miozz mirades

Quan faig aquestes xerrades per parlar “dels germans” amb famílies que es troben en l’etapa de la “primera infància”, sento que estic davant d’una oportunitat molt especial, que cal texir amb molt cura. En primer lloc perquè pel poc temps que ha passat, possiblement encara se sent molt aprop el procés d’acceptació i adaptació a la realitat: el fill o filla té algunes dificultats o unes característiques especials que no s’esperaven;
D’altra banda, perquè el neguit sobre les expectatives és alt: no se sap quines possibilitats de desenvolupament hi haurà exactament, quins reptes caldrà afrontar: es manté un gran interrogant, un interrogant que és alhora estímul i preocupació; estímul il·lusionat per buscar i lluitar per aconseguir el millor. Preocupació, donada l’incertesa que comporta. Acostuma a ser una època en què els diagnòstics, pronòstics, els peribles per especialistes diversos, les contradiccions, les esperances, l’esforç, les satisfaccions i també els disgustos són el pa de cada dia.
I finalment, perquè quan parlo amb famílies que es troben al començament de l’etapa de criança i educació dels fills, sé que, normalment, s’està molt obert a la informació i orientacions, molt sensible a cada comentari, cada observació; sé que s’escolten les aportacions dels “experts” i les de les altres famílies amb molta atenció, esperant que alguna cosa de les que s’expliquen es pugui aplicar, pugui servir de debò tant per interpretar com per orientar la vida familiar present i futura. Aquesta obertura sovint es manté també al llarg de totes les etapes (segona infància, adolescència, joventutat, edat adulta…), però és en aquest moment inicial quan hi ha una receptivitat més alta.
Aquesta absorció de les paraules i els significats que s’aboquen en aquestes trobades també alimenta els imaginaris sobre el futur, pel què fa al desenvolupament del fill o filla, als possibles límits, oportunitats i dificultats.

Ahir vam parlar força de com triar les paraules i els gestos per ajudar als germans – més petits o més grans – a posar paraules pròpies a l’hora d’interpretar, d’entendre, què li passa al germà o germana, per què és diferent de la majoria dels nens i nenes del seu voltant. Déiem que cal normalitzar el tema, fer-lo natural, però que la realitat social no ens hi ajuda gaire: al nostre voltant, als entorns on els nens i nenes es socialitzen, hi ha molt poca visibilitazció d’aquesta realitat, hi ha poca experiència de relació qüotidiana, poca – o gens – presència d’aquesta diversitat en els materials d’ús comú durant la infància: contes, jocs, dibuixos animats, sèries de televisió… I per això celebrem cada nou producte que surt al mercat, com és el cas del llibre MIMI I LA GIRAFA BLAVA (vegeu-ne l’apunt). Aquest conte posa paraules a algunes de les perplexitats i contradiccions emocionals que pot viure una criatura davant l’arribada d’una germana diferent. Diferent de com s’esperava.

Recomano tenir-lo a casa, a l’abast dels germans i dels seus amics, entre els altres contes; que s’expliqui a l’escola, o a la Biblioteca, amb tota naturalitat, com qualsevol altre conte. Crear un clima en què es faci present que el normal és ser diferent, en que es vegi normal que hi hagi nens i nenes que tenen una manera més peculiar de funcionar, o que tenen unes dificultats, uns dèficits, però que per sobre de tot són nenes i nens. Germanes, germans, companys d’escola, veïns, amics…infants, filles i fills petits.

La diferència entre els supermercats on es venen llibres i les llibreries de debò és que, en aquestes darreres hi viu l’ànima dels llibreters.  “Mimi i la girafa blava” és d’aquells contes que podrien passar desapercebuts des de paràmetres estrictament comercials, o ser coneguts només en àmbits especialitzats, restringits al col·lectiu “afectat”. Perquè parla de les impressions davant un germà/na diferent, un tema molt poc present a la literatura infantil. Avui a Saltamartí, una llibreria que  sempre ens subratlla temes delicadament escollits, (visiteu el seu bloc La Tafanera ) es presenta en públic, en un acte organitzat conjuntament amb Aspanin, aquesta petita història que posa paraules al desconcert fraternal davant una realitat que no encaixa amb el cànon estàndard de “normalitat”. Perquè encara que el que és realment normal és que siguem diferents, aquesta normalitat diversa no és gens visible en l’univers mediàtic infantil (ni als còmics, ni als dibuixos animats, ni als anuncis, ni als jocs, ni en els contes…)

(continua)

En parlem sovint amb els pares i mares de criatures amb diversitat funcional deguda a mil-i- una causes (el que s’anomena normalment nenes i nens amb un dèficit, una discapacitat, i que inclou centenars d’etiquetes de síndromes cromosòmics, neurològics, de seqüeles d’una malaltia, etc etc.). L’entorn social, mediàtic i vivencial, no acompanya als seus germans en la vivència normalitzada d’aquesta realitat. (vegeu germans especials, valor i estigma). És una realitat massa invisible encara en els àmbits de socialització universals, i, per tant, les emocions i els sentiments que suscita en una nena o un nen tenir un germà o una germana “especial” són viscuts sovint en una solitud colpidora. Posar-hi paraules ajuda a normalitzar-ho. Aquesta petita història pot ser útil perquè en llegir-la – o sentir-la explicar – , els qui no visquin en pròpia pell l’experiència poden empatitzar, posar-se al lloc d’quest germà desconcertat, i incorporar com a habitual aquesta realitat. I per als que sí que ho viuen, trobar reflectit en un personatge neutre sensacions i sentiments propis és, de totes totes, una càlida companyia.

