miozz mirades

un bloc de maceració lenta (el bloc de la Dolors )

Arxiu de la categoria: discapaci...Què?

inclusió escolar, una inversió de futur

Aquests dies el meu bloc viu uns efervescència inusual, l’apunt de diumenge Andrea: el repte de l’autosuperació ha trencat la dinàmica habitual sobre els comentaris al bloc, i s’ha desbordat.
L’apunt era l’estrena d’una nova secció al bloc, herois quotidians, impregnada del concepte resiliència, i sense formar part dels apunts dedicats a la pedagogia o a la inclusió, tan el seu contingut com els comentaris generats són un immens altaveu d’aquesta paraula/concepte. De fet posats a posar-vos al dia – als qui seguiu especialment el calaix de discapaci…què – d’articles que sobre el tema he publicat al calaix pedagogitis, us recomano llegir especialment tornar a l’aula (i IV): personal vetllador. Aprofito l’avinentesa per seguir clamant que la inclusió és una autèntica inversió de futur, però que de moment les coses no estan avançant com caldria. No anem bé!

ictus(2),dòmino

Una plàcida partida de dòmino és, en segons quines circumstàncies, un pols guanyat a l’adversitat. (segueix)

Se’m fa difícil no pensar, pesarosament, en les paraules del director de
la Guttman (un establiment on en saben molt de lesions medulars però
gens – bé, molt menys – de lesions cerebrals), qui per justificar
l’abandonament terapèutic va defensar la inoportunitat de fer
estimulació específicament cognitiva. 

Per sort la vida ens ha
ensenyat a no confiar a un sol postor, a buscar més opinions, a lluitar i
a escoltar la intuició i el sentit comú.

Pot semblar cínic
valorar tant una conquesta simple com l’autonomia en un joc com el
dòmino, valorar tant que un adult pare de família i professionalment
competent, ara totalment dependent i sense pràcticament cap competència
ni habilitat, hagi recuperat una cosa tan suposadament simple com poder
jugar al dòmino amb autonomia, saber seguir la partida, distingir bé les
fitxes, escollir, decidir quina es tira, agafar-la i posar-la
correctament al seu lloc, i fer-ho sense l’ajut habitual.
Però no és
cinisme. És la demostracíó de que la seva vida psíquica no està
estancada, de que el seu món cognitiu es mou, de que ell segueix aquí i
s’esforça per recuperar habilitats i competències. Encara que aquest cop
només sigui per poder compartir amb els familiars i amics, per ell
mateix, una partida de dòmino, una tarda plàcida de juliol.
Res passa
sol, hi ha hagut estimulació i esforç sostingut, sense deixar-se
dominar per pronòstics, hi ha hagut un creure en la persona, en que
segueix aquí estigui com estigui, i creure amb la seva capacitat
d’autosuperació, amb la seva necessitat de disposar de molt suport i
moltes oprtunitats, mica en mica…

turisme fàcil: sant pere de casserres

Diumenge passat vam ser gairebé tots a taula, fent costat al meu pare, l’avi Pere, en motiu del seu sant, del seu aniversari, i de les ganes de fer-li un regal d’aquests immaterials que omplen tant: a Sant Pere de Casserres hi havíem anat de petits seguint la seva passió pel romànic català, i ell feia més de trenta anys que no ho trepitjava. (segueix)

 

Visitar-ho ara un cop restaurat, amb tota la colla, ens semblà una idea memorable. I va ser-ho. Amb algunes desercions inevitables, i l’absència de la mare serenament present, vam sumar un grup de disset, entre ells, naturalment, els meus dos germans, dependents, que van en cadira de rodes. I malgrat la llunyania del l’indret, l’orografia i la tempesta que ens va sorprendre a la tarda, tot va anar sobre rodes: com sempre, hi vam posar la voluntat com a motor principal, però és que a més, ens ho van fer fàcil!

Avui  a les notícies de TV3 han destacat el bloc turismefàcil, de Josep Avilés i Sílvia Jané. I he pensat molt en la paraula fàcil i en l’expressió “fer-ho fàcil”. De la paraula fàcil podem dir que:
 – és relativa: la consideració de fàcil o difícil no és del tot objectiva, doncs davant qualsevol adversitat  sempre hi ha un ampli ventall d’actituds que van des del conformisme passiu que arriba a justificar la no acció, a l’activisme agosarat que s’atreveix a tot.
– alhora és rigorosa: a més de l’actitud i la voluntat, que la condicionen, hi ha unes altres condicions que sí són objectivables i avaluables, i que defineixen els nivells de dificultat o facilitat de qualsevol acció des d’un punt de vista generalitzable.
– sovint és equívoca: podem sortir-nos-en millor davant reptes difícils que planifiquem per superar, que davant petits reptes qüotidians de menys dificultat (i avui n’he viscut un típic exemple, que encara em té capficada!)

