miozz mirades

un bloc de maceració lenta (el bloc de la Dolors )

una miqueta més

Fa molts anys, uns amics nostres que són pares d’una noia amb Síndrome de Down, es van trobar en una situació de discriminació mèdica explícita. La seva filla, llavors molt petita, passava a una llista de segon o tercer ordre en espera d’una acció mèdica. Per la seva condició. El fet va quedar reflectit – anònimament – en un “Vostè Jutja”, (aquell  fantàstic producte de TV3 que tan interessant seria de recuperar), i el debat, delicat, és un debat viu en la ment de moltes persones. (segueix)

La forma com la societat tracta la seva ciutadania més feble i els recursos que inverteix en salvar o millorar la seva qualitat de vida són un indicador de progrés social, però són també un indicador ideològic. El temor subconscient que davant emergències mèdiques hi hagi protocols discriminatoris per atendre a persones amb una diversitat funcional majúscula, sense vida productiva i totalment depenents, s’aguditza davant la crisi i les retallades. Però afortunadament és un temor totalment infundat

En cap moment, ni a Urgències ni a planta, ni per part de cap professional, he rebut la més mínima impressió que davant la realitat de les importants afectacions psíquiques i físiques del meu germà hi hagués una relativització de les accions mèdiques a desenvolupar per salvar-li la vida i garantir-li la màxima confortabilitat. Al contrari. L’atenció mèdica rebuda i els esforços per estabilitzar-lo i retornar-li les condicions de salut compromeses van ser exactament les mateixes, des del punt de vista mèdic, que haurien tingut amb qualsevol altra persona de 54 anys, ni més ni menys. I en quant al tracte, una atenció especial a la seva vulnerabilitat, un especial interès en garantir el confort, en evitar afegir patiments. I un tenir molt en compte la família, com a coneixedors i interlocutors. Reconfortant.

Comprovo – també ho vaig viure en la recent malaltia i mort de la meva tia – com cada cop es vetlla més per l’equilibri fer el que cal/evitar disconforts, i que abans de prendre certes decisions que serien pràctiques des del punt de vista mèdic però alhora incòmodes per al malalt (com seria el cas de posar una sonda nasogàstrica, per exemple) es valora molt la part del confort, i es té en compte el criteri de la família, que en aquest cas comportava optar per apurar al màxim fins tenir la possibilitat d’evitar aquest mal pas. Suposo que si al final no hi hagués hagut més remei hauríem acceptat la sonda, però per sort ens n’hem sortit sense necessitar-la. Després et vénen al cap altres perills, altres possibles intencions mèdiques que cal tenir previst per preparar la resposta. Per sort no s’han donat. La lluita per sobreviure té uns límits fàcils de defensar en la distància, més difícils de mantenir si et sorprenen a cop calent. I et repeteixes l’important és que se senti acompanyat i que no pateixi. Poder estar amb ell regalant-li calidesa en tot moment.

Ara, veure menjar amb tant plaer al meu germà, poder-li fer tastar alguns dels seus sabors preferits i atendre les seves demandes (ara que  el fil de veu ja li torna a sortir) ens fa respirar fons. I somriure. Hem passat dies molt difícils, la insificiència respiratòria per la pneumònia doble que ha desenvolupat, i la feblesa per la deshidratació i les febrades que no s’han controlat fins al tercer canvi d’antibiòtic feien difícil la ingesta, i en alguns moments semblava que no hi hauria més remei que acceptar la sonda. Però per sort anem a millor, i ara això de menjar ja sembla fita assolida.

És curiós amb quina rapidesa passem de preparar-nos per al comiat final a esperançar-nos amb una prórroga. Malgrat encara no està tot controlat  sembla que ja hem deixat enrere el moment més crític. Aquell moment en què et debats entre el prec que se’t permeti tenir una mica més de temps per conviure-hi i el convenciment que no se’n podrà ensortir, i que per sobre de tot voldries evitar-li el patir.

Ara passem moltes hores junts, i anem gaudint del progrés del seu estat. La prórroga sembla concedida. Riu, xerra, es vol treure la masquereta d’oxígen, crida per expressar queixa – i quins crits! – ja és ben bé que torna a ser ell. I que s’ha complert doncs aquell desig pregat en els moments més difícis: sisplau, una miqueta més de temps amb ell, una miqueta més de vivències tan plàcidament i alegrement viscudes (no exemptes de complicacions, of course) una altra Mona de Pasqua – si pot ser a Vilanna!-, un altre aniversari… (ep, que en farà 55!)

No puc evitar, però, sentir la impressió que en la ment de moltes persones, aquest tipus d’ensurt mèdic estimula aquell pensament pragmàtic que atorga condicions d’inutilitat a vides alienes. Fa anys que hi penso, i sé que el dia que el meu germá mori (en un futur que voldríem llunyà) escoltaré piatoses expressions com “per viure així, tan de bé com li ha fet déu” “ara descansareu” etc. I us aviso, és una tipus de frases que no suportaré escoltar. Sé que és un mecanisme de defensa davant la mort dels altres (pensar que és una cosa bona per a ells haver mort) i que quan la persona que mor està en una fase de molt patiment respòn a un sentiment lògic. Però en aquest cas la frase no vindria derivada de la situació mèdica d’ara – que esperem sigui temporal i se superi del tot – sinó d’un pensament sobre el sentit de tota la seva vida.

I és aquí on no ho accepto. Quin dret tenim a jutjar i qüestionar la seva vida, i jutjar-la en negatiu només perquè és tan diferent de la nostra?

Que hi ha hagut molt dolor i complexitat? I tant! Però, i a quina vida no?


Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Aquest lloc està protegit per reCAPTCHA i s’apliquen la política de privadesa i les condicions del servei de Google.