Aquests dies, al Centre Catòlic de Sant Vicenç dels Horts on es representa Jove.Gats (més informació aquí), una rampa de treure i posar resoldrà l’accessibilitat al teatre.
D’altra banda, a Badalona avui, en iniciar l’acte de celebració dels 30 anys de l’entitat (més informació aquí), un representant de la junta de l’AV del Manresà es disculparà públicament per no tenir resolta l’accessibilitat del local i es comprometrà a una solució de futur. Tot plegat petites conquestes provisonals, a mig camí de la solució definitiva, fruit d’un posicionament d’objecció als actes públics en locals inaccessibles (més informació aquí)

(continua)
Segurament em seria molt més còmode no anar-hi i prou. Però no resultaria gaire eficaç. La meva política de corcó persistent aconsegueix petits gestos que, si més no, incrementen la conscienciació i sumen complicitats.

En els dos casos que m’ocupen aquest cap de setmana em consta que les entitats s’han mogut, des de fa temps, per resoldre el problema. Topen amb un condicionant econòmic que no troba prou suport de les administracions. Però no llencen la tovallola. I en el moment de plantejar-los l’acció de boicot han cercat mesures pal·liatives. No sempre és fàcil. Llogar “erugues trepadores” o “salvaescales” és pràcticament impossible. Observant tots els passos que s’han fet, durant aquestes setmanes, a ambdós llocs, he pensat que els ajuntaments podrien adquirir un d’aquests artilugis i tenir-lo a l’abast per tal de facilitar-lo a les entitats que encara no han resolt l’accessibilitat als seus edificis. O això, o prohibir que s’hi facin actes públics.

Sé que hi ha qui opina que les mesures a mig camí no són bones, ja que endarrereixen la solució definitiva. Però quan la solució definitiva és tan lluny, ser flexible i aconseguir passos intermitjos es pot considerar una conquesta, sempre que vagin acompanyats de compromisos.

La rampa de la foto ens l’ha fet un fuster. La recomano a tothom qui tingui una petita gran barrera a casa – o al local – i no la pugui resoldre definitivament, per amplada de la vorera o altres condicionants. Tenir-la darrera la porta per aplicar accessibilitat de treure i posar és fàcil i fa visible una necessitat que no tothom sap veure.
En podeu copiar el disseny!

Autonomia, autodetereminacíó i independència -conceptes més usats en el llenguatge polític- quan s’apliquen a la vida personal ens aporten punts de mira i estratègies útils per a un millor acompanyament cap a l’autosuficiència, i alhora retornen lliçons de procès,útils en la reflexió política. (continua)

Fa temps que col·laboro amb l’APPS (més informació d’APPS prement aquí) formant part de l’Escola de famílies, i això m’ofereix l’oportunitat de conèixer i compartir moltes realitats familiars, educatives i socials, al voltant de les persones amb dèficits i discapacitats. Aquest any el tema estel·lar són les sessions dedicades a l’autodeterminació, és a dir, a com ajudar millor als nostres familiars amb dèficits, a ser persones amb una vida el màxim d’independent possible. El contingut i les reflexions que genera aquesta sessió és tan extens i ric en matisos que no es pot resumir – ni vull fer-ho- en un sol apunt. Pensant en com anar-les fent aflorar de mica en mica, escric aquest primer, estirant el fil duna aportació feta en la darrera trobada, en el marc d’ASPROS, a Lleida.
Hi pensava tot tornant, ja tard del vespre,  en travessar el Segre a peu, – per aquell pont que et permet veure reflectida la Seu Vella i tota la lluminària dels edificis de la part alta, sobre la llenca d’aigua que reposa damunt la llera -, i mentre feia recompte de com compta cada element, per insignificant que sembli, en el paisatge final que ofereix l’escena. Cada aportació, observació, pregunta o queixa que expressa un familiar en aquestes trobades encaixa i enriqueix el conjunt resultant.
En la de dimecres passat un noia, per cert una germana, (podeu llegir un apunt dedicat als germans prement aquí  ), va fer partícip al grup de la seva experiència, i reivindicava la necessitat de fer cas, d’escoltar i valorar l’opinió de la seva germana i de qualsevol persona “afectada”, és a dir, la que té un dèficit intel·lectual, un retard, una disminució de la seva capacitat per portar una vida 100% autònoma. (podeu llegir més sobre la diferència entre dèficit i discapacitat prement aquí). 
Escoltar i respectar les necessitats, desitjos i interessos de l’altre en les relacions de dependència, sense caure en sobreprotecció, limitació o viciament,d’una banda, ni en tirania i assimilació per l’altra, és tan complex com necessari. De fet és el mateix procés universal que banya les relacions entre pares/adults educadors i fills/menors en procés de creixement, però quan existeixen dèficits de qualsevol tipus, i especialment quan són intel·lectuals, mentals o comportamentals, la complexitat augmenta en quantitat i qualitat.
La dificultat principal es troba sovint en descobrir i/o acceptar els límits reals, i en fer-ne una lectura a l’alça (en relació a les possibilitats d’afrontar successius reptes), més que no a la baixa (donant al dèficit un valor definitiu i definitori d’una discapacitat global). I es troba també en resoldre el sovint confús equilibri entre “necessària protecció” i “sobreprotecció nefasta”. En ambdues afrontes hi juga un paper molt important la gestió de la por, de l’assumpció del risc, de la culpabilització i tota una sèrie d’aspectes emocionals i cognitius vinculats al propi procés de dol-acceptació de la realitat d’quest altre(filla, fill, germà, germana, etc.) procés en el què sovint es cau en un equívoc letal: considerar que la vida de l’altre i la d’un mateix són un tot indisoluble: es viu per l’altre, se sent per l’altre… es decideix per l’altre!

