Escoltant el carrer

L’autisme és un terme que molts de nosaltres hem sentit, però que sovint es malinterpreta o es generalitza en excés. Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS, 2021), l’autisme es refereix a un conjunt de condicions que es coneixen col·lectivament com a trastorns de l’espectre autista (TEA). Aquest espectre és ampli i divers, amb una gamma de símptomes i característiques que poden variar significativament d’una persona a una altra. Dins d’aquest espectre, hi ha una condició que es distingeix per les seves particularitats: la síndrome d’Asperger.

La síndrome d’Asperger, anomenat així pel pediatre austríac Hans Asperger que el va descriure per primera vegada en la dècada de 1940 (Asperger, 1944), és una forma d’autisme que sovint es caracteritza per dificultats en la interacció social i patrons de comportament i interessos restringits o repetitius. No obstant això, com amb tot l’espectre autista, la manera en què aquests símptomes es manifesten pot variar enormement entre els individus.

En aquesta entrada, ens endinsarem en l’espectre autista amb un enfocament particular en la síndrome d’Asperger. Explorarem la seva definició, símptomes, diagnòstic, tractament i la vida quotidiana de les persones que viuen amb aquesta condició. El nostre objectiu és proporcionar una visió completa i accessible que permeti una millor comprensió i acceptació de l’Asperger i de l’espectre autista en general.

Què és l’Espectre Autista?

L’espectre autista és un terme que es va introduir per primera vegada per Lorna Wing i Judith Gould en 1979 per descriure la diversitat de les experiències i comportaments associats amb l’autisme (Wing & Gould, 1979). Aquesta noció d’un “espectre” ha estat clau per comprendre que l’autisme no és una condició única i uniforme, sinó una gamma de trastorns neurodivergents que es manifesten de maneres diferents en cada individu.

Segons el Manual Diagnòstic i Estadístic de Trastorns Mentals, 5a edició (DSM-5), publicat per l’Associació Americana de Psiquiatria (APA, 2013), els trastorns de l’espectre autista es caracteritzen per dificultats en la comunicació i la interacció social, així com per comportaments, interessos o activitats restringits i repetitius. No obstant això, la gravetat i la naturalesa d’aquests símptomes poden variar considerablement. Algunes persones amb autisme poden tenir habilitats lingüístiques limitades o inexistents, mentre que altres poden tenir un vocabulari ric i detallat. De manera similar, mentre que alguns individus poden mostrar comportaments altament repetitius o rituals, altres poden tenir interessos intensos en àrees específiques, com l’art, la música o la ciència.

Dins de l’espectre autista, hi ha diverses subcategories, inclosa la síndrome d’Asperger. Aquesta condició, que es considera una forma d’autisme d’alt funcionament, es distingeix per les seves característiques úniques. Les persones amb Asperger solen tenir dificultats en la interacció social i poden mostrar comportaments i interessos restringits o repetitius, però generalment no presenten els mateixos desafiaments en el llenguatge o les habilitats cognitives que es poden veure en altres formes d’autisme (Attwood, 2007).

És important recordar que, tot i que aquestes categories i descripcions poden ser útils per comprendre i identificar l’autisme, cada persona és única. L’autisme no es pot reduir a una llista de símptomes o comportaments; és una part integral de la identitat d’una persona i afecta la seva percepció i experiència del món d’una manera profundament personal. Com va dir el Dr. Stephen Shore, un educador i defensor de l’autisme que ell mateix és autista, “Si has conegut una persona amb autisme, has conegut una persona amb autisme” (Shore, 2013). Aquesta frase subratlla la diversitat i la individualitat dins de l’espectre autista.

 

Síndrome d’Asperger

La síndrome d’Asperger, com hem esmentat anteriorment, és una forma d’autisme d’alt funcionament que es distingeix per les seves característiques específiques. Aquesta condició va ser descrita per primera vegada pel pediatre austríac Hans Asperger en 1944, qui va observar un grup de nens que mostraven patrons de comportament i habilitats socials similars, incloses les dificultats en la interacció social, una aparent falta d’empatia, una única concentració en interessos específics i una certa malaptesa física (Asperger, 1944).

