idees preconcebudes basades en l’experiència masculina (Lai et al., 2015). Com a resultat, és altament probable que les dones que busquen un diagnòstic de TEA es trobin amb més obstacles que els homes.

La representació cultural predominant de l’autisme com a ‘masculina’ ha pogut reforçar aquest biaix i perpetuar estereotips danyosos. Això pot conduir a què les dones amb TEA no es reconeguin a si mateixes en les representacions mediàtiques i narratives dominants del trastorn, endarrerint encara més la identificació i el diagnòstic.

Per tal de corregir aquest desequilibri és necessari una major investigació centrada en les experiències de les dones amb TEA i una reconsideració dels criteris diagnòstics existents per a assegurar que reflecteixin adequadament la diversitat de les experiències autistes. És molt important que es pugui reconèixer i superar aquest biaix de gènere en l’autisme per poder garantir que totes les persones rebin el suport i la comprensió que necessiten.

 

El fenòmen del camuflatge social

Una de les principals raons per les quals les dones amb TEA poden ser subdiagnosticades és el fenomen conegut com a «camuflatge social». Es refereix a l’ús conscient o inconscient de tècniques per a ocultar o dissimular comportaments socialment inacceptables o inusuals (Hull et al., 2017). Les dones amb TEA són més propenses a fer servir aquestes tècniques per a encaixar, esquivant moltes vegades el diagnòstic clínic.

El terme ‘camuflatge’ es va introduir en l’àmbit de la psicologia per a descriure la manera com les persones amb TEA poden semblar neurotípiques en contextos socials (Lai et al., 2011). Aquestes persones aprenen i practiquen comportaments específics, com mantenir el contacte visual o riure quan els altres ho fan, tot i que no entenguin completament per què. El camuflatge, en aquest cas, és una forma d’intentar ‘passar’ com a neurotípic. Això comporta que aquest el sobreesforç pot ser extenuant i augmenta el risc de patir problemes de salut mental, com ara ansietat i depressió (Cage et al., 2018).

En un estudi realitzat per Dean et al. (2017), les dones amb TEA van possar al descobert una major tendència a camuflar els seus trets autístics comparats amb els homes. Els autors van suggerir que això podria ser degut al fet que les dones pateixen més pressions socials per haver d’encaixar en els rols de gènere tradicionals.

Per altra banda, el camuflatge social pot dificultar el diagnòstic de TEA, ja que molts professionals de la salut no s’adonen de les dificultats que la persona està experimentant. Es pot veure com una contradicció que algú amb dificultats en les interaccions socials pugui semblar neurotípic, però és important recordar que el camuflatge no és una superació dels trets autístics, sinó una forma de gestionar-los en un món dissenyat per a persones neurotípiques (Livingston et al., 2019).

Així doncs, és fonamental que els professionals de la salut siguin conscients de la possibilitat que les dones amb TEA estiguin camuflant els seus símptomes. També és necessari desenvolupar mètodes més eficaços per a identificar el camuflatge i proporcionar suport a les persones que l’estan utilitzant. El reconeixement d’aquest fenomen i la seva incorporació en el procés diagnòstic poden ser clau per a millorar la detecció de TEA en dones.

 

Diferències en la presentació de símptomes

La síndrome d’Asperger, com a trastorn de l’espectre autista que és, també es manifesta de manera diferent entre homes i dones, el que ja hem comentat en tots els TEA dificulten el diagnòstic en dones.

Segons la recerca de Hiller, Young, i Weber (2014), les dones amb TEA tendeixen a tenir interessos obsessius però més ‘socialment acceptables’ que els dels homes. Mentre que els homes amb TEA poden tenir obsessió per temes com els horaris de trens o les dades d’història, les dones poden tenir interessos intensos en relacions socials, organització de vida, literatura, o art. Aquests interessos obsessius en temes més ‘normals’ poden dificultar la identificació del TEA.

A més, s’ha observat que les dones amb TEA solen presentar menys problemes de comportament que els homes. Aquesta tendència a un comportament menys disruptiu pot fer que les dificultats de les dones passin desapercebudes en entorns escolars o laborals (Head, McGillivray, i Stokes, 2014).

Les dones amb TEA també solen tenir millors habilitats de comunicació i imaginació en comparació amb els homes, malgrat que aquestes habilitats estiguin per sota de les dones neurotípiques. Aquesta aparent ‘normalitat’ dificulten el reconeixement dels símptomes del TEA en dones i nenes (Kreiser i White, 2014).

Per a superar l’obstacle de diagnòstic de les dones, és important una comprensió més àmplia de com es manifesta el TEA, no només en els homes sinó també en les dones. Els professionals de la salut han de ser conscients de les diferències de gènere en la presentació dels símptomes i adaptar els criteris diagnòstics en conseqüència.