Si no es reconeix la vida pròpia de cadascú com a sistemes independents que poden interactuar per retroalimentar-se però mantenint la seva identitat, es cau en un cercle negatiu que només resta. I en aquest context es tendeix a no atorgar voluntat pròpia lícita  a les persones “afectades”. Es tendeix a reduir-la a la seva expresisó de capricis, manies o vicis que cal tolerar com una concessió, ja sigui des de la submissió o la complaença, o bé que cal ignorar o sotmetre, i per tant són objecte de reeducació. Però no com a expressió d’una vida amb sentit.
Seria molt llarg ara posar exemples d’aquest equívoc aplicat a persones amb diferents graus de dèficts i discapacitats :són universos totalment diferents el d’una persona greument afectada (podeu llegir aquí l’apunt sobre la vida dels quiets) i el d’una persona amb un lleu dèficit intel·lectual. Però tant en un cas com en l’altra el grau d’escolta, valoració i respecte a la pròpia voluntat, interessos i desigs (així com l’estil de vida ric en vivències, entrenament, expectatives i oportunitats per créixer en l’autosuficiència), no depèn tant d’aquesta afectació com dels principis educatius en què es basi la família i l’entorn més proper. Per dir-ho d’una forma sintètica, si bé està clar que la quantitat i complexitat de dilemes que una família ha d’afrontar en relació a la independència dels joves amb dèficts és indirectament proporcional al grau de dependència que genera aquest dèficit, en tots els casos el factor determinant serà l’opció educativa, l’opció de vida. Una opció que marcarà si la tendència és oferir un entorn de màxima protecció i mínima vida pròpia, o tot el contrari.

PD. de la lectura en clau política que se’n pot fer d’aquest apunt ja en parlaré un altre dia.

L’accés a la cultura és un dret fonamental de les persones i el repte de la societat és avançar-se a les lleis ( i fer complir les que ja existeixen!) (continua)

No es tracta només d’un tema d’escales, rampes i ascensors. Que també. L’art inclou tots els sentits. Fer-lo accessible no vol dir només suprimir les barreres dels accessos als edificis on s’exposa. Vol dir tenir en compte també altres dificultats, altres dèficts, altres barreres. Ho veus de seguida quan mires el programa (Més informació i programa en PDF aquí)  de la jornada Art Accessible, organitzada per Articket i l’Obra Social de Caixa Catalunya i que es farà el dia 26 d’octubre de 2009 a la seu de la Pedrera, Passeig de Gràcia, n º 92.
Amb la idea que els museus i centres d’art de Barcelona es comprometin a facilitar a tots els visitants la possibilitat de participar en l’experiència artística, es convida a diferents experts i persones vinculades al món dels museus, a empreses i associacions que treballen en aquests temes, per intentar apropar el nostre patrimoni a tothom, sense exclusió. Hi participen experts d’arreu, i el programa desperta altes espectatives. L’assistència és gratuïta, i el periode d’inscripció va començar ahir.

Us proposo que us sumeu a un posicionament de desobediència, d’acció de denuncia, davant l’incompliment de les lleis que estableixen els drets d’accessibilitat de totes les persones als espais,  transport i edificis públics; i dels decrets que regulen com s’ha de fer possible. La proposta és molt senzilla: Es tracta de negar-se a assistir a cap acte públic que es faci en un edifici o espai no accessible: SI NO HI POT ENTRAR TOTHOM, JO TAMPOC. (continua)
És una acció dura, ho sé per experiència pròpia, fa temps que la practico. Implica deixar-se perdre moltes coses i ser una mena de corcó ciutadà. Ser causa d’incomoditats i tensió. Però té el seu efecte. Sensibilitza molt, i fa actuar a algunes organitzacions, institucions i particulars.

