Dilluns passat, 9 de desembre, vaig participar activament i com a afectat, per primer cop, en un acte fet sota el paraigües de la Marató. Es tractava d’un acte fet a l’institut Can Roca de Terrassa, i on a través de l’AVAN (Associació Vallès Amics de la Neurologia) un grup de professionals, malalts i cuidadors van explicar les nostres experiències a diferents grups de primer i segon d’ESO.
Això de la Marató de TV3 ha agafar una volada sorprenent, quasi fa por. És un aconteixement que es celebra anualment, sent la primera edició la que es va fer el 1992. Cada any el tipus de malaltia és diferent i les malalties neurodegeneratives han estat el motiu de la Marató els anys 1996, 2005 i 2013. Enguany ja s’han recaptat , de moment, 9.550.109 euros. L’objectiu principal és recaptar fons per dedicar-los a la recerca i divulgació d’una malaltia o grup de malalties. Amb els anys ha anat augmentant en prestigi i donatius fins al punt de crear el 1996 la “Fundació La Marató de TV3“, que s’encarrega de la gestió dels fons, la tria dels millors projectes científics per al seu finançament i les campanyes de sensibilització pertinents.
Això de la Marató sempre m’ha creat sentiments contradictoris. Sempre he pensat que la investigació i la recerca bàsica sobre aquestes malalties hauria d’estar coberta per l’administració, i la recerca més aplicada als tractaments i a la medicació hauria de ser coberta per la indústria del ram. Les famoses farmacèutiques. Veient-ho amb perspectiva potser no està per demés que hi hagi una font extra de finançament per unes investigacions que, desgraciadament, no són majoritàries.
L’altra qüestió és l’exposició pública del patiment en un programa dedicat i monogràfic. Es cert que en general tracta amb un to optimista, i aportant experiències positives, és cert que hi ha molta informació sobre les malalties, sobre que són, sobre com afecten, sobre com es viuen, però és un programa que em costa mirar gaire estona.
Malgrat tot, demanar-vos que també participeu. El telèfon 905115050 no sé si encara és operatiu, però podeu fer aportacions per transferències o internet.Tots els afecaats us ho agrairan
Terrassa, 17 de desembre de 2013
Us ha agradat aquest article? Compartiu-lo!
Com en tantes altres coses, públic i privat s’han combinar adequadament. Allò que si sempre fa falta és el control públic democràtic de les activitats, però no pas la seva gestió.
Que paguin les farmacèutiques també em sembla una opinió en la mateixa línia marxista. Les farmacèitiques no paguen res, el que volen és vendre. Per això inverteixen en I + D. Quan tenen dubtes raonables sobre la rendabilitat d’u nou medicament, un ajut de La Marató els pot ajudar.