El bloc que han anunciat està fet amb tota la voluntat de facilitar l’accés, a base de coneixement, a activitats turístiques, culturals, llocs d’interés, especialment a persones que tenen dificultats de mobilitat (allò que s’anomena mobilitat reduïda). Aporta informació de llocs visitables des de l’experiència viscuda. Amb valoracions d’accessibilitat i recomanacions. És una molt bona idea, fresca i útil

La notícia d’una banda m’ha commogut personalment perquè avui estic especialment sensible amb aquest tema (bé, crec que ho estic sempre, però hi ha dies que cou més), en relació al meu germà petit, que depèn dels altres per poder gaudir de vida social, i ahir vaig renunciar a anar amb ell a la manifestació (por de la calor i de les aglomeracions al metro), i avui he de pair un d’aquells errors d’intendència que fan mal: no l’he convidat a dinar ni ha vingut amb nosaltres a la inauguració de la nova estació de la L2, convençuda que era a una trobada anual d’amics on mai faltava, i resulta que no, que s’ha quedat tot el dia a la residència; allò que deia, de vegades és en allò més fàcil on no ens en sortim…

Però sobretot la notícia m’ha motivat a deixar constància, – perquè pot interessar a altres persones amb mobilitat reduïda -, de la nostra sortida a Sant Pere de Casserres: 
Abans d’anar-hi vaig fer una trucada per assegurar-me de les condicions d’accessibilitat, i em van fer saber que alguna sala (com la d’audiovisuals) no està adaptada, però el conjunt, i el restaurant, sí. Fantàstic. Ens van tractar molt bé, es van adaptar a les nostres necessitats, ens van fer sentir còmodes. I com que va caure un ruixat impressionant i el camí fins al monestir podia presentar dificultats per a les cadires (bassals, fangueig…) ens van deixar, com a mesura excepcional, entrar un cotxe al recinte. Sempre amb molt de respecte i ganes de fer-nos-ho fàcil…
El monestir té algunes mancances, cert, de fet nosaltres vam fer una visita “light”, a les sales accessibles, al claustre, a la nau principal -l’església -, en vam tenir prou per impregnar-nos de la bellesa de la pedra, per comparar amb els records d’infantesa, per satisfer els interessos històrics i la curiositat dels joves, per respirar aquella plàcida i emotiva tarda delitant-nos amb un paisatge osonenc impressionant, després de la pluja.
Un lloc per anotar a la llista dels llocs interessants on es fa fàcil a les persones amb mobilitat reduïda, si bé faltaria acabar d’aclarir què passa amb alguns punts negres de la visita cultural al monestir.

el simbòlic cas del cassó d’un tal lorenzo

Els materials publicats per ajudar a parlar de la discapacitat, per ajudar a fer-la present en la normalitat diària, són tan tan escassos, que quan apareix una novetat que val la pena omple la xarxa: l’he rebut per totes bandes!

Ja m’he adreçat a FEAPS per demanar si existeix en totes les llengües de l’estat espanyol, ja que, de moment, només he aconseguir localitzar-lo en la versió castellana. (ara ja l’he localitzat també en la catalana) Mireu-vos-el amb calma. Dóna molt de sí. Fins i tot molt més del que sembla en la primer cop d’ull.

Aquí, el teniu, el simbòlic cas del cassó d’un tal LORENZO:
http://www.editorialjuventud.es/3781.html

I El cassó del gerard, la versió catalana

dret a moure’s

L’escenificació és paradoxal i carregada de simbolisme: per uns moments, els vehicles més privilegiats de la mobilitat – els cotxes particulars- han quedat bloquejats pels vehicles més marginats de la mobilitat: les cadires de rodes. (segueix)

 

 

L’escena és prou clara i prou breu – intermitent, de fet – com per diluir aquell punt d’incomoditat que sento quan,  sense que estigui previst, la manifestació talla el trànsit.

Ràpidament em poso al lloc dels ocupants dels vehicles a qui privem el pas, especialment al dels que resten aturats més enllà i ni tan sols veuen la pancarta; em demano si ells es podran posar al lloc dels manifestants, persones amb mobilitat reduïda a qui la ciutat i les inversions públiques no els faciliten gens el dret a desplaçar-se i  a funcionar amb normalitat.