Els passos que cal seguir són:

TANT SI ES TRACTA D’UN POSICIONAMENT PERSONAL COM COL·LECTIU:

– Abans d’assistir a un acte públic informar-se explícitament de les condicions d’accessibilitat de l’edifici o espai (parc, plaça…)
– Comunicar als organitzadors la voluntat d’assistir-hi però la impossibilitat de fer-ho si no s’hi posen condicions d’accessibilitat o si no  canvien l’acte d’ubicació.
– Fer pública la decisió, deixar constància formal de la mancança i queixa, i fer-ne denúncia pública (premsa local, entitats veïnals…)

De vegades ser conseqüent d’una forma estricte i universal et pot portar a situacions difícils de gestionar in situ, i va bé mesurar a priori la rendibilitat de l’acció així com tenir decidits uns paràmetres d’actuació clars i coherents. Jo he provocat canvis de lloc on desenvolupar actes en més d’una ocasió, he deixat d’assistir a actes importants fent força enrenou, però també he entrat a edificis no adaptats, junt amb persones que van en cadira de rodes, acceptant l’ajuda de tercers, després de negociar algunes condicions. De veges cal certa flexibilitat, però no d’entrada. El  que és més important és no deixar passar mai l’oportunitat d’evidenciar-ho, de denunciar-ho, aconseguir que aquesta mancança esdevingui una incomoditat per als organitzadors.

QUAN PRENEM POSICIONAMENT COM A ENTITAT CÍVICA – VEÏNAL – CULTURAL, A MÉS TAMBÉ PODEM:

-Informar sempre en els documents de difuissió,de les condicions d’accessibilitat dels actes que s’organitzin.
– No programar mai cap acte públic en sales o espais
inaccessibles, buscar alternatives o resoldre la supressió de barreres,
– En actes oberts al carrer, tenir previst l’accés i mobilitat als espais
– Cercar ajudes i exigir a l’administració que compleixi i faci complir la llei

A nivell de Badalona es podria plantejar la màxima Capital de Cultura Catalana 2010: cap edifici cultural inaccessible, perquè no ens passi com a Figueres. Cap seu d’entitat, cap teatre, cap sala d’exposicions, cap centre esportiu… començant pels centres cívics, edificis escolars, entitats socials, veïnals… i acabant per les places on es fan els actes normalment.
…………………..
Aquest text que avui converteixo en entrada al meu bloc ha estat penjant al facebook durant uns mesos, ha recollit gairebé 800 adhesions i ha rebut comentaris, enllaços i arxius. Avui que he decidit cancelar el meu perfil a aquesta xarxa social i que el grup continua administrat per un company de lluita , us comento les dues darreres aportacions, que parlen, precisament, d’un important equipament cultural de Figueres, que ha estat Capital de Cultura Catalana 2009 …!!! : (es van escriure el 15 d’agost 2009)

Margarita:

Sílvia:

Em podeu dir que el dret a veure pel·lícules està garantit universalment des del moment en què es disposa d’una pantalla domèstica i de qualsevol sistema de reproducció, o, si més no, de connexió a una xarxa de televisió. Però no em negareu que l’acte d’anar a un cinema a veure una pel·lícula hauria de ser públic i accessible a tothom. Perquè no és exactament el mateix. Ni les sensacions, ni tot el cerimonial que ho envolta. (continua)

Anar al cinema en grup és una de les activitats d’oci infantil, juvenil i adult que encara aporten alguna cosa de nou. La seva pràctica ha minvat, certament, però encara es manté. Anar un vespre al cinema tota la colla és una de les activitats típiques de les nostres colònies familiars a una masia del Gironès en què, comunitàriament, procurem oferir als nostres germans amb greus dèficits i discapacitats, oportunitats de lleure i convivència que els aportin vivències positives i possibilitats de participació activa. Dimecres vam anar a veure “ICE AGE 3”, una pel·lícula apta i òptima per a l’amplia gamma d’edats que conformava el nombrós grup. El cinema escollit, al complex comercial de Salt, “Espai Gironès”, era adaptat, només faltaria! Però és clar, la manera que tenen d’adaptar la sala no és precisament la més encertada per a una sortida en grup. Ni individual, penso. Les entrades són numerades, les butaques àmplies i còmodes. Cap queixa en aquest sentit. Però la sala té un greu inconvenient: s’hi entra per baix, i no hi ha rampa. A la primera fila hi ha un espai reservat per a dues cadires de rodes. Suposo que amb aquest “favor” ja cobreixen l’expedient. I es queden tan amples. Seure a primera fila de vegades és un privilegi. Al cinema, i en sales petites com les actuals, no. Més aviat és una condemna. Sovint els venedors d’entrades, quan només els en queda de primera fila, t’informen gairebé disculpant-se, entenent que potser prefereixis no veure aquella pel·lícula en semblants condicions.  A més, com han previst controlar el tema dels acompanyants? I si en una mateixa sessió hi volen entrar més de dues persones que van amb cadira de rodes? Dimecres passat la sala era pràcticament buida, les nostres entrades comprades ubicaven el grup a la fila 8, no ens feia cap gràcia deixar a la persona que va en cadira de rodes sola a primera fila, i al mateix temps ens va semblar absurd quedar tots condemnats a veure la pel·lícula des de la primera fila. Vam fer un esforç col·lectiu,  i vam pujar la cadira a pes, fins una filera que ens semblà òptima. El replà no era prou ampli, i allà vam ajudar al nostre familiar a seure a la butaca d’espectador. Va ser tot plegat laboriós i un xic arriscat. Irrepetible. Considero que al temps en què vivim hi ha solucions tècniques més que encertades per no condemnar als espectadors que van en cadira de rodes a veure la pel·lícula en condicions restrictives com aquestes. M’estranya no haver escoltat queixes sobre aquest aspecte, però amb tantes complicacions potser moltes persones ja dessiteixen d’anar al cinema… I el més lamentable és que aquests cinemes fa molt poc que s’han estrenat!

