AMPA de l'Escola Santa Anna de Castellvell del Camp
Un espai obert a tothom
28 de febrer Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
El 28 de febrer es celebra per segon any el Dia Mundial
de les Malalties minoritàries.
Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent, i que afecta un nombre reduït de persones. Són patologies bastant desconegudes, fins i tot per als metges. Hi ha comptabilitzades més de 7.000 malalties minoritàries, de les quals els 80% són d’origen genètic. Les malalties minoritàries afecten 1/2.000 persones. Es calcula que hi ha uns 400.000 catalans afectats.
Per a més informació sobre les malalties minoritàries podeu visitar la web de la Federación Española de enfermedades Raras o de la Federació Catalana de malalties poc freqüents.
Us deixem tot seguit el vídeo que aquesta associació va realitzar dins la campanya “Un pacto de todos por las ER” amb motiu de la celebració, l’any 2009, per primera vegada del Dia Mundial de les Malalties minoritàries.
Tot i que una de les experiències de vida més dures i doloroses per un pare i una mare és tenir un fill malalt amb una malaltia greu, no hi han paraules per a explicar-ho, aquest vídeo ens ha agradat perquè desprèn esperança i optimisme.
L’any 2009 l’edició de la Marató de TV3 va ser dedicada a les Malalties minoritàries i tal i com vam explicar l’AMPA i el Club Sakura, responsable de l’activitat de judo a l’escola hi vam col·laborar.
Podeu veure unes imatges de la nostra participació a l’apartat d’activitats populars de la web de la Marató cliqueu al mapa d’activitats, i en aquest vídeo que us deixem sota.
En aquest Dia Mundial de les Malalties Minoritàries ens solidaritzen i fem el nostre modest reconeixement als malalts d’aquestes malalties i a les seves famílies.
Post núm 1092 ♦ ampaescolasantaanna@mesvilaweb.cat
Us ha agradat aquest article? Compartiu-lo!