la vida dels quiets
El problema de posar etiquetes per classificar científicament les malalties i afeccions de tot tipus és que de vegades confonem el qualificatiu amb el substantiu. I així, sembla que les nenes i nens amb una afectació deixen de ser infants per passar a ser, en primer lloc i potser només, afectats de.
(continua)
Les conseqüències socials d’aquest error són greus, i es perpetuen amb lleis i normatives equívoques, abocant a les famílies a estils de vida poc sostenibles psicològicament, moralment i funcionalment.
En Llullu, el protagonista del Quiet d’en Màrius Serra, ha mort fa pocs dies, quietament, com destacava l’esquela al diari; per a moltes persones, d’uns mesos ençà, i gràcies a la publicació del llibre i a la popularitat del seu pare, en Llullu ja no és un desconegut. I la seva circumstància tampoc. Ells és una mica de tots. Tant de bò la seva circumstància ara també sigui una mica més de tots. Als nens i nenes “quiets”, pluridiscapacitats, disminuïts greument afectats o vegetatius, com se’ls anomenava fins no fa massa, se’ls coneix poc. Molt poc.
No te’ls trobes normalment als centres educatius del barri, difícilment els hi donen plaça. Ni tan sols a l’Escola Bressol! No te’ls trobes amb facilitat a qualsevol equipament, acompanyats de la família: si moure’s amb cotxets de criatura ja és complicat en entorns poc adaptats, quan la criatura creix i segueix necessitant cotxet, les coses es fan molt més difícils. A més el missatge que emet contínuament la societat no acompanya: sembla que hi ha un consens tàcit sobre com han de viure aquestes criatures:apartades, tancades i protegides en una mena de vitrina, perquè no els convé el brogit del món normal. Certament cal molt coratge per fer front, permanentment, a un entorn que convida a quedar-se tancat i quiet. Però el que convé, precisament, és no quedar-s’hi. Cal reivindicar la infantesa d’aquestes nenes i nens que, amb la seva afectació, són ciutadans amb dignitat i amb drets. Que tenen capacitat de gaudir, malgrat qui s’ho mira de lluny ho pot posar en dubte, per ignorància. Que tenen capacitat de desenvolupar-se, encara que sigui a la menuda i en àmbits molt específics. Aquestes criatures, i les seves famílies, han d’assumir, com tothom, el risc de viure. I els reptes que comporta afrontar-ho en un continu debat sobre els límits de la protecció i la sobreprotecció. Com tothom, de fet. Com en qualsevol procés de creixement i d’acompanyar la independència. Però en circumstàncies més límit i complicades, i sovint amb molta solitud social.
Quan jo vaig començar a treballar en el camp educatiu especialitzat, mentre estudiava la carrera de Pedagogia Terapèutica (principi dels vuitanta), a aquestes nenes i nens se’ls considerava no educables i fora del sistema educatiu. Ni tan sols a les escoles especials hi tenien cabuda, per a ells els recursos previstos eren purament assistencials. Gràcies al professor i neuròleg alemany Andreas Frohlich, a qui vam descobrir en una jornades formatives, vam saber que existia un concepte de desenvolupament anomenat Estimulació Basal especialment adequat per a les persones afectades per aquest tipus de dèficits. La seva principal aportació va ser la d’ubicar el nivell de desenvolupament psicomotor d’aquests infants, que, tinguessin l’edat cronològica que tinguessin, es trobaven en un estadi anterior al dels 6 mesos d’un nadó sa. Són, doncs, nadons permenentment, i sovint amb greus complicacions de salut. En un cos que creix, amb totes les necessitats; tant les de cura per la total dependència, com les de comunicació, d’estímul i experiències. Aïllar-los a banda no és la solució. És perfectament compatible l’adequació d’espais i mobiliari òptims per a la seva estimulació i cura dins els espais d’infància “normals”, universals, (Llars d’infants, Escoles Bressol, Centres d’Educació Infantil, Parcs Infantils, …). Perfectament compatible i altament recomenable: seria un gran avenç social que beneficiaria a totes les parts.
Tan sols cal conservar el substantiu (infants) davant el qualificatiu (pluridiscapacitats). I donar-hi resposta comunitària.
(Ja parlaré un altre dia del què preveu i el què no preveu la Llei d’educació, en aquest sentit)