El problema de posar etiquetes per classificar científicament les malalties i afeccions de tot tipus és que de vegades confonem el qualificatiu amb el substantiu. I així, sembla que les nenes i nens amb una afectació deixen de ser infants per passar a ser, en primer lloc i potser només, afectats de.

(continua)
Les conseqüències socials d’aquest error són greus, i es perpetuen amb lleis i normatives equívoques, abocant a les famílies a estils de vida poc sostenibles psicològicament, moralment i funcionalment.
En Llullu, el protagonista del Quiet d’en Màrius Serra, ha mort fa pocs dies, quietament, com destacava l’esquela al diari; per a moltes persones, d’uns mesos ençà, i gràcies a la publicació del llibre i a la popularitat del seu pare, en Llullu ja no és un desconegut.  I la seva circumstància tampoc. Ells és una mica de tots. Tant de bò la seva circumstància ara també sigui una mica més de tots. Als nens i nenes “quiets”, pluridiscapacitats, disminuïts greument afectats o vegetatius, com se’ls anomenava fins no fa massa, se’ls coneix poc. Molt poc.

No te’ls trobes normalment als centres educatius del barri, difícilment els hi donen plaça. Ni tan sols a l’Escola Bressol! No te’ls trobes amb facilitat a qualsevol equipament, acompanyats de la família: si moure’s amb cotxets de criatura ja és complicat en entorns poc adaptats, quan la criatura creix i segueix necessitant cotxet, les coses es fan molt més difícils. A més el missatge que emet contínuament la societat no acompanya: sembla que hi ha un consens tàcit sobre com han de viure aquestes criatures:apartades, tancades i protegides en una mena de vitrina, perquè no els convé el brogit del món normal. Certament cal molt coratge per fer front, permanentment, a un entorn que convida a quedar-se tancat i quiet. Però el que convé, precisament, és no quedar-s’hi. Cal reivindicar la infantesa d’aquestes nenes i nens que, amb la seva afectació, són ciutadans amb dignitat i amb drets. Que tenen capacitat de gaudir, malgrat qui s’ho mira de lluny ho pot posar en dubte, per ignorància. Que tenen capacitat de desenvolupar-se, encara que sigui a la menuda i en àmbits molt específics. Aquestes criatures, i les seves famílies, han d’assumir, com tothom, el risc de viure. I els reptes que comporta afrontar-ho en un continu debat sobre els límits de la protecció i la sobreprotecció. Com tothom, de fet. Com en qualsevol procés de creixement i d’acompanyar la independència. Però en circumstàncies més límit i complicades, i sovint amb molta solitud social.
Quan jo vaig començar a treballar en el camp educatiu especialitzat, mentre estudiava la carrera de Pedagogia Terapèutica (principi dels vuitanta), a aquestes nenes i nens se’ls considerava no educables i fora del sistema educatiu. Ni tan sols a les escoles especials hi tenien cabuda, per a ells els recursos previstos eren purament assistencials. Gràcies al professor i neuròleg alemany Andreas Frohlich, a qui vam descobrir en una jornades formatives, vam saber que existia un concepte de desenvolupament  anomenat Estimulació Basal especialment adequat per a les persones afectades per aquest tipus de dèficits. La seva principal aportació va ser la d’ubicar el nivell de desenvolupament psicomotor d’aquests infants, que, tinguessin l’edat cronològica que tinguessin, es trobaven en un estadi anterior al dels 6 mesos d’un nadó sa. Són, doncs, nadons permenentment, i sovint amb greus complicacions de salut.   En un cos que creix, amb totes les necessitats; tant les de cura per la total dependència, com les de comunicació, d’estímul i experiències. Aïllar-los a banda no és la solució. És perfectament compatible l’adequació d’espais i mobiliari òptims per a la seva estimulació i cura dins els espais d’infància “normals”, universals, (Llars d’infants, Escoles Bressol, Centres d’Educació Infantil, Parcs Infantils, …). Perfectament compatible i altament recomenable: seria un gran avenç social que beneficiaria a totes les parts.
Tan sols cal conservar el substantiu (infants) davant el qualificatiu (pluridiscapacitats). I donar-hi resposta comunitària.
(Ja parlaré un altre dia del què preveu i el què no preveu la Llei d’educació, en aquest sentit)

