autodeterminació I: l’opinió de “l’afectat”
Autonomia, autodetereminacíó i independència -conceptes més usats en el llenguatge polític- quan s’apliquen a la vida personal ens aporten punts de mira i estratègies útils per a un millor acompanyament cap a l’autosuficiència, i alhora retornen lliçons de procès,útils en la reflexió política. (continua)
Fa temps que col·laboro amb l’APPS (més informació d’APPS prement aquí) formant part de l’Escola de famílies, i això m’ofereix l’oportunitat de conèixer i compartir moltes realitats familiars, educatives i socials, al voltant de les persones amb dèficits i discapacitats. Aquest any el tema estel·lar són les sessions dedicades a l’autodeterminació, és a dir, a com ajudar millor als nostres familiars amb dèficits, a ser persones amb una vida el màxim d’independent possible. El contingut i les reflexions que genera aquesta sessió és tan extens i ric en matisos que no es pot resumir – ni vull fer-ho- en un sol apunt. Pensant en com anar-les fent aflorar de mica en mica, escric aquest primer, estirant el fil duna aportació feta en la darrera trobada, en el marc d’ASPROS, a Lleida.
Hi pensava tot tornant, ja tard del vespre, en travessar el Segre a peu, – per aquell pont que et permet veure reflectida la Seu Vella i tota la lluminària dels edificis de la part alta, sobre la llenca d’aigua que reposa damunt la llera -, i mentre feia recompte de com compta cada element, per insignificant que sembli, en el paisatge final que ofereix l’escena. Cada aportació, observació, pregunta o queixa que expressa un familiar en aquestes trobades encaixa i enriqueix el conjunt resultant.
En la de dimecres passat un noia, per cert una germana, (podeu llegir un apunt dedicat als germans prement aquí ), va fer partícip al grup de la seva experiència, i reivindicava la necessitat de fer cas, d’escoltar i valorar l’opinió de la seva germana i de qualsevol persona “afectada”, és a dir, la que té un dèficit intel·lectual, un retard, una disminució de la seva capacitat per portar una vida 100% autònoma. (podeu llegir més sobre la diferència entre dèficit i discapacitat prement aquí).
Escoltar i respectar les necessitats, desitjos i interessos de l’altre en les relacions de dependència, sense caure en sobreprotecció, limitació o viciament,d’una banda, ni en tirania i assimilació per l’altra, és tan complex com necessari. De fet és el mateix procés universal que banya les relacions entre pares/adults educadors i fills/menors en procés de creixement, però quan existeixen dèficits de qualsevol tipus, i especialment quan són intel·lectuals, mentals o comportamentals, la complexitat augmenta en quantitat i qualitat.
La dificultat principal es troba sovint en descobrir i/o acceptar els límits reals, i en fer-ne una lectura a l’alça (en relació a les possibilitats d’afrontar successius reptes), més que no a la baixa (donant al dèficit un valor definitiu i definitori d’una discapacitat global). I es troba també en resoldre el sovint confús equilibri entre “necessària protecció” i “sobreprotecció nefasta”. En ambdues afrontes hi juga un paper molt important la gestió de la por, de l’assumpció del risc, de la culpabilització i tota una sèrie d’aspectes emocionals i cognitius vinculats al propi procés de dol-acceptació de la realitat d’quest altre(filla, fill, germà, germana, etc.) procés en el què sovint es cau en un equívoc letal: considerar que la vida de l’altre i la d’un mateix són un tot indisoluble: es viu per l’altre, se sent per l’altre… es decideix per l’altre!
Si no es reconeix la vida pròpia de cadascú com a sistemes independents que poden interactuar per retroalimentar-se però mantenint la seva identitat, es cau en un cercle negatiu que només resta. I en aquest context es tendeix a no atorgar voluntat pròpia lícita a les persones “afectades”. Es tendeix a reduir-la a la seva expresisó de capricis, manies o vicis que cal tolerar com una concessió, ja sigui des de la submissió o la complaença, o bé que cal ignorar o sotmetre, i per tant són objecte de reeducació. Però no com a expressió d’una vida amb sentit.
Seria molt llarg ara posar exemples d’aquest equívoc aplicat a persones amb diferents graus de dèficts i discapacitats :són universos totalment diferents el d’una persona greument afectada (podeu llegir aquí l’apunt sobre la vida dels quiets) i el d’una persona amb un lleu dèficit intel·lectual. Però tant en un cas com en l’altra el grau d’escolta, valoració i respecte a la pròpia voluntat, interessos i desigs (així com l’estil de vida ric en vivències, entrenament, expectatives i oportunitats per créixer en l’autosuficiència), no depèn tant d’aquesta afectació com dels principis educatius en què es basi la família i l’entorn més proper. Per dir-ho d’una forma sintètica, si bé està clar que la quantitat i complexitat de dilemes que una família ha d’afrontar en relació a la independència dels joves amb dèficts és indirectament proporcional al grau de dependència que genera aquest dèficit, en tots els casos el factor determinant serà l’opció educativa, l’opció de vida. Una opció que marcarà si la tendència és oferir un entorn de màxima protecció i mínima vida pròpia, o tot el contrari.
PD. de la lectura en clau política que se’n pot fer d’aquest apunt ja en parlaré un altre dia.