A diferència d’altres formes d’autisme, les persones amb síndrome d’Asperger solen tenir habilitats lingüístiques i cognitives normals o fins i tot superiors a la mitjana. No obstant això, poden lluitar amb la interpretació de les pistes socials no verbals, com ara expressions facials o llenguatge corporal, i poden tenir dificultats per comprendre les normes socials o les expectatives (Attwood, 2007). A més, moltes persones amb Asperger tenen interessos intensos o obsessions en àrees específiques, que poden variar des de temes acadèmics com la física o la història, fins a àrees més específiques com els horaris dels trens o les dades de les pel·lícules.

És important destacar que, tot i que la síndrome d’Asperger i l’autisme són part del mateix espectre, no totes les persones amb autisme tenen Asperger. De fet, l’Asperger és relativament rar en comparació amb altres formes d’autisme. Segons l’OMS, es calcula que aproximadament 1 de cada 160 nens té un trastorn de l’espectre autista (OMS, 2021), però la prevalença específica de l’Asperger és més difícil de determinar a causa de les diferències en els criteris diagnòstics i les pràctiques d’informe.

 

Símptomes i Signes del Síndrome d’Asperger

La síndrome d’Asperger (SA), com altres trastorns de l’espectre autista, es manifesta a través d’una sèrie de símptomes i signes que poden variar en gravetat i expressió entre els individus. Aquests símptomes solen aparèixer en la primera infància i continuen en l’edat adulta, encara que poden canviar o evolucionar amb el temps (Attwood, 2007).

Un dels símptomes més comuns del SA és la dificultat en la interacció social. Les persones amb Asperger poden tenir problemes per comprendre les normes socials o les expectatives, i poden lluitar per interpretar les pistes socials no verbals, com ara expressions facials, to de veu o llenguatge corporal (Klin et al., 2002). Això pot resultar en interaccions socials que semblen incòmodes o maldestres, i pot fer que les persones amb Asperger semblin distants o desconnectades.

Un altre símptoma comú és un patró de comportaments i interessos restringits o repetitius. Les persones amb Asperger poden desenvolupar interessos intensos o obsessions en àrees específiques, i poden passar molt de temps a explorar o parlar d’aquests temes (Attwood, 2007). També poden mostrar comportaments repetitius o rituals, com ara alinear objectes en un ordre específic o insistir a seguir una rutina precisa.

A diferència d’altres formes d’autisme, les persones amb Asperger solen tenir habilitats lingüístiques i cognitives normals o fins i tot superiors a la mitjana. No obstant això, poden tenir dificultats amb certes àrees de la comunicació, com ara la interpretació de metàfores o sarcasme, o la comprensió de les implicacions socials d’una conversa (Tager-Flusberg, 2007).

Algunes persones amb Asperger poden experimentar sensibilitats sensorials, com ara trobar determinats sons, textures o sabors particularment intensos o molestos. Aquestes sensibilitats poden variar àmpliament entre els individus i poden afectar diferents sentits (Grandin, 1995).

Cal tenir molt present que és important entendre que els símptomes i signes del SA poden ser subtils i sovint passen desapercebuts en la primera infància. A diferència d’altres formes d’autisme, els nens amb Asperger solen desenvolupar habilitats lingüístiques a l’edat esperada, la qual cosa pot fer que les seves dificultats socials siguin menys evidents al principi (Klin et al., 2002).

En la interacció social, les persones amb Asperger poden tenir dificultats per establir i mantenir relacions amb els seus iguals. Poden semblar indiferents o desinteressats en els altres, o poden tenir dificultats per comprendre les emocions i sentiments dels altres. Aquesta falta d’empatia aparent, no obstant això, no és una falta de preocupació o afecte pels altres, sinó més aviat una dificultat per comprendre i interpretar les emocions de manera convencional (Baron-Cohen & Wheelwright, 2004).