Dissabte vaig jugar amb el color blanc a l’escola especial Can Rigol, amb un grup de germans dels seus alumnes. Hi vam jugar per exemplificar un missatge sobre la diferència entre dèficit i discapacitat: el color blanc no és un inútil, té capacitat per pintar, però el costum de fer servir habitualment fulls de color blanc impedeix que aquesta capacitat s’exerceixi i sigui reconeguda.  (continua)

El què passa a l’entorn, les condicions, els contextos en què ens movem, els reptes a què ens afrontem, les expectatives sobre nosaltres…és el que acaba convertint-nos en més o menys discapacitats alhora de funcionar. A tots. Tant si els dèficits són evidents, deguts a condicions orgàniques, sensorials, físiques, psíquiques, mentals, comportamentals…com si els dèficits són menys evidents, deguts a habilitats, a coneixements, a actituds…; vam comprovar que hi ha dèficits tractables i superables, (com quan un color sense  punta no pinta- sigui quin sigui el seu pigment o el del full- i fer-li punta amb la maquineta ho pot resoldre), i també que hi ha dèficts que no es resolen del tot,  i cal viure amb ells procurant que siguin el menys discapacitants possible, modificant i adaptant les condicions on s’han d’aplicar (com les dels fulls on hem de pintar)…

L’exemple del color blanc és eloqüent, i ens ajuda a anar més enllà del les evidències que ens mostren els casos amb dèficits  físics, que són els més coneguts: una persona a qui li falta una cama  no està discapacitada per treballar de professora a la universitat o de caixera a un supermercat, i en canvi sí que té una discapacitat evident per fer alguns esports; com han demostrat els paralímpics, però, aquesta discapacitat és superable i amb tot, podriem estar d’acord en què per molt que millorés la tecnologia de les pròtesis i el seu esforç i entrenament, potser mai estaria preparada per jugar a futbol al primer equip del Barça. I en general, podem mesurar la discapacitat de les persones que es mouen amb cadira de rodes no pas en funció del seu dèficit concret sinó en funció del nivell d’aplicació de la llei de supressió de barreres arquitectòniques a l’entorn on es mouen. En canvi, quan el dèficit té a veure amb la funció intel·lectual, cognitiva, i afecta a la presa de decisions i al comportament entorn l’autocura i l’autocontrol, la resposta de l’entorn per fer menys discapacitant el dèficit no està ni tan regulada ni, molts cops, ideada.
Encara hi ha moltes persones i institucions que justifiquen les seves actituds i polítiques excloents culpabilitzant al dèficit, en comptes d’esforzar-se en adaptant-se per oferir condicions diferents que minimitzin la discapacitat. Parlo d’escoles, esplais, centres cívics, casals de joves, associacions culturals, entitats esportives, parlo de mestres, monitors, caps d’agrupament, dirigents d’entitats, entrenadors… parlo de persones i institucions que segueixen mirant a molts infants i joves amb dèficits com si fossin discapacitats al 100% i com si aquesta condició els fes menys mereixedors dels drets ciutadans universals.

La nomenclatura per anomenar aquest fenòmen va canviant amb els anys, i ara ja comencem a parlar de diversitat funcional per ser molt més correctes en el terme: subnormal donava per fet que hi havia una normalitat única de la que s’en podia estar per sota, deficient continuava posant l’accent en la condició defectuosa, persona amb discapacitat destacava que la discapacitat no era una condició absoluta que afetava al 100% de la perosna i diversitat funcional concreta l’abast de les conseqüències del dèficit i universalitza la condició. Si ens ho apliquem personalment i analitzem les nostres habilitats, els nostres dèficits i les nostres capacitats a nivell global, i ens fixem en com llueïxen o ens entorpeixen en la nostra vida diària… comprovarem com tots som el color blanc.