 

El dret a moure’s no és un dret gens equitatiu, en cap sentit. Començant pels desequilibris territorials en transport públic– sinó que ho preguntin als ciutadans de les Terres de l’Ebre o del Ripollès, on ni trens ni autobusos permeten una mínima autonomia i el desplaçament en vehicle privat és imprescindible per al desenvolupament d’activitats diàries, – i acabant amb l’urbanisme bàsic – amplada i accessibilitat de les voreres, parcs i altres espais públics – i passant per

el que no diu l’article

Que una revista “normal” inclogui la realitat de les persones amb diferents capacitats (o dèficits) dins el seu contingut, de forma normalitzada, és una bona notícia. Però llegir el meu article a la revista “Viure en família” (Tenir un germà diferent, com viure la discapacitat a dins de casa) pot haver decebut algunes expectatives: no hi ha un llistat detallat de receptes infalibles, sinó consideracions (que si es vol es poden convertir en consells molt genèrics), partint d’un relat fet en clau més personal que professional.
Sovint, quan començo una xerrada (conferència, taller grup d’ajuda mútua…) amb famílies i intento definir el meu rol i la meva funció en aquell acte comunicatiu, d’aprenentatge mutu, faig servir d’exemple el què expressava la meva mare sobre els consells que li donaven alguns metges: “que vinguin ells i ho vegin, és molt fàcil parlar, però ells no s’hi troben”. (segueix)

Amb aquest exemple intento deixar clar, d’entrada, que la meva pretensió no és donar consells des d’una posició d’expertesa dogmàtica, i queda clar alhora que em poso a la seva pell – hi sóc, de fet – de familiars que no sempre podem gestionar com voldriem les situacions complexes que cal afrontar en dinàmiques familiars on hi ha persones amb un comportament “difícil”, o “diferent” i “imprevisible”.

El meu exemple, per bé que real, és força extrem, i en el seu relat cadascú pot posicionar-se o trobar-hi comparatives. El psiquiatre havia recomanat a la meva mare que quan el meu germà s’autoagredís no actués com ho feia, que deixés d’alimentar el cercle d’estímul resposta que segons el seu criteri estaria augmentant el reforç a la conducta lesiva. Possiblement aquell consell i molts d’altres podia haver servit – o no – quan el meu germà era petit, però en plena adolescència, amb la contundència amb què el meu germà es donava cops a la cara i al cap, amb els seus punys i contra els mobles i les parets, i amb la rapidesa amb què començava a obrir-se ferides sagnants, es feia molt difícil – impossible, de fet – no actuar per intentar aturar-lo. Per molt que fos un consell del psiquiatre. Més tard vaig conèixer, professionalment , els mètodes d’intervenció sistèmica en què els petits canvis de resposta a comportaments establerts poden trencar cercles viciats i aconseguir grans canvis i transformacions. Però en situacions greus com la que jo descric, han de ser tractaments molt acompanyats, no consells llançats al vol i deixats caure damunt la solitud terapèutica de les famílies.
Ara bé, el rerafons sí que em serveix per generalitzar: la família és sempre un sistema superior a la suma de les seves parts, i el seu funcionament té vida pròpia. I això dibuixa un important camp d’intervenció per als canvis.

També queda clar, quan el meu relat és oral i enfocat a cares concretes amb qui establim feed-back, que els consells en genèric tenen múltiples respostes quan s’apliquen a cada cas, a  cada dinàmica familiar, cada situació…

Escriure per un públic universal- tothom qui pot llegir una revista – és molt diferent. I encara que queden moltes i moltes coses per dir, no em va semblar adequat convertir l’article en una anàlisi tècnica ni amb un llistat de consells pràctics llançats al buit.

L’article conté els consells més importants, al meu entendre, i aplicables a qualsevol situació – sigui quina sigui la forma de discapacitat i sigui quina sigui la composició familiar – i per a consultes més específiques, concretes, resto a la vostra disposició.

acceptar que els miracles no arriben

No sabria situar en quin moment de la meva infantesa vaig fer-me conscient que el meu germà gran era diferent i ho seria per sempre. Però tinc present com, cada nit, en aquell ritual familiar de resar abans d’adormir-nos, jo pregava demanant que es curés. Fins que la meva mare, un dia, em va fer entendre que mai es curaria;     (segueix)


No ho recordo com un impacte traumàtic, però el sol fet de recordar-ho amb tanta nitidesa em dóna la mesura de la importància que devia tenir aquell moment en el meu procés de creixement: calia oblidar la màgia, deixar de creure en el miracle i acceptar que hi ha coses que són com són, per més doloroses o incomprensibles que ens siguin. No ho sé ben bé. Potser, en realitat, va ser un fet que ja havia anat acceptant i que sintetitzo amb un missatge de la mare…El que sí sé és que a partir de llavors vaig pregar perquè, ja que no podria curar-se, almenys millorés i no es pegués. Tot i que hi afegia un recordatori “si es pogués curar, demanaria que es curi, però si no pot ser, almenys que es millori, que estigui tranquil, que no es piqui (que no es pegui, en llenguatge tècnic, que no s’auto-agredeixi…)

