Lost in application
Com el dret a morir dignament es torna la pràctica de morir de fàstig
El meu pare sempre va ser d’aquells que marxaven de la festa quan encara estava animada. Fa vuit anys, després d’haver acompanyat un germà en l’última etapa d’un càncer terminal, va prendre mesures per no acabar de manera similar.
Tot va començar amb un Document de Voluntats Anticipades (DVA)
L’any 2016 va fer un testament vital que el notari li va pujar a l’historial de pacient del Catsalut com a Document de Voluntats Anticipades (DVA). En aquest document, manifestava la voluntat que, si li sobrevenia una incapacitació sobtada o una malaltia degenerativa incurable, no li allarguessin la vida artificialment, i, en cas d’estar legalitzada, li practiquessin l’eutanàsia.
Quan l’any passat li van diagnosticar un càncer de pulmó incurable amb metàstasi a diversos òrgans, el meu pare va insistir que ell volia fer valer el seu dret a una mort digna abans que arribés el moment de patir dolors o perdre l’autonomia. Els metges i treballadors socials li van dir que ell podia decidir en qualsevol moment fins a on volia arribar i que tenia aquest dret garantit.
Ell va accedir a iniciar un tractament oncològic pal.liatiu que li va funcionar deu mesos i encara va fer-ne dos més després, malauradament, sense èxit. Tanmateix, el càncer provoca molts danys col.laterals, entre ells, espesseix la sang. Això implica que un pacient de càncer pot patir en qualsevol moment una feridura, malgrat no tenir problemes de col.lesterol i fer vida saludable. Un accident cardiovascular pot canviar la vida i l’autonomia d’un pacient de la nit al dia, incapacitant-lo físicament i psíquica o accelerant-ne el declivi.
Aquest va ser el cas del meu pare, que arran d’un ictus va perdre la meitat de la visió, fluidesa per parlar i la capacitat de llegir. A més, l’equilibri li va quedar tan afectat que ja no va poder moure’s sense assistència per caminar. Va començar a tenir llacunes de memòria curta. En canvi, era en tot moment conscient de la davallada física i cognitiva que patia. Per això va decidir que havia arribat el moment de fer efectiva l’eutanàsia.
Amb un DVA no n’hi ha prou, cal sol.licitar la prestació d’ajuda per morir (PRAM)
La nostra sorpresa va ser que aquell testament vital només servia per a l’eventualitat que ell hagués perdut la consciència o l’enteniment per sol.licitar, arribat el moment, la prestació d’ajuda per morir (PRAM). Resulta que calia encetar un tràmit administratiu de sol.licitud formal de l’eutanàsia que consta, resumit i en cas que totes les etapes es superin amb el vist-i-plau positiu de les persones que les revisen, de les passes següents, segons la web de la Comissió de Garanties i Avaluació de Catalunya (CGAC):
- Primera sol.licitud, signada per la persona sol.licitant o, en cas d’incapacitació cognitiva i si hi ha un DVA, pel seu representant legal; la tramita el metge que tracta el pacient, que n’ha de fer un informe escrit.
- Segona sol.licitud, mínim 15 dies més tard, per corroborar la primera sol.licitud (a la pràctica s’emplena el mateix formulari dues vegades), la tramita un altre metge especialista i un de consultor, extern a l’equip mèdic a càrrec del pacient. Aquest metge consultor ha de fer un informe per a la Comissió de Garanties.
- Consentiment informat, mínim un dia després de la segona sol.licitud. El tramita el metge consultor juntament amb l’informe derivat de la segona sol.licitud.
- Després, el metge consultor ha de passar tota la documentació al president de la Comissió de Garanties, que en dos dies ha de designar un equip format per un metge i un jurista.
- Aquest equip en revisa tots els documents i s’hi ha de pronunciar en un màxim de set dies naturals davant del president.
- El president de la Comissió de Garanties, al seu torn, un cop rep aquest resultat, n’ha d’informar el metge del pacient en un màxim de dos dies.
- En cas favorable, l’eutanàsia s’ha de practicar en dos dies, però si el pacient ho desitja, es pot ajornar.
La burocràcia triga massa
És a dir, en teoria, segons els terminis que indica l’administració pública, des de la primera sol.licitud fins a la consecució de l’eutanàsia haurien de passar un màxim de 29 dies, si el pacient segueix els terminis mínims i tots els dictàmens li són favorables. A la pràctica, segons l’Informe anual sobre l’aplicació de la Llei orgànica de regulació de l’eutanàsia durant l’any 2022 a Catalunya de la CGAC, la mitjana van ser 42 dies (59 dies l’any 2023).
Per a una persona que es troba en un procés de declivi accelerat fins i tot 29 dies és massa temps. És trobar-se a un corredor de la mort, en què el pacient no pot fer un seguiment actiu sobre l’estat de la seva sol.licitud, perquè la CGAC només interlocuta amb els metges. I, a més, amb el risc de patir una nova crisi que el sumeixi en un estat vegetatiu, que només li pot resoldre la sedació pal.liativa.