(EL COLOR BLANC és el nom d’un conte que vaig escriure quan estudiava Pedagogia Terapèutica a la Universitat de Barcelona i vaig publicar al Butlletí que dirigia el Dr.Meler, amb el catedràtic Garanto Alós. Un conte que he reciclat i reelaborat per al primer llibre dels Contacontes de Badalona (L’illa de les paraules) i que s’ha explicat en versions diverses en aules escolars i en biblioteques. És una metàfora.  Tots tenim dèficts que ens poden fer sentir més o menys inútils en la nostra vida diària, i les condicions i expectatives de les persones i elements de l’entorn hi tenen un paper determinant)

Passa contínuament; et diuen no pateixis, hi ha ascensor, però quan hi ets descobreixes uns graons previs; has vist que hi ha una plataforma, i quan hi vas resulta que no tenen la clau; l’autobús és adaptat, però no funciona; al pas sota la via hi ha rampa, sí, però ni el % de desnivell és l’adequat ni el paviment permet rodar-hi… (continua)

Avui que el Centre Excursionista de Badalona, malgrat la voluntat i les gestions fetes , ha hagut d’inaugurar el local sense haver aconseguit la clau de la plataforma elevadora,  i ara que comença la temporada de bany i comprovo una vegada més que la rampa de davant de casa per anar al passeig marítim i a la platja del manresà (ara dita de la barca Maria) segueix inaccessible per desídia de les administracions, penso en com afecta, en la presa de decisions sobre la supressió de les barreres, el factor humà, la sensibilització, la consciència  sobre l’existència d’aquesta discriminació…

Viure lligat a una cadira de rodes – o que algú proper a tu hi hagi de viure – no t’hauria d’impedir fer una vida el més normal possible, entenent que vida normal també vol dir fer coses tan habituals i senzilles com sortir a passejar, anar a comprar, al metge, a sopar amb els amics, viatjar, anar al cine o assistir a una conferència,… Fa set anys vaig proposar el títol deixem de ser invisibles per la campanya que començàvem diverses entitats per reclamar  l’aplicació del codi d’accessibilitat, contra les barreres arquitectectòniques i l’expressió volia remarcar que les  condicions d’inaccessibilitat de la via pública, dels transports i dels edificis i equipaments obliguen a moltes persones a quedar-se recloses i a deixar de fer moltes accions que farien si les condicions fossin unes altres: passen a ser invisibles als ulls de la societat. I aquesta invisibilitat és a l’hora efecte i causa, perquè com menys presents són a la via i vida pública menys consciència hi ha sobre la necessitat de resoldre aquesta vulneració de drets. Poc s’imagina qui s’ho mira de lluny com n’és de complicat cada moviment que fa una persona amb mobilitat reduïda, i com afecten les condicions de l’entorn al pols de la seva vida diària, a la seva autoestima, al ritme de la vida  familiar i social…quanta laboriositat hi ha en cada decisió que es pren, en cada itinerari que es tria, perquè fins i tot disposar d’un taxi adaptat pagant-lo requereix temps, planificació, paciència…i sort! , i si  a més pots arribar a entrar a l’establiment escollit, això ja és que et toca la “grossa”. Les activitats habituals es converteixin en una odissea marcada per l’esforç i les adversitats, que unes vegades se superen amb èxit i d’altres – moltes – acaben en fracàs.

Una de les coses que més m’han impressionat en tota aquesta moguda és la falsa percepció que tenen moltes persones sobre les barreres, la ceguesa mental que els fa pensar que no hi ha barreres on sí que n’hi ha. Guardo la imatge d’un grup de cadires de rodes palplantades a una vorera davant de l’alt  graó de la porta d’una associació veïnal. El seu president convidava cofoi a visitar les obres d’adaptació de la cambra de bany de l’edifici, sense adonar-se que era impossible accedir-hi pel graó de l’entrada.  No se n’havia adonat fins aquell mateix moment!  No és una anècdota, és habitual. M’ha vingut al cap el que va dir la Rosa el dia que ens vam manifestar (1986…!) davant Pasqual Maragall, llavors president de l’Àrea Metropolitana, per les barreres al Parc de Can Solei acabat de remodelar: fins que els arquitectes i el polítics no vagin en cadira de rodes  o tinguin fills que hi vagin no hi haurà res a fer! Potser n’hi hauria prou que arquitectes, polítics, tècnics, dirigents d’entitats, botiguers, hostalers, programadors culturals, restauradors i qualsevulla s’assegui tot un dia en una cadira de rodes i intenti fer la seva vida normal. Com a les gimcanes “posa’t al meu lloc” Per què no en feu la prova?

Aquest matí l’he passat a l’escola Can Rigol, al Prat de Llobregat, acompanyada d’un grup de canalla, comentant alguns fragments del film “¿A quien ama Gilbert Grape?” on Johnny Deep i Leonardo Dicaprio interpreten dos germans peculiars, i hem xerrat d’ells i nosaltres una llarga estona. (continua)