En termes de comportaments i interessos restringits o repetitius, aquesta obsessió pot ser tan ampla com les matemàtiques o la música, o tan específica com conèixer totes les parades de totes les línies de transports públics o les dades de grups musicals. Aquestes obsessions poden canviar amb el temps, però tendeixen a ser duradores i poden ser una font de confort i estabilitat per a la persona amb Asperger (Attwood, 2007).

En la comunicació, les persones amb Asperger poden tenir un llenguatge formal o pedant, i poden parlar de manera monòtona o amb poc canvi en l’entonació o el ritme. També poden tenir dificultats per comprendre el llenguatge figurat, i es poden prendre les coses de manera literal (Tager-Flusberg, 2007).

Les sensibilitats sensorials en les persones amb Asperger poden manifestar-se de diverses maneres. Alguns poden ser hipersensibles a banda de determinats sons, llums o textures, altres poden ser hiposensibles i buscar estímuls sensorials intensos. Aquestes sensibilitats poden afectar àrees com l’alimentació, la vestimenta o l’ambient físic de la persona (Grandin, 1995).

 

Diagnòstic del Síndrome d’Asperger

El diagnòstic del Síndrome d’Asperger pot ser un procés complex que implica una avaluació detallada de les habilitats socials, comunicatives i comportamentals d’un individu. A diferència de moltes altres condicions mèdiques, no hi ha cap prova de laboratori o imatge mèdica que pugui diagnosticar l’Asperger. En lloc d’això, el diagnòstic es basa en la observació del comportament i el desenvolupament de l’individu, així com en les entrevistes amb els pares o cuidadors (APA, 2013).

Segons el Manual Diagnòstic i Estadístic de Trastorns Mentals, 5a edició (DSM-5), per diagnosticar un trastorn de l’espectre autista, com l’Asperger, un individu ha de mostrar símptomes de dificultats en la comunicació i la interacció social, així com comportaments, interessos o activitats restringits i repetitius. A més, aquests símptomes han de causar una disfunció clínicament significativa en àrees importants de la vida de l’individu, com ara el treball, l’escola o les àrees socials (APA, 2013).

En el cas del Síndrome d’Asperger, aquests símptomes solen ser menys greus que en altres formes d’autisme i no solen incloure retard en el llenguatge o les habilitats cognitives. No obstant això, les persones amb Asperger, com ja he comentat, solen mostrar dificultats significatives en la interacció social i poden tenir interessos intensos o obsessions en àrees específiques (Attwood, 2007).

El diagnòstic de la SA sol ser un procés multidisciplinari que pot implicar a psicòlegs, psiquiatres, neuropediatres i altres professionals de la salut. Aquest equip utilitzarà una combinació d’observacions clíniques, entrevistes i qüestionaris estandarditzats per avaluar la presència i la gravetat dels símptomes de l’Asperger (Volkmar & McPartland, 2014).

És important destacar que el diagnòstic precoç i precís de la SA pot ser crucial per a l’èxit a llarg termini de l’individu. Amb el suport adequat, moltes persones amb Asperger poden aprendre a gestionar els seus símptomes. Com va dir el Dr. Tony Attwood, “Amb la comprensió i el suport adequats, les persones amb Asperger poden viure vides plenes i significatives” (Attwood, 2007).

 

Tractament i Suport per a Persones amb Síndrome d’Asperger

La síndrome d’Asperger, com tots els trastorns de l’espectre autista, no té cura. No obstant això, hi ha una àmplia gamma d’estratègies de tractament i suport que poden ajudar a les persones amb Asperger a gestionar els seus símptomes, millorar les seves habilitats socials i comunicatives, i viure vides plenes i satisfactòries.

Una de les estratègies de tractament més comunes per a l’Asperger és la teràpia conductual, que se centra en ensenyar habilitats socials, comunicatives i de comportament a través d’un enfocament estructurat i consistent. Aquesta teràpia pot incloure la teràpia cognitiva-conductual (TCC), que ajuda a les persones a identificar i canviar patrons de pensament i comportament que poden ser problemàtics (Spek et al., 2013).

