dèficit i discapacitat (I): tots som el color blanc
Dissabte vaig jugar amb el color blanc a l’escola especial Can Rigol, amb un grup de germans dels seus alumnes. Hi vam jugar per exemplificar un missatge sobre la diferència entre dèficit i discapacitat: el color blanc no és un inútil, té capacitat per pintar, però el costum de fer servir habitualment fulls de color blanc impedeix que aquesta capacitat s’exerceixi i sigui reconeguda. (continua)
El què passa a l’entorn, les condicions, els contextos en què ens movem, els reptes a què ens afrontem, les expectatives sobre nosaltres…és el que acaba convertint-nos en més o menys discapacitats alhora de funcionar. A tots. Tant si els dèficits són evidents, deguts a condicions orgàniques, sensorials, físiques, psíquiques, mentals, comportamentals…com si els dèficits són menys evidents, deguts a habilitats, a coneixements, a actituds…; vam comprovar que hi ha dèficits tractables i superables, (com quan un color sense punta no pinta- sigui quin sigui el seu pigment o el del full- i fer-li punta amb la maquineta ho pot resoldre), i també que hi ha dèficts que no es resolen del tot, i cal viure amb ells procurant que siguin el menys discapacitants possible, modificant i adaptant les condicions on s’han d’aplicar (com les dels fulls on hem de pintar)…
L’exemple del color blanc és eloqüent, i ens ajuda a anar més enllà del les evidències que ens mostren els casos amb dèficits físics, que són els més coneguts: una persona a qui li falta una cama no està discapacitada per treballar de professora a la universitat o de caixera a un supermercat, i en canvi sí que té una discapacitat evident per fer alguns esports; com han demostrat els paralímpics, però, aquesta discapacitat és superable i amb tot, podriem estar d’acord en què per molt que millorés la tecnologia de les pròtesis i el seu esforç i entrenament, potser mai estaria preparada per jugar a futbol al primer equip del Barça. I en general, podem mesurar la discapacitat de les persones que es mouen amb cadira de rodes no pas en funció del seu dèficit concret sinó en funció del nivell d’aplicació de la llei de supressió de barreres arquitectòniques a l’entorn on es mouen. En canvi, quan el dèficit té a veure amb la funció intel·lectual, cognitiva, i afecta a la presa de decisions i al comportament entorn l’autocura i l’autocontrol, la resposta de l’entorn per fer menys discapacitant el dèficit no està ni tan regulada ni, molts cops, ideada.
Encara hi ha moltes persones i institucions que justifiquen les seves actituds i polítiques excloents culpabilitzant al dèficit, en comptes d’esforzar-se en adaptant-se per oferir condicions diferents que minimitzin la discapacitat. Parlo d’escoles, esplais, centres cívics, casals de joves, associacions culturals, entitats esportives, parlo de mestres, monitors, caps d’agrupament, dirigents d’entitats, entrenadors… parlo de persones i institucions que segueixen mirant a molts infants i joves amb dèficits com si fossin discapacitats al 100% i com si aquesta condició els fes menys mereixedors dels drets ciutadans universals.
La nomenclatura per anomenar aquest fenòmen va canviant amb els anys, i ara ja comencem a parlar de diversitat funcional per ser molt més correctes en el terme: subnormal donava per fet que hi havia una normalitat única de la que s’en podia estar per sota, deficient continuava posant l’accent en la condició defectuosa, persona amb discapacitat destacava que la discapacitat no era una condició absoluta que afetava al 100% de la perosna i diversitat funcional concreta l’abast de les conseqüències del dèficit i universalitza la condició. Si ens ho apliquem personalment i analitzem les nostres habilitats, els nostres dèficits i les nostres capacitats a nivell global, i ens fixem en com llueïxen o ens entorpeixen en la nostra vida diària… comprovarem com tots som el color blanc.
(EL COLOR BLANC és el nom d’un conte que vaig escriure quan estudiava Pedagogia Terapèutica a la Universitat de Barcelona i vaig publicar al Butlletí que dirigia el Dr.Meler, amb el catedràtic Garanto Alós. Un conte que he reciclat i reelaborat per al primer llibre dels Contacontes de Badalona (L’illa de les paraules) i que s’ha explicat en versions diverses en aules escolars i en biblioteques. És una metàfora. Tots tenim dèficts que ens poden fer sentir més o menys inútils en la nostra vida diària, i les condicions i expectatives de les persones i elements de l’entorn hi tenen un paper determinant)
M’encanta tot el que dius, és interessant i colpidor. I t’entenc molt bé, perquè el meu marit també va en cadira de rodes. He pensat que t’agradaria llegir la darrera cosa que ell ha escrit sobre el tema en el seu bloc. A banda, així t’hi poso en contacte, perquè ell volia fer coses al voltant de les qüestions que afecten el vostre col·lectiu, que és el de tots.