Amb els personatges d’Endora, tots nosaltres compartíem aquest matí, dins una bonica sala de l’escola, l’experiència de tenir un germà considerat especial. Aquesta és una vivència complexa, sovint  solitària i colpidora – malgrat es viu amb molta normalitat –  a la que convé posar paraules. Sentir-se acompanyat en les vicissituds  d’enfrontar-se a adversitats és una bona eina per reconvertir el dolor i la impotència en maduresa, sentiments positius i creativitat.
El que pitjor porta la majoria  és la por a la burla dels altres i el maltracta escolar i social al germà o germana “especial”.
És un dolor intens, una ràbia de vegades difícil de canalitzar. Saben més ells, malgrat la seva joventut, dels pros i contres de la inclusió, la integració i la segregació escolar que molts dels polítics i tècnics que dissenyen i prenen decisions al respecte. Les seves opinions sobre el com i el perquè la majoria de gent que no ha viscut ni coneix “el problema” té actituds incorrectes envers “els diferents” són un tractat de psicologia i sociologia gens menyspreable. La maduresa precoç pròpia de la majoria de nens i nenes que compten en la seva experiència vital amb l’actiu de tenir un germà o germana amb discapacitats contrasta amb la immaduresa que mostra la nostra organització social. Estem celebrant el 30è aniversari dels primers ajuntaments democràtics, encetat ja el segle XXI, i encara hem de constatar que les persones nascudess amb discapacitats – o que les han adquirit més tard – i les seves famílies segueixen en un pla de discriminació en molts àmbits ciutadans. Només cal fixar-se, per exemple, en els dos àmbits educatius més importants en la vida dels infants i joves: l’escola i les organitzacions d’educació en el lleure. La inclusió no s’ha resolt de forma definitiva i seguim amb una doble estructura, segregada i sovint precària i plena d’entrebancs,  que no permet a uns i altres aprendre a conviure i a créixer en aquells valors que només es poden adquirir convivint positivament amb persones diferents. I com a petita mostra, la pròpia experiència de l’AMPA Can Rigol que, en una ciutat on hi ha la seu d’una de les entitats amb més experiència en el camp de l’educació en el lleure – la Fundació Catalana de l’Esplai – ha hagut de recórrer a crear una entitat pròpia, segregada com la pròpia escola, per poder oferir un oci educatiu als seus fills i filles amb discapacitat. Han gaudit i gaudeixen d’un ampli i lloable suport social i institucional, cert, però no deixa de ser paradigmàtic.

Fa molt temps que en el meu imaginari això de tenir un bloc era un desig persistent i potent.  (continua)

El 8 de desembre passat – data oficial d’aquesta entrada – vaig fer un intent d’estrenar-lo, aprofitant que les reaccions polítiques al “mori el borbó” del Tardà em motivaven a parlar  de la hipocresia que regna al país respecte a la monarquia. Però l’entrada es va quedar al replà, amb el rètol penjat, i a l’espera. Això d’escriure vol temps, sobretot si pretens dir alguna cosa coherent parlant de política, d’ideologia, del país, del món… i el bloc es va quedar aquí aturat, macerant-se: escriure és una oportunitat i una necessitat. Un exercici personal i social alhora. Ganes de dir, d’expressar, de comunicar. De generar opinió. Però, per què? per a qui? Entendre l’espai just que ocupa el bloc ha estat l’empenta per encetar-lo.

Un bloc es troba a mig camí  entre el diari personal i el diari públic. M’agrada.
M’ha costat triar el nom, de fet n’he assajat uns quants i al final he acabat posant-li aquest, miozz mirades. Mirades en plural, perquè són múltiples  i diverses les causes, i les posicions des de les que miro. I Miozz perquè és el nom amb què m’anomena el meu germà gran, greument discapacitat de naixement, que tan sols ha après a dir una vintena de paraules.
Com més gran em faig més conscient sóc de quant de mi té a veure amb ell, quant de com sóc i miro i parlo i penso és fruit d’un conjunt en què ell, i tot el que ell comporta, hi pinta molt. Miozz és doncs aquesta petjada, i d’alguna manera és també la paraula dels qui no en tenen o no la poden fer servir; la força de la resiliència viscuda en la pròpia pell; la revolta davant la impotència, davant l’exclusió,  i falta d’equitat que pateixen les persones amb dèficits i els que els envolten, i per extensió, la que es pateix per qualsevol causa injusta; la força de la cooperació, apresa en el si familiar i en l’associacionisme precoç; la  inquietud motor de la meva vida, transformar la realitat per fer-la millor, més justa, més lliure, més humana, sense exclusions…

Però Miozz és també una paraula tendra, dolça i amorosa que em transporta a un vincle afectiu profund de compromís incondicional, a una expressió emotiva i sentimental que banya la meva vida i em connecta al seu sentit poètic. 

He trigat a decidir-me perquè això és com sortir de l’armari. I perquè jo ja tinc normalment aquest estil balança sobretot quan he de prendre decisions  públiques, irreversibles. Escriure per al món virtual és fer-se transparent i estar disposat a les conseqüències. He perdut la por i m’apunto al joc. Estreno bloc. El lema denunciar i construir dels setanta segueix vigent en el meu tarannà, i l’aplico a tots els àmbits i a totes les circumstàncies de cada etapa de la meva vida. Això és el que  hi podreu trobar, uns cops més personal, d’altres més social, uns cops més universal, d’altres més local. Però ni jo mateixa ho sé. De moment, començo.

Badalona, abril de 2009