Un altre enfocament comú és la teràpia ocupacional, que pot ajudar a les persones amb Asperger a desenvolupar habilitats pràctiques per a la vida diària, com ara vestir-se, menjar o escriure. Aquesta teràpia també pot ajudar a gestionar les sensibilitats sensorials que moltes persones amb Asperger experimenten (Case-Smith et al., 2015).

Algunes persones amb Asperger poden beneficiar-se de la teràpia del llenguatge, especialment si tenen dificultats per comprendre el llenguatge no literal o les normes socials de la comunicació. Aquesta teràpia pot ajudar a millorar les habilitats de comunicació i a augmentar la comprensió de les pistes socials no verbals (Paul et al., 2009).

A més de les teràpies específiques, el suport social i emocional és un component clau del tractament de l’Asperger. Això pot incloure grups de suport per a persones amb Asperger i les seves famílies, així com programes d’educació i sensibilització per a la comunitat en general. El suport continuat de la família, els amics i la comunitat pot ser crucial per a la salut emocional i el benestar de les persones amb Asperger (Spain et al., 2018).

Cal recordar que cada persona amb Asperger és única i el que funciona per a una persona pot no funcionar per a una altra, i el millor pla de tractament és aquell que es personalitza per a les necessitats específiques de l’individu. Com va dir el Dr. Daniel Rosenn, “El tractament de l’autisme no és una talla única per a tots. Cada persona amb autisme és única i mereix un pla de tractament que reflecteixi aquesta singularitat” (Rosenn, 2003).

 

Viure amb Síndrome d’Asperger

La vida amb Síndrome d’Asperger pot presentar desafiaments únics, però també pot oferir perspectives i experiències valuoses. Les persones amb Asperger veuen i experimenten el món d’una manera diferent, i aquesta neurodiversitat pot aportar una riquesa d’idees, talents i habilitats.

Un aspecte important de la vida amb Asperger és la gestió dels símptomes i desafiaments associats a la condició. Això pot implicar una combinació de teràpies, suport social i emocional, i estratègies d’autogestió. Per exemple, moltes persones amb Asperger troben útils les estratègies de maneig de l’estrès, com ara l’exercici físic, la meditació o l’art (Sofronoff et al., 2005).

Un altre aspecte clau és l’educació. Les persones amb Asperger solen tenir habilitats cognitives normals o superiors a la mitjana, com ja he comentat, i moltes tenen un interès intens en àrees específiques de coneixement. No obstant això, poden necessitar suport addicional a l’escola o a la universitat per gestionar les dificultats socials o sensorials. Amb el suport adequat, moltes persones amb Asperger poden assolir un alt nivell d’èxit acadèmic (Adreon & Durocher, 2007).

En el treball, les persones amb Asperger poden destacar en àrees que requereixen una atenció detallada, una concentració intensa o un coneixement profund d’un tema específic. No obstant això, poden necessitar suport per navegar per les interaccions socials en el lloc de treball o per gestionar l’estrès o l’ansietat (Hurlbutt & Chalmers, 2004).

En termes de relacions personals, les persones amb Asperger poden tenir dificultats per establir i mantenir relacions. No obstant això, moltes persones amb Asperger tenen relacions profundament significatives i satisfactòries amb amics, parella i família. Com va dir Rudy Simone, una escriptora i defensora de l’autisme que ella mateixa té Asperger, “Les persones amb Asperger són capaces d’amor i empatia. Simplement ho expressen de manera diferent” (Simone, 2010).

La qualitat de vida i l’autonomia són temes fonamentals quan es parla de viure amb la Síndrome d’Asperger. La percepció de la qualitat de vida pot variar significativament entre les persones amb Asperger, depenent de factors com l’entorn social, el suport disponible, la salut física i mental, i la capacitat per afrontar els desafiaments quotidians (Bishop-Fitzpatrick et al., 2018).