No cal que incideixi en totes les dificultats que heu de passar. El meu marit era professor de secundària (llengua i literatura).
Per tant, t’envio el seu enllaç. Jo estic apuntada al teu grup del facebook.
Endavant amb la lluita. Petons.
http://manel-mora.blogspot.com/
Hola Dolors,
He fet una passejada pel teu bolg i val la penra, eh? T’haig de felicitar: es veu un blog interessant i ric… déu n’hi dó la feina que et deu portar. He llegit coses interessants i metàfores molt suggerents sobre la discapacitat. La del color blanc segur que amb el teu permís la faré servir en alguna conferència.
Quant al tema que em suggereixes, la definició i diferenciació del concepte de discapacitat, és un tema més complicat del que sembla, doncs hi ha una certa confusió. Vaig començar amb la reflexió sobre el tema a partir d’un article que em va enviar l’Andrea Canevaro ja fa una colla d’anys, potser el 95, per un monogràfic que jo dirigia a la revista Temps d’Educació (em sembla que era el nº 5). D’ell recullo la idea que donava al seu article d’acollir el dèficit i de reduir el “handicap”, que era la seva terminologia. A partir de llavors, i també llegint la Vicky Lewis “Development and handicap” he anat elaborant la distinció entre els dos termes. Jo crec que és fonamental per a nosaltres, els que ens dediquem a l’educació.
Quin és el problema? N’hi ha dos: la OMS ha trigat bastant en entrar en aquesta diferenciació i, per altra banda, aquí a Espanya això no ha arribat amb gaire claredat, doncs hi ha molts autors que citant l’OMS, documents anteriors al 2001, esmenten malaltia –> dèficit —> discapacitat —> minusvàlua. Què passa? el déficit per ells és la cosa orgànica, la discapacitat com es manifesta i minusvàlua el efecte social, el desavantatge.
Quin problema hi veig? Fonamentalment dos:
1. Les persones i els grups (parlo a nivell internacional) que patim alguna discapacitat estem radicalment en contra de l’ús del terme i concepte “minusvàlua”, “minusvàlid”, encara que els organismes oficials no en fan cas. Legalment segueix essent el terme vàlid.
2. Dir que la discapacitat és la manifestació del dèficit és com dir que el dèficit es manifesta abans o més enllà (autònomament) de lo social. I això no és cert: el sord no hi sent, d’acord, però la manifestació de la sordesa, dels seus efectes, no és independent de lo social. Els problemes de comunicació del sord són problemes eminentment socials (la comunicació és un fet social), per bé que hi té un paper més o menys important la manca d’audició. Heus aquí la diferència entre un sord fill de pares oients i un sord fill de pares sords, per exemple. És el que dèies tu del color blanc.
Vaig acabant. Heus aquí que l’OMS va venint al nostre terreny, encara que hi hagi gent que l’hi costi de donar-se per aludida. Mira el que diu, textualment, en la presentació de la classificació internacional de funcionalitats del 2001, aprovada per 191 països d’arreu del món:
Furthermore ICF takes into account the social aspects of disability and does not see disability only as a ‘medical’ or ‘biological’ dysfunction. By including Contextual Factors, in which environmental factors are listed ICF allows to records the impact of the environment on the person’s functioning.
Per tant, estem davant d’un ball terminològic però que té repercusions: si un sord, si un nen amb discapacitat intel·lectual no apren o hi té moltes dificultats no ho podem atribuir “genèricament” a la sordesa o al retard mental. Hi ha qui diu: “aquest nen no apren a llegir perquè té una discapacitat intel·lectual” quan el “diagnostiquem” com a discapacitat intelectual precisament, i entre altres coses, per les seves dificultats per aprendre a llegir. El terme discapacitat intel·lectual és descriptiu, mai explicatiu. No sé si m’explico?
El que vull dir és que les deficiències, siguin quines siguin, tenen una influència en l’aprenentatge i en el desenvolupament de la persona, però l’aprenentatge i el desenvolupament són fets socials i la manca d’aprenentatge també ho és un fet social. Ens hem de centrar en identificar les barreres de tot tipus que posen pals a les rodes del seu aprenentatge, que són en les que podem incidir els educadors.
Bé, ja veus que m’has inspirat un seguit de reflexions en veu alta. Espero que d’alguna manera responguin al teu interessant suggeriment. D’altra banda el terme italià disabile crec que s’assembla molt a l’anglès “disability” que és el que millor podem traduir al català i espanyol com “discapacitat”. El prefixe “dis” indica diferència, capacitats alterades, altres capacitats, però no pressuposa necessàriament desigualtat, com sí que ho fa el terme “minusvàlua” o “minusvàlid”.
Una abraçada,
Ignasi