Veure’l fer-se mal i no poder evitar-ho em provocava sofriment i impotència. La convivència també devia ser molt complexa. Però el record vivencial no és gens traumàtic, al contrari. Segurament tot s’anava assumint en un dia a dia d’alta complicitat familiar. En un dia a dia que dibuixava la nostra especial normalitat.
Quan vam néixer ell ja hi era, i l’opció amorosa i inclusiva de la família es respirava en el clima de casa. La naturalitat no s’ensenya amb lliçons enraonades, es transmet vivint-la i fent-la viure. Encara que necessiti paraules. El meu germà – el gran d’una colla de cinc – té un retard mental per una lesió cerebral produïda durant el part, però el que l’ha fet més especial és el seu comportament psicòtic difícil de controlar. La seva principal dificultat a l’hora d’adquirir hàbits socials i adaptar-se a una vida comunitària mínimament normalitzada ha estat la forta impulsivitat irreflexiva que el portava – ara ja gairebé no pot – a situacions de perill que ell no discernia, i que ens “obligava” a estar pendents d’ell les 24 hores del dia de cada dia de l’any. Molts cops penso en com hauria estat de diferent si hagués nascut en una altra època i hagués pogut anar a una escola. El pitjor era la violència que s’exercia contra ell mateix, molt sovint. Es provocava unes agressions inconcebibles, sense que ni els còctels químics ni les lleus orientacions terapèutiques – en aquella època ni ell ni la família va poder gaudir de cap servei dels que existeixen ara, malgrat anar als millors especialistes dels moment, doctors de renom, eminències mèdiques – aconseguissin unes pautes de control perdurables. Va viure sempre a casa, on la cooperació familiar li feia d’escola, fins als 23 anys; llavors l’energia i la força de la seva joventut es materialitzava en unes crisis que l’entorn familiar, malgrat estar totalment predisposat i adaptat a les seves necessitats, ja no podia contenir.

De vegades penso que potser aquest record de la meva pregària, marca d’alguna manera el moment en què vaig deixar d’esperar que el meu germà es convertís en un altre, i vaig començar a acceptar-lo tal com era. Vaig deixar de creure en un cop de màgia. I  començar a interactuar amb ell, a comunicar-m’hi amb més encert. No era fàcil en moments de crisi, però en molts altres ell era alegre i a la seva manera es comunicava. Era un nen. Amb els altres germans i amb molta tenacitat vam aconseguir alguna complicitat, un fil de comunicació, i molta connexió emocional. Hi ha tants records, tanta energia esmerçáda, tanta cooperació apresa… Ballar en rotllana i aconseguir que cantés un fragment amb nosaltres (“aubaiacibada”,-li encantava el disc de cançons tradicionals del Serrat i tots els de la Nova Cançó-, perquè llavors jugàvem a interpretar el ball de la cibada), i que ens demanés quina canço volia escoltar fent ell la tonada, o com va aprendre algunes paraules per comunicar necessitats. En el fons casa nostra era una escola de pedagogia molt activa!

Aquesta sensació de deixar de creure en la màgia, de deixar d’esperar el miracle, l’he tornat a a viure fa pocs anys, davant el greu ictus del meu germà petit. La discapacitat sobrevinguda és, potser, encara més difícil de digerir.

La vivència íntima enfront la impossibilitat del germà per portar una vida com la nostra i l’acceptació de les seves limitacions com una característica pròpia que cal viure en positiu és complexa.  La recerca de capacitats, habilitats i reptes a superar, una oportunitat i un aprenentageTot plegat, una escola de vida.

 

transmetre el vincle

La forma com els nostres fills i nebots -ara ja adolescents i joves- cooperen, es vinculen i viuen la relació amb els seus oncles especials, em fa sentir una íntima satisfacció, i em fa pensar que hem fet un bon camí plegats (segueix)

La naturalitat no s’ensenya, sinó que es transmet en el clima, i és vehicle de molts valors de vinculació afectiva i compromís apresos en el dia a dia de la convivència.

En el meu present, des del meu rol de germana adulta, amb família pròpia i amb projectes vitals que m’engresquen i ocupen, mantinc, juntament amb les meves germanes i en complicitat amb la resta de la família, un compromís molt actiu per incloure en el màxim possible d’espais i moments de la vida familiar i social als nostres dos germans dependents, que viuen en residències assistides. La forma com els nostres fills i nebots -adolescents i joves- cooperen i s’hi vinculen em mostra que hem fet un bon camí encomanant-los des de la seva infància, amb tota naturalitat, la normalitat i el vincle, fins arribar als compromisos actuals, assumits d’una forma sana i mesurada. Naturalitat i mesura serien dues paraules clau d’aquest procés. La naturalitat no s’ensenya, sinó que es transmet en el clima, i és vehicle de molts valors de vinculació afectiva i compromís apresos en el dia a dia de la convivència.
Naturalitat en el dia a dia d’una vida INCLUSIVA, d’un tracte des i per a la igualtat sense cap tipus de rebaixa en la consideració de dignitat. Considerció de dignitat que mira i valora la persona per sobre de l’etiqueta del seu dèficit, i que teixeix complicitats comunicatives des de la sinceritat sentimental.