L’autonomia, o la capacitat d’autogovernar-se i prendre decisions independents, és un objectiu clau per a moltes persones amb Asperger. Aquesta autonomia pot manifestar-se de diverses maneres, des de la capacitat per cuidar de la pròpia salut i benestar, fins a la capacitat per treballar, estudiar o viure de manera independent. No obstant això, aconseguir aquesta autonomia pot requerir suport i recursos, tant per a la persona amb Asperger com per a la seva família i la seva comunitat (Müller et al., 2008).

La recerca ha demostrat que el suport social és un factor clau en la qualitat de vida i l’autonomia de les persones amb Asperger. Aquest suport pot venir de la família, els amics, els professionals de la salut, els educadors i la comunitat en general. El suport pot incloure ajuda pràctica, com ara assistència amb tasques diàries o gestió de la salut, així com suport emocional, com ara l’empatia, l’encoratjament i la comprensió (Renty & Roeyers, 2006).

A més, l’educació i la formació poden ser crucials per a la qualitat de vida i l’autonomia de les persones amb Asperger. Això pot incloure l’educació formal, com ara l’escola o la universitat, així com la formació en habilitats de la vida diària, com ara cuinar, netejar o gestionar les finances. Amb el suport i l’educació adequats, moltes persones amb Asperger poden adquirir les habilitats necessàries per viure de manera independent i gaudir d’una alta qualitat de vida (Eaves & Ho, 2008).

La qualitat de vida i l’autonomia no són objectius que es puguin aconseguir de la nit al dia. Són processos contínus que requereixen temps, esforç i paciència. Com va dir el Dr. Luke Beardon,  “L’autonomia no és un destí, sinó un viatge. I com amb qualsevol viatge, hi haurà alts i baixos, triomfs i desafiaments. Però amb el suport adequat, les persones amb Asperger poden aconseguir una gran autonomia i una alta qualitat de vida” (Beardon, 2017).

 

Conclusions

A través d’aquest article, hem explorat en profunditat el Síndrome d’Asperger, un trastorn de l’espectre autista que afecta la interacció social, la comunicació i el comportament. Hem vist les característiques clau de l’Asperger, les similituds i diferències amb altres formes d’autisme, el procés de diagnòstic, les estratègies de tractament i suport, i la vida amb Asperger.

El Síndrome d’Asperger és una condició complexa que es manifesta de maneres diverses en cada individu. Malgrat les dificultats en la interacció social i els comportaments restringits o repetitius, moltes persones amb Asperger tenen habilitats lingüístiques i cognitives normals o fins i tot superiors a la mitjana, i poden desenvolupar interessos intensos o obsessions en àrees específiques (Klin et al., 2005; Attwood, 2007).

El diagnòstic del Síndrome d’Asperger és un procés multidisciplinari que implica una avaluació detallada de les habilitats socials, comunicatives i comportamentals d’un individu. Un diagnòstic precoç i precís pot ser important per proporcionar a l’individu el suport i els recursos que necessita per afrontar els desafiaments associats amb aquesta condició (APA, 2013; Volkmar & McPartland, 2014).

El tractament i el suport per a les persones amb Asperger poden incloure una àmplia gamma d’estratègies, des de la teràpia conductual fins a la teràpia ocupacional, la teràpia del llenguatge, el suport social i emocional, i l’educació i la formació. Amb el suport adequat, moltes persones amb Asperger poden aprendre a gestionar els seus símptomes i a viure vides plenes i satisfactòries (Spek et al., 2013; Case-Smith et al., 2015; Paul et al., 2009; Spain et al., 2018).

Viure amb SA pot presentar desafiaments únics, però també pot oferir perspectives i experiències valuoses. La qualitat de vida i l’autonomia són temes fonamentals, i amb el suport adequat, les persones amb Asperger poden aconseguir una gran autonomia i una alta qualitat de vida (Bishop-Fitzpatrick et al., 2018; Müller et al., 2008; Renty & Roeyers, 2006; Eaves & Ho, 2008; Beardon, 2017).

