FMF: la “meva” malaltia MEDITERRÀNIA
Si hi ha molts metges que encara van força perduts en el seu diagnòstic, menys en tindreu notícia la majoria de vosaltres. I és que la Febre Mediterrània Familiar (FMF) és una d’aquestes malalties rares també conegudes -jo prefereixo anomenar-les així- com a minoritàries. Uns quants dels seus pacients ens hem trobat durant dos dies a Barcelona i hem compartit valuoses informacions i també emotives vivències, en un ambient cordial i un clima solidari.
Personalment, no em puc queixar. La FMF -que em va donar força problemes quan era jove- m’ha anat tractant bé amb el pas dels anys fins a convertir-se’m en una malaltia crònica, sí, però -toquem fusta!- perfectament controlada…
En el meu cas, des de l’Hospital Clínic, principal centre de referència entre nosaltres per a combatre-la i que s’ha implicat decisivament en unes jornades que han tingut lloc, precisament, ben a prop del mar…
La FMF és una malaltia genètica que afecta principalment -d’aquí en ve el nom més comú- persones provinents de la conca de la Mediterrània, que ja sabeu que és un mare molt nostrum i de contínues anades i vingudes -i també conflictes- al llarg de la història. Els meus orígens probablement jueus -ja m’hi vaig referir a http://blocs.mesvilaweb.cat/Joan-Alcaraz/?p=254507– hi deuen tenir molt a veure…
No us importunaré amb massa detalls científics, però, si us interessa el tema, us remeto a un documentat article escrit per Mónica Inmaculada Tortosa Fito http://www.rarasperonoinvisibles.com/?p=164, directiva de la Asociación Fiebre Mediterránea Familiar de España, amb seu a València, i principal impulsora de les jornades.
Les i els mediterranis que hi hem participat, en ocasió del Dia Mundial de les Malalties Rares que se celebrava dissabte, ens hem adonat com n’és d’important no viure aïllats en aquests casos. Avui, la xarxa ha capgirat la situació, i per això s’anuncien noves iniciatives 2.0 que posin encara més en contacte pacients, personal sanitari i investigadors per a conèixer i compartir patiments individuals i contribuir a millorar, doncs, protocols terapèutics col·lectius.
I acabem, mediterràniament, escoltant la versió catalana que Marina Rossell fa d’aquest gran tema que és Le métèque, de Georges Moustaki http://youtu.be/wNJsulTdVas.
I també desitjant que la preuada mar deixi de ser problemàtica quan abans millor en guerres, desigualtats… i malalties.