Josep Pastells

El principal objectiu de qualsevol conte il·lustrat és captar des de la mateixa portada l’atenció dels lectors i mantenir-la fins al final. A més d’assolir sobradament aquest objectiu, el conte Un dia a la neu, que acaba de ser publicat per l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett, esdevé una bona eina per donar a conèixer aquest transtorn neurològic, que a Catalunya afecta una de cada quinze mil nenes.

Més que d’un conte il·lustrat, però, podríem parlar amb tota justícia d’unes il·lustracions contades. I és que els dibuixos de Laura Reixach són tan divertits i cridaners, tan tendres i vitalitzadors, que només un escriptor de la talla de Gerard Bagué pot ser capaç de millorar-los amb textos carregats de poesia i profunditat. “No comprenc tot el que em diuen, però sí que entenc els somriures, les carícies i la fredor de la neu”, diu en un moment determinat la Claretta, protagonista del conte i portaveu d’un grup de nenes que potser no poden menjar soles, ni parlar, ni córrer, però sí que saben expressar els seus sentiments i emocions i, de fet, amb l’edat es tornen cada cop més afectuoses.

Entre els sis i els divuit mesos

El president de l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett, Albert Falgueras, va explicar divendres passat, durant la presentació del conte a Girona, que amb aquesta obra pretenen divulgar l’existència d’una malaltia que acostuma a manifestar-se entre els sis i els divuit mesos. Primer es detecta una regressió o estancament que du les afectades a perdre l’ús de les capacitats manuals i susbtituir-les per moviments constants i repetitius de les mans. Sovint també pateixen escoliosi, que provoca que moltes vegades acabin en cadira de rodes i pateixin atacs epilèptics o problemes respiratoris.

A la recerca d’un tractament

El desconeixement que encara envolta la Síndrome de Rett (se sap, això sí, que el gen responsable de la malaltia, almenys en un 70% dels casos, és el MECP2, que es troba en el cromosoma X) provoca molts diagnòstics erronis, derivats de la confusió d’aquest transtorn amb l’autisme o amb la paràlisi cerebral. Tot i que els estudis sobre les causes de la malaltia cada cop estan més avançats (hi treballen, per exemple, l’Hospital de Sant Joan de Déu a Barcelona i el CNIO a Madrid), encara cal seguir investigant per poder trobar un tractament adequat.

Animeu-vos a comprar-lo

Comprar aquest conte equival a dipositar un granet de sorra o, si ho preferiu, una mica de formigó armat, en l’estructura d’un edifici, d’un projecte, concebut per descobrir els mecanismes patològics que donen lloc a la Síndrome de Rett, un transtorn que es presenta principalment en nenes que, com la Claretta, viuen totes les experiències de la vida amb una gran intensitat. Fills, nebots, germans, pares, cosins… Us garanteixo que el conte, que només val quinze euros, agradarà a qualsevol persona que tingui un mínim de sensibilitat. Segur que en coneixeu unes quantes. Animeu-vos!

(Afegitó necessari: crec que el conte es podrà adquirir ben aviat a les llibreries, però si no aconseguiu trobar-lo el podeu demanar en aquest correu electrònic:  rettcatalana@rettcatalana.es)