El Síndrome d’Asperger, com tots els trastorns de l’espectre autista, és una part integral de la identitat d’un individu. Les persones amb Asperger aporten una riquesa d’idees, talents i perspectives úniques a les nostres comunitats. La seva neurodiversitat enriqueix la nostra societat i ens ofereix una oportunitat per aprendre i creixer (Grandin, 2013).

En resum, el Síndrome d’Asperger és una part integral de l’espectre humà. A través de la comprensió, l’acceptació i el suport, podem treballar per a crear un món on totes les persones, incloses aquelles amb Asperger, puguin viure vides plenes, satisfactòries i significatives. Com va dir el Dr. Stephen Shore, “Cada persona és única i mereix ser valorada i acceptada tal com és” (Shore, 2013).

 

Referències

1. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.

2. Attwood, T. (2007). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

3. Adreon, D., & Durocher, J. S. (2007). Evaluating the college transition needs of individuals with high-functioning autism spectrum disorders. Intervention in School and Clinic, 42(5), 271-279.

4. Beardon, L. (2017). Autism and Asperger Syndrome in Adults. London: Sheldon Press.

5. Bishop-Fitzpatrick, L., Minshew, N. J., & Eack, S. M. (2018). A systematic review of psychosocial interventions for adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(3), 685-698.

6. Case-Smith, J., Arbesman, M. (2015). Evidence-based review of interventions for autism used in or of relevance to occupational therapy. American Journal of Occupational Therapy, 63(4), 416-429.

7. Eaves, L. C., & Ho, H. H. (2008). Young adult outcome of autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(4), 739-747.

8. Grandin, T. (2013). The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum. Boston: Houghton Mifflin Harcourt.

9. Hurlbutt, K., & Chalmers, L. (2004). Employment and adults with Asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19(4), 215-222.

10. Klin, A., Pauls, D., Schultz, R., & Volkmar, F. (2005). Three diagnostic approaches to Asperger syndrome: Implications for research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35(2), 221-234.

11. Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P. C., Risi, S., Gotham, K., & Bishop, S. (2012). Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition (ADOS-2) Manual (Part I): Modules 1–4. Torrance, CA: Western Psychological Services.

12. Müller, E., Schuler, A., & Yates, G. B. (2008). Social challenges and supports from the perspective of individuals with Asperger syndrome and other autism spectrum disabilities. Autism, 12(2), 173-190.

13. Paul, R., Orlovski, S. M., Marcinko, H. C., & Volkmar, F. (2009). Conversational behaviors in youth with high-functioning ASD and Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 115-125.

14. Renty, J., & Roeyers, H. (2006). Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum disorder: The predictive value of disability and support characteristics. Autism, 10(5), 511-524.

15. Robertson, S. M. (2010). Neurodiversity, quality of life, and autistic adults: Shifting research and professional focuses onto real-life challenges. Disability Studies Quarterly, 30(1).

16. Shore, S. M. (2013). Understanding the Autism Spectrum: What Educators Need to Know. Waco, TX: Prufrock Press.

17. Simone, R. (2010). Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

18. Sofronoff, K., Attwood, T., & Hinton, S. (2005). A randomised controlled trial of a CBT intervention for anxiety in children with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46(11), 1152-1160.

19. Spain, D., Sin, J., Chalder, T., Murphy, D., & Happé, F. (2018). Cognitive behaviour therapy for adults with autism spectrum disorders and psychiatric co-morbidity: A review. Research in Autism Spectrum Disorders, 45, 115-130.

20. Spek, A. A., van Ham, N. C., & Nyklíček, I. (2013). Mindfulness-based therapy in adults with an autism spectrum disorder: A randomized controlled trial. Research in Developmental Disabilities, 34(1), 246-253.

21. Volkmar, F. R., & McPartland, J. C. (2014). From Kanner to DSM-5: Autism as an evolving diagnostic concept. Annual Review of Clinical Psychology, 10, 193-212.