DEPENDÈNCIA I REALITAT 1ª part
Persones amb disfunció, discapacitat, minusvalia o dependència? Diversitat funcional?
“Ens han dit que mentre hi ha vida hi ha esperança. Jo dic que és a l’inrevés: només si hi ha esperança hi ha vida”. Emili Lledó
Per aclarir conceptes: disfunció consisteix en l’alteració d’una funció motora, sensorial, perceptual, psicològica o cognitiva, per exemple un dèficit visual, sense que això alteri necessàriament la capacitat de donar resposta a les exigències ambientals diàries: vestir-se, desplaçar-se, treballar o tenir cura de, etc…
La discapacitat és l’impacte funcional que es deriva de la disfunció, es a dir, la impossibilitat dedesenvolupar-se totalment o parcial en les tasques quotidianes, com a resultat de la disfunció.
La misnusvalia ve donada per l’entorn, es produeix quan la limitació, independentment de la disfunció o la dis capacitat, s’esdevé com a resultat d’un entorn inadequat com per exemple un tram d’escales o l’alçada d’un interruptor.
Dependència és la incapacitat funcional per a realitzar les activitats de la vida diària (AVDs)1 i com a conseqüència la necessitat d’ajut d’altres persones.
No es considera dependent la persona que necessita un suport mecànic o tecnològic, si en disposa, ara bé, la manca dels suports tècnics necessaris augmenta la dependència (per exemple un ascensor)
Diversitat funcional. Diferències individuals en la resposta a les exigències ambientals.
A Catalunya hi ha 450.000 persones dependents (indescat 2.011).
Estadísticament la dependència es fa més probable amb l’edat i és superior entre les dones i en persones amb baix nivell d’instrucció.
S’ha descrit una relació entre l’ordre d’aparició i la prevalença de lesdiscapacitats que poden provocar dependència; així, es pot veure com un gradient a on els problemes de mobilitat a l’exterior apareixen en primer lloc, seguits de les dificultats per realitzar les tasques de la llar (AVDi), i finalment les activitats d’automanteniment o cura d’un mateix (AVDb). En el cas de la gent gran i en malalties degeneratives, aquesta progressió determina un augment de la necessitat de serveis d’ajut personal en el temps, però també son freqüents els canvis sobtats en el nivell de dependència.
S’entén per nivell de dependènciala quantitat de suport personal necessari en un moment determinat.
El processos de rehabilitació i adaptació de l’entorn i a l’entorn, tracten de fer ús dels recursos personals, socials i tècnics per tal de disminuir el grau de dependència d’altres.
Quasi bé sempre, el suport familiar és la resposta inicial i principal, i en aquest cas, les dones hi tenen un paper fonamental, ja sigui com a mares de fills dependents, esposes o filles d’una persona depenendent adulta, veïnes o filles d’uns pares grans, amb dificultats funcionals.
La dependència s’instal·la més, entre els més vulnerables i té un impacte de gènere, com ho fan la pobresa, la manca de salut, de formació i l’exclusió social, fenòmens que son les diferents cares d’aquest poliedre complexe que son les inter-relacions i les necessitats socials
Tenir una diversitat funcional vol dir viure amb unes capacitats que no es diuen amb el model de normalitat, per ells i les seves famílies significa descobrir un entorn hostil que els exclou.
En els últims anys s’ha anat regulant la igualtat de drets i oportunitats amb la resta de ciutadans, si més no sobre el paper; amb lleis, decrets, ordenances i normatives.
Però aquest entorn que el discurs oficial i les lleis ens mostren com si estigués en procés de ser adaptat per a tothom, flexible i integrador, no existeix. Hi ha molta normativa, però manca eficiència, atenció personalitzada, recursos, voluntat i sentit comú.
En una situació de discapacitat, el primer que cal és acceptar la diferència, el decalaix entre allò què la majoria pot fer i un mateix; aquesta consciència és un procés d’elaboració llarg i dolorós, però s’ha de fer ràpid, el temps compte.
Ben aviat caldrà entrar en el “via crucis” dels tràmits, terminis i esperes.
Pel que fa a la llei de la dependència, el primer pas és sol·licitar una avaluació del grau, que determinarà el nivell de dependència i l’accés als ajuts en relació a aquest nivell. L’avaluació la realitzarà un equipespecialitzat que acudeix al domicili i que, segons el territori, trigarà més o menys (fins a 5 mesos).
Resultat de l’avaluació s’elabora el PIA (Programa Individual d’Atenció) que determinarà els ajuts als que, dins la cartera de serveis, té dret l’usuari.
Després caldrà esperar, ara per ara a Catalunya, entre 1 any i 1 any i mig a percebre els ajuts. (font. Treballadors Socials consultats) Aquest és un termini totalment inacceptable que situa a les famílies en situacions insostenibles.
Durant la tramitació, en cap moment l’administració es posa en contacte amb l’usuari, sinó que és l’usuari qui fa el seguiment del seu procés, amb el risc de caducitat i prescripció de l’expedient, tenint en compte les dificultats del col·lectiu.
Per això de les 350.000 sol·licituds resoltes, només hi ha 140.500 persones beneficiades (font. Departament de Benestar i Família 2011).
Les persones amb discapacitat, que no fa tants anys eren invisibles a la societat i beneficiaris de la caritat, en el millor dels casos, s’han convertit en ciutadans amb drets reconeguts però d’impossible acompliment. Empaitadorsimplacables d’un dret impossible: el dret a la igualtat.
La realitat és tossuda i mostra amb cruesa la desigualtat en tots els àmbits: el treball, l’educació, la formació, la sanitat, la participació, el poder adquisitiu, l’accessibilitat al transport, la disponibilitat i l’accès als productes de suport, el gènere dins el gènere, l’accés a l’habitatge.
La vulnerabilitat d’aquestes persones, i la seva gran diversitat dins ladiscapacitat i els problemes de mobilitat, els impedeix l’unitat d’acció per la defensa dels seus interessos.
Per això cal que des de tots els àmbits, i molt especialment, des de les institucions es faci un treball rigorós de defensa dels seus drets i també per impedir la utilització del col·lectiu per interessos polítics, institucionals o socials.
La major part d’aquestes persones entren en un forat del que els és molt difícil sortir.
Un forat, digem’ne llar o institució, que es caracteritza per l’estigma i el control més absolut del seu entorn més proper, sigui familiar o institucional, en estructures, ambdues, instal·lades massa sovint, en models socials rancis i ocupades en el control i seguiment dels ajuts i la negociació permanent, per ser autònoms, per ser persones, en un entorn que els rebutja.
Alguns lluiten per sortir d’aquest atzucac, una gran majoria, els més dèbils, hi romandran sempre.
Núria Coral i Esteban
Terapeuta Ocupacional
1. Activitats de la vida diària, son aquelles tasques quotidianes que permeten l’autonomia funcional. Les bàsiques son: l’alimentació, la higiene i el vestit i lesinstrumentals, les tasques de la llar, parlar per telèfon, gestió de l’economia familiar, compres, desplaçaments en la comunitat, etc…
Us ha agradat aquest article? Compartiu-lo!