I la mida justa, no imposada ni invasiva, però tampoc desentesa ni inhibida, una mida que desculpabilitza i permet propostes d’iniciativa pròpia d’uns nebots que han heretat i s’han fet seu el vincle. Ser i fer de família inclusiva i inclusora en una societat que no ho és, no és fàcil. I entre la renúncia que claudica i la proacció que reivindica hi ha tot un món ple d’aprenentatges i vincles que inclou moltes satisfaccions personals. 
Em fa molt feliç veure en aquests joves desacomplexats i independents la petjada dels valors apresos en el si d’unes vivències que, vistes de fora estant, sovint són jutjades amb paràmetres miops, des d’un pragmatisme gairebé materialista: conviure amb persones dependents s’associa a càrrega, buidor comunicativa, feina excessiva, sacrifici, disconfort… Obliden, aquestes mirades esbiaixades, que per sobre de tot conviure amb persones dependents és una oportunitat gairebé única per aprendre i adquirir valors, competències i habilitats que ens enriqueixen com a persones i enriqueixen la humanitat.

 

dani, set anys

Fa uns mesos, uns amics comuns em comentaven que els costava recordar al meu germà Daniel tal com era abans, que la seva presència actual omple les vivències i els records de mitja distància de tal manera que la imatge de quan estava bé els queda molt llunyana, gairebé dissociada. En canvi, fa pocs dies, una “exmare d’escola” amb qui havien compartit AMPA i Consell Escolar i que no l’havia tornat a veure després de l’ictus, no sabia com posar-s’hi, i va quedar commocionada. Fer la comparativa de sobte, de l’abans i l’ara, és dur.
Avui fa set anys de la tragèdia. (la fotografia és actual)  (segueix)

Jo encara, de vegades, el somio parlant-me, o caminant, i puc evocar imatges viscudes en què el torno a veure en les escenes qüotidianes de l’àmbit familiar, i exercint de veí participatiu o d’implicat i lluitador gerent de l’associació pro disminuïts.
El puc fer present multiplicant semblances: intervenint en una taula rodona i responent a una entrevista als mitjans de comunicació impecablement vestit, o bicicletajant amb els fills, vestit d’esport, amb aquell seu tarannà senzill però elegant; conversant amb amics, rient, o preocupant-se amb responsabilitat per totes les coses…
I en el terreny més personal, familiar, no cal dir com n’és de nodrida l’hemeroteca i com en pot arribar a ser de dolorosa la relectura… Però tenen raó aquests amics. Amb els qui ens deixen t’atures i congeles els records de la vida passada, però en les transformacions, per dràstiques que siguin, t’adaptes paulatinament als canvis perquè la persona hi segueix essent. I sigui com sigui, és la seva mateixa presència.
En posari-hi molta distància, en canvi, l’adaptació es fa més difícil. Es perd el fil. 

Les criatures són molt sensibles davant aquestes situacions, i necessiten acompanyament. Posar paraules i normalitzar. Trobar camins. Els experts recomanen que la canalla visiti sovint als seus familiars propers afectats de malalties o accidents que les transformen, com seria el cas de l’ictus. I suggereixen que comparteixin espais de vida. La vinculació i la convivència dels infants amb els seus adults malalts és un bé a dues bandes: als afectats els ajuda a recuperar-se, i als petits els ajuda a adaptar-se a la situació i, sobretot, a sobreposar-s’hi. Seguir mostrant afecte i fer coses pel bé de l’altre ajuda a sentir-se millor; relacionar-s’hi en la qüotidianitat és un aprenentatge en comunicació i manté viu el vincle afectiu; i tot plegat facilita el procés d’adaptació i converteix en més natural i menys traumàtic un drama molt complicat per als infants. Ningú ens prepara per fer front a aquest tipus d’adversitats, i la manera de respondre-hi és molt diversa. Però crec que aquestes  recomanacions són aplicables a tothom, i serveixen també als adults per trobar els seus camins de comunicació i adaptació.

Avui fa set anys, i he rebuscat l’article que vaig escriure poc després del primer aniversari, on valorava les circumstàncies de la tragèdia en relació als actes de discriminació que la van contextualitzar. Podeu llegir-lo aquí: Inclusió-Exclusió.

ictus(I): adversitat i incertesa

Trencament fibrilar:de l’ànima. L’inesperada embòlia que ha patit un familiar proper, jove, em trasbalsa amb doble fiblada. Per les conseqüències sobre el xicot i els propers (que no és pas poc), i per tots els ressons que em destapa: gairebé set anys després de viure-ho a casa, i per partida doble, la cicatriu és fràgil. (continua)

(la imatge és treta d’aquest web)

És inevitable reviure, comparar, rellegir, i retrobar el dolor  en estat pur (si es pot dir que estava  lleugerament esmorteït pels anys), i la impotència. I mirar-se sense filtre el drama. L’antic, no prou paït, i el d’ara.

Hi ha una quants fils per estirar, sobre els que tinc ganes – i necessitat – de meditar i expressar-me.