 

Coexistència amb altres trastorns

Com hem comentat anteriorment, les dones amb trastorn de l’espectre autista (TEA) solen experimentar una coexistència significativa amb altres trastorns, en particular trastorns de l’estat d’ànim i d’ansietat. Aquesta coexistència pot confondre el quadre clínic i fer més complexa la identificació del TEA.

Segons un estudi de Simonoff et al. (2008), les dones amb TEA tenen un risc més alt de patir trastorns d’ansietat i depressió en comparació amb els homes. Aquesta alta prevalença de trastorns de l’estat d’ànim en dones amb TEA pot emmascarar les dificultats subjacents relacionades amb l’autisme i conduir a un diagnòstic erroni o incomplet. En alguns casos, els símptomes del TEA poden ser mal interpretats com a part d’un trastorn de l’estat d’ànim o d’ansietat, i per tant el TEA pot quedar sense diagnosticar.

A més, segons un altre estudi més recent de May et al. (2012), les dones amb TEA sovint es troben en el límit de la personalitat, trastorns alimentaris o altres trastorns de salut mental. Aquests trastorns poden ser els que es detecten inicialment i tracten, mentre que el TEA subjacent queda sense diagnosticar.

Un altre factor que complica la identificació del TEA en dones tal com ja hem explicat és l’impacte del ‘camuflatge social’ en la salut mental. Per a assegurar-se una bona diagnosi i tractament és fonamental que els professionals de la salut estiguin alerta d’aquesta possible coexistència de trastorns de l’estat d’ànim amb el TEA.

 

Conclusió

La necessitat de reformar l’actual enfocament diagnòstic del TEA és evident. La recerca ha identificat una sèrie de factors que contribueixen a la subdiagnosi del TEA en dones, incloent-hi els prejudicis de gènere en la investigació i el diagnòstic, el fenomen del camuflatge social, les diferències de gènere en la presentació dels símptomes i la coexistència de trastorns de l’estat d’ànim.

Per a assegurar un diagnòstic més equitatiu del TEA, és imprescindible adaptar les actuals estratègies diagnòstiques per a reflectir la diversitat de les experiències autistes. Tal com suggereixen Halladay et al. (2015), aquest canvi implicaria una redefinició dels criteris diagnòstics per a incloure les manifestacions específiques del TEA en dones, així com una àmplia formació dels professionals de la salut en aquests criteris redefinits.

A més, és necessari augmentar la consciència del TEA en dones a través de campanyes d’educació pública. Segons Sutherland et al. (2017), això podria contribuir a combatre els prejudicis i els estereotips, a més de promoure una millor comprensió del TEA en la societat en general.

Finalment, és necessària més recerca amb perspectiva de gènere per a comprendre a fons com el TEA es manifesta en dones i quines diferències existeixen amb els homes. Només mitjançant una comprensió més àmplia de les experiències de les dones amb TEA es pot assegurar que rebin el diagnòstic i el suport que necessiten.

Article recomanat:

Les reines del camuflatge: nenes amb Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA)

Referències

Dean, M., Harwood, R., & Kasari, C. (2017). The art of camouflage: Gender differences in the social behaviors of girls and boys with autism spectrum disorder. Autism, 21(6), 678-689.

Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J., & Mandell, D. (2010). Sex differences in the evaluation and diagnosis of autism spectrum disorders among children. Disability and health journal, 3(2), 107-116.

Halladay, A. K., Bishop, S., Constantino, J. N., Daniels, A. M., Koenig, K., Palmer, K., … & Szatmari, P. (2015). Sex and gender differences in autism spectrum disorder: summarizing evidence gaps and identifying emerging areas of priority. Molecular Autism, 6(1), 1-5.

Hiller, R. M., Young, R. L., & Weber, N. (2014). Sex differences in autism spectrum disorder based on DSM-5 criteria: evidence from clinician and teacher reporting. Journal of abnormal child psychology, 42(8), 1381-1393.

Kreiser, N. L., & White, S. W. (2014). ASD in females: Are we overstating the gender difference in diagnosis?. Clinical child and family psychology review, 17(1), 67-84.

Lai, M. C., Lombardo, M. V., Pasco, G., Ruigrok, A. N., Wheelwright, S. J., Sadek, S. A., … & Baron-Cohen, S. (2011). A behavioral comparison of male and female adults with high functioning autism spectrum conditions. PloS one, 6(6), e20835.

Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. (2017). What is the male-to-female ratio in Autism Spectrum Disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.

Rivet, T. T., & Matson, J. L. (2011). Review of gender differences in core symptomatology in autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(3), 957-976.

Simonoff, E., Pickles, A., Charman, T., Chandler, S., Loucas, T., & Baird, G. (2008). Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: prevalence, comorbidity, and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 47(8), 921-929.

Sutherland, R., Hodge, A., Bruck, S., Costley, D., & Klieve, H. (2017). Parent-reported differences between school-aged girls and boys on the autism spectrum. Autism, 21(6), 785-794.