Sobre l’art d’acompanyar en l’adversitat de l’altre, sobre la necessitat de canalitzar neguits i voluntats de ser útil per fer costat, sobre la capacitat diversa d’afrontar adversitats i de reaccionar-hi, sobre els danys col·leterals en les relacions presents i futures, segons siguin els posicionaments i actituds davant l’inesperat i les seves conseqüències…

Sobre el flagell constant de la incertesa, la impossibilitat de fer pronòstics acurats però, alhora, la necessitat de fer-los constantment. El pes de les projeccions, de les comparacions amb el què han passat altres, l’alternança contínua entre esperança i desesperança. La basarda d’un futur desconegut en què la víctima – germà, parella, amic, pare,mare,fill, nebot, oncle,company, veí… – no sabem en què o en qui es convertirà, no sabem si ens hi podrem comunicar, si recuperarà facultats, si patirà, si podrà tornar a ser feliç…

Sobre els pocs i contradictoris coneixements i certeses que té la ciència mèdica en relació a les petjades dels ictus cerebrals (siguin per embòlia o per vessament) i la seva recuperació.Sobre el poc que s’ha avançat en neurologia comparat amb d’altres matèries mèdiques. Sobre les contradiccions entre els propis sanitaris, i sobre el pes de les creences, les conviccions i els sentiments en la polarització d’actituds: lluitar o rendir-se…

Sobre l’immesurable esforç que comporta recuperar-se, l’imprescindible complicitat dels propers, suport emocional i funcional indispensable, necessari però no suficient; sobre com l’avenç és lent i no sempre perdurable, com el retrocés pot ser molt ràpid si hi hi complicacions: una repetició, una epilèpsia, una obturació de vàlvules…

I sobre recuperacions espectaculars, que també n’hi ha, que desacrediten totalment els pronòstics mèdics fets a priori…

Sobre aquests pronòstics sentència, sovint desencertats, sobre la incredulitat dels altres davant lectures possibilistes d’alguns professionals o dels més propers, qui vivint el dia a dia veuen més avenços que els qui no hi són tan a prop o s’ho miren amb mirades escèptiques…

Sobre com canvia la percepció del pensament “per viure segons com és preferible morir”, quan la víctima és llunyana o molt propera, quan desconeixes o no què pensava el malalt al respecte, quan coneixes o no persones amb handicaps que viuen amb satisfacció i reivindiquen la dignitat de la diversitat funcional… 

Sobre el poc suport – gens! – psicòlògic que reben els familiars per adaptar-se a la nova situació, per fer-hi front amb les millors condicions i poder respondre de la manera més òptima a un dol com aquest, llarg, inacabable de vegades…

Sobre tantes coses, que, de moment, no parlaré de cap.
Tinc l’ànima eixuta, tancada, esberlada.
Ni tan sols puc plorar

quin mal pas!

Fa un dia preciós. El passeig, davant de casa és un formiguer de passejants que porten posades les maneres pròpies de diumenge al matí lluminós i concorregut: relaxats i afables, conversadors, animats… (segueix)

En família, amb amics i en solitari, amb gos o sense, a peu, en bicicleta, amb patins o en patinet, tothom gaudeix d’aquest sol vora mar, d’aquesta companyia del petar de les onades rítmic, pausat, escumós… Hi ha desenes de veles blanques navegant al fons, canalla enjogassada i algú que s’estira per daurar-se amb aquests càlids raigs del sol de febrer. La gent se saluda, es fan cercles de conversa. L’aire és fresc, però als qui corren la roba els fa nosa.

Va costar recuperar la platja com a espai públic, ciutadà. Les Associacions de Veïns, acabades d’estrenar, van liderar aquesta causa en el tardofranquisme, i els ajuntaments democràtics la van continuar. Seria impensable, hores d’ara, que la platja no fos lliure, de tota la població. Neta, sense abocaments ni ocupacions industrials, accessible…sembla un espai realment públic, de tothom, però no ho és del tot. De vegades pot semblar que no hi ha barreres, però hi són. (us en parlava fa temps, precisament la foto d’aquell apunt és del mateix lloc del què us parlo ara. Ho podeu veure aquí)

Avui m’he proposat fer partíceps als meus familiars d’aquest festival. Uns metres més ençà, a la vorera de davant de casa, no hi passa ni una ànima, i tenim ganes d’apropar-nos on és la gent, i la gent és al passeìg. Ens hi volem sumar. Tenim la sort que davant mateix de casa hi ha l’entrada a un dels passos sota la via del tren. Per un costat hi ha una rampa, i de mica en mica en hi hem apropat. Som una colla, i que vagin en cadira de rodes n’hi ha… quatre!.Però la rampa només és un miratge!
L’aparcament amb places reservades a cotxes amb passi de minusvàlid reforça aquest engany.Hi ha rampa sí, però quina rampa! Ja no parlo del pendent, que no és el reglamentari. Parlo del paviment. És fet de sotracs i entrebancades: forats, reguerots, lloses que sobresurten desnivellades…un malson, un trencacolls, una veritable barrabassada! 

Ara diu que es volen gastar uns quants euros arrenjant la Barca Maria. Crec que no es pot seguir inverint ni un euro més en cap servei de la platja sense, abans, fer-la accesible. La igualtat de condicions també ha d’incloure als qui no tenen més remei que desplaçar-se damunt una cadira de rodes!

EL TOT, 1a q.desembre: dia de les persones amb…

Article quinzenal al setmanari EL TOT

(continua)

DIA DE LES PERSONES AMB…

Després d’un novembre força carregat de dates commemoratives a nivell mundial, internacional, desembre comença amb tres de molt reconegudes: el dia 1, dia mundial de la lluita contra la SIDA; el dia 2, dia internacional de l’abolició de l’esclavitud, i el dia 3, dia internacional de les persones amb DISCAPACITAT. Després hi ha el 5, dia del  Voluntariat, el 9, dia de ràdios i televisions dedicades a la infància, i el 10, Dia dels Drets Humans.

Els dies de tenen una part molt vistosa i positiva, però també tenen la seva altra cara: molts cops són dies que calen per fer recordar fites no assolides. Serveixen per posar més atenció en una causa concreta i al seu reconeixement, i això és bo. Fins i tot en alguns casos poden arribar a ser cites festives molt significatives del nostre calendari. Però quan són dies dedicats a causes humanitàries o a la reclamació de drets, en el fons la necessitat d’aquest dia especial demostra que allò encara no està normalitzat. És el que passa amb el dia dedicat a les persones amb discapacitat. En una mateixa societat, en un mateix país, ciutat, barri, dins del conjunt de la població hi ha una clara desigualtat d’oportunitats de les persones amb diversitat funcional (la manera més actual i menys pejorativa d’anomenar les persones amb discapacitat). Fa poc, el 20 de novembre, es va celebrar la Declaració dels Drets de l’Infant i dia mundial de la infància, i entenc que aquests drets inclouen els dels infants malalts i els dels que tenen alguna discapacitat. Que el dia 3 se’ls dediqui una data expressa no hauria d’anar en detriment de que per sobre de tot es recordi que els nens i nenes abans que deficients són infants. I quan es pensa en infants, i en política, arquitectura, oci, publicacions, programes televisius, activitats esportives, artístiques, escolarització, educació en el lleure, jocs, cinema…, caldria tenir una visió inclusiva que tingui en compte el 100% de la pluralitat que pot presentar la població infantil. En el terreny socioeconòmic, cultural, i en la diversitat funcional.

Després dels grans canvis experimentats en els darrers 40 anys en el terreny dels drets de les persones amb discapacitats, sobta comprovar com en l’àmbit de la infància encara no s’han assolit unes conquestes sòlides en el camp de la inclusió, i com encara hi ha molts àmbits on no s’han adonat que el normal és ser diferent i que ser diferent no és motiu per estar en desigualtat de condicions davant els drets i deures.

dia de

(La fotografia correspòn a l’espectacle de titelles Companys del barri que cada any en aquesta data Deixem de Ser invisibles – amb la participació ide l’ajuntament –  posa a l’abast de les escoles de Badalona)

Després d’un novembre força carregat de dates commemoratives, desembre comença amb tres de seguides molt reconegudes: el dia 1, dia mundial de la lluita contra la SIDA; el dia 2, dia internacional de l’abolició de l’esclavitud, i el dia 3, avui, dia internacional de les persones amb DISCAPACITAT. I ben aviat, el dia 10, serà el Dia dels Drets Humans.

Ja ho he dit altres vegades què en penso dels dies de,  (podeu llegir-ho aquí on a més faig referència a com ha evolucionat el que abans era el “dia del subnormal”). En el fons són dies que calen per fer recordar fites no assolides…

(continua)

Els dies de tenen una part molt vistosa i positiva, però també tenen la seva altra cara: molts cops són dies que calen per fer recordar fites no assolides. Serveixen per posar més atenció en una causa concreta i al seu reconeixement, i això és bo. Fins i tot en alguns casos poden arribar a ser cites festives molt significatives del nostre calendari. Però quan són dies dedicats a causes humanitàries o a la reclamació de drets, en el fons la necessitat d’aquest dia especial demostra que allò encara no està normalitzat. És el que passa amb el dia dedicat a les persones amb discapacitat. En una mateixa societat, en un mateix país, ciutat, barri, dins del conjunt de la població hi ha una clara desigualtat d’oportunitats de les persones amb diversitat funcional (la manera més actual i menys pejorativa d’anomenar les persones amb discapacitat). Fa poc, el 20 de novembre, es va celebrar la Declaració dels Drets de l’Infant i dia mundial de la infància, i entenc que aquests drets inclouen els dels infants malalts i els dels que tenen alguna discapacitat. Que el dia 3 se’ls dediqui una data expressa no hauria d’anar en detriment de que per sobre de tot es recordi que els nens i nenes abans que deficients són infants. I quan es pensa en infants, i en política, arquitectura, oci, publicacions, programes televisius, activitats esportives, artístiques, escolarització, educació en el lleure, jocs, cinema…, caldria tenir una visió inclusiva que tingui en compte el 100% de la pluralitat que pot presentar la població infantil. En el terreny socioeconòmic, cultural, i en la diversitat funcional.

Després dels grans canvis experimentats en els darrers 40 anys en el terreny dels drets de les persones amb discapacitats, sobta comprovar com en l’àmbit de la infància encara no s’han assolit unes conquestes sòlides en el camp de la inclusió, i com encara hi ha molts àmbits on no s’han adonat que el normal és ser diferent i que ser diferent no és motiu per estar en desigualtat de condicions davant els drets i deures.

en parlem amb ell

Sempre hi ha un moment, quan estem junts, que crida la mama.
Ho fa amb un to ben diferent de quan demana “caquè” o “tuata”. Ho diu amb la boca petita, fent la síl·laba curta, i repetint el mot diverses vegades: mama, mama, mama. Normalment és després de dinar, quan l’assec al sofà i es respiren cançons que li agraden. Ell ja ho sap que no hi és, i el seu mot és suspir d’enyorança. Al principi em semblava un lament, i em commocionava. Com explicar a qui no entén, una absència tan llarga? Com fer-ho per fer-li captar que no és absència voluntària? Li hem parlat de la mort, sense por a la paraula. Potser, amb les pèrdeues sumades, ja n’ha comprès l’abast. Provo d’aplicar els esquemes de la fe dels pares: parlar-li del cel; recordar-li els altres que falten, dir-li que aviat ell també hi serà, que tornaran a trobar-se. En dir-li això final ell riu de cor, i a mi em trasvalsa: de sobte l’he imaginat sol, perdut en la incògnita del més enllà. Pensar en la retrobada conforma, sí,  però no sabem quins són els seus paràmetres…

Mama, mama, mama: l’escolto altre cop, i em pregunto si el seu clam no demanda, potser, de fer-la present, de parlar-ne. No tant del fet de la mort, sinó de la vida viscuda, la que va donar-nos… He trobat un filó: recordar-li allò viscut,  com el mimava; anècdotes que el fan riure, expressions que l’abracen. Records, i constatacions de com s’estimaven.

Veïent-lo riure plàcidament sé que el record i l’enyor no el roseguen. L’embolcall familiar l’assossega. I en algun moment, amb discreció serena  ens reclama: parleu-me d’ella!

fer-ho possible

Que entre el públic d’un acte públic hi hagi, amb normalitat, persones que van en cadira de rodes és possible. Possible i legalment factible: hi ha una normativa vinculada a una llei que diu que això és un dret indiscutible. Que tot hauria de ser accessible. Però la realitat és inprevisible…

(continua)

En parlava a l’apunt “a primer cop d’ull pot semblar que no hi ha barreres”. Sovint sembla que sí, però és que no, o un quasi sí.

Hi ha entitats que s’han implicat en l’exigència a l’administració respecte l’accessibilitat (mai he entès per què un tema que és normatiu, d’obligat compliment, requereix la vigilància estricte de les entitats sobre les administracions!). Però no ho tenen fàcil. No n’hi ha prou en exigir, insistir, reclamar. Cal confiar. Si l’obra d’adequació és responsabilitat de l’Ajuntament, cal confiar en què quan lliurin l’obra tot sigui correcte. Ha costat. Desenes de trucades a Cultura abans d’inaugurar el local, per tenir-ho tot enllestit. Retards, imprecisions. Trametre-hi les preocupacions pel que no es veu clar: el graó de la vorera, l’obertura de la portella de l’escala… I la constatació de que el tema no està ben resolt.
Ahir vam comprovar-ho, durant la presentació del Llibre gegant, a Òmnium Badalona – Barcelonès Nord, el local compartit amb el Centre Excursionista de Badalona, a Dalt de la Vila.

– per accedir a la plataforma elevadora cal superar un graó de vorera que barra el pas. Cal arreglar la vorera, de moment una rampa de fusta improvisada ho ha resolt, però cal una solució definitiva.

(vegeu la imatge)

– per arribar fins a dalt cal una altra persona sempre, el qui va en cadira de rodes no és autònom. No hi ha comandament per obrir la portella de l’escala…

– potser hi ha altres coses a dir. Tot plegat és molt laboriós i es viu amb certa sensació de perill, potser subjectiu, però és un tema sensible.

(vegeu la imatge)

El que està clar és que cal millorar-ho. De qui és la responsabilitat? De l’Administració? De les dues entitats allotjades al local?

En tot cas, d’aquesta adaptació imprescindible, ineludible, se n’ha fet un autèntic periple indescriptible, increible. Interminable i lamentable!