Veient l’empitjorament del meu pare, els metges van agilitzar els tràmits tant com la llei els hi permetia, però en arribar l’expedient a la CGAC vam entrar en un limb en què ja no sabíem què ens esperava, perquè ni tan sols els nostres metges en rebien respostes. El vist-i-plau del CGAC va arribar amb una setmana de retard. I la intervenció mèdica es va programar per a quatre dies després. En total, el meu pare va esperar 37 dies i no passava un dia en què no ens demanés quan podria marxar.
Segons la web de la CGAC, un pacient amb un diagnòstic com el del meu pare pot fer aquests tràmits molt abans d’arribar a una situació terminal i demanar un ajornament del procediment d’eutanàsia. A nosaltres no se’ns va informar tampoc d’això, altrament, hauríem pres aquesta precaució. D’aquesta manera, el meu pare hauria pogut realment decidir el moment de morir dignament. No hauria estat a mercè de l’administració.
L’eutanàsia a Catalunya en xifres
A Catalunya, de totes les eutanàsies sol.licitades, amb prou feines se n’arriben a practicar la meitat. L’any 2022, de les 175 sol.licituds presentades, se’n van dur a terme 91 (52%). Només 3 d’aquests 91 procediments es van iniciar amb un Document de Voluntats Anticipades (DVA). De les 175 sol.licituds inicials, 55 (31,4%) no es van concloure perquè els pacients van morir abans de presentar-ne la segona. En 20 casos (11,4%) la sol.licitud va ser denegada en primera, segona o tercera instància. En un cas se’n va demanar la revocació i en tres casos, l’ajornament.
Val a dir que si un pacient queda psíquicament incapacitat entre la primera sol.licitud i el consentiment informat i no té un DVA, no pot concloure el procés de sol.licitud i consecució de l’eutanàsia. Dels 175 sol.licitants, 126 (72%) tenien un DVA fet. D’aquests, 71 (41% del total) havien fet el DVA amb més d’un any d’antel.lació respecte de la primera sol.licitud. (Dades de l’Informe anual sobre l’aplicació de la Llei orgànica de regulació de l’eutanàsia durant l’any 2022 a Catalunya de la CGAC)
La Llei de l’eutanàsia, paternalisme d’Estat
Tot plegat, el meu pare va pagar el preu que l’eutanàsia al nostre país encara sigui una pràctica a les beceroles. Els seus metges o bé encara no havien hagut d’acompanyar cap pacient en un procés d’eutanàsia o bé el pacient havia traspassat pel camí. Aquesta inexperiència, manca d’informació i poca col.laboració de la CGAC van deixar el meu pare desprotegit com a pacient.
La Generalitat es vanta que el procediment de l’eutanàsia a Catalunya és molt garantista. A mi em sembla que més aviat reflecteix la immaduresa d’una societat que s’enfronta a la mort des de la por o la recança i no des de l’enteniment que la mort, igual que el naixement, és un trànsit entre la vida i la no-vida.
Personalment penso que el fet que dos informes de metges especialistes encara hagin de rebre el vist-i-plau d’un tercer metge més un jurista és d’un paternalisme insultant. Sobretot tenint present que en molts casos aquests pacients fa anys que han fet un testament vital, cosa que implica un nivell de reflexió de la gestió de la malaltia i la mort molt superior al que la llei, des d’una superioritat moral més que dubtosa, presuposa.
Més informació, menys burocràcia, que ja som grandets
En el cas del meu pare, la psicòloga que li van assignar quan li van comunicar la diagnosi li va donar l’alta en dues sessions, perquè el va veure tant resolut, que va entendre que no tenia la necessitat de fer-hi més sessions de suport psicològic. Igualment, la metgessa de família va lloar-ne la previsió i li va dir que tan de bo més dels seus pacients afrontessin la malaltia i la mort amb la seva maduresa.
El meu pare va esperar Godot amb les capacitats físiques i cognitives adormides pels derivats de morfina prescrits per l’equip de pal.liatius, altrament no hauria pogut suportar els dolors aguts que apareixien durant el dia i la nit d’aquesta llarga i angoixant espera. Estava indignat perquè veia que la seva fi li arribaria en un estat que hauria volgut evitar exercint el dret a una mort digna.
Afortunadament, els equips mèdics avui dia tenen com a objectiu no infligir dolor, en lloc de mantenir la vida sigui com sigui. Amb tot, els metges i treballadors socials necessiten molta més informació sobre aquest tràmit, per poder oferir l’ajuda necessària a les persones que volen exercir aquest dret.
A banda d’això, la fiscalització legal del criteri mèdic burocratitza i dramatitza en excès un procés que hauria de ser àgil i natural. Literalment, molts pacients perden la vida o les capacitats tramitant paperassa. I això no és correcte. Cal deixar que la gent marxi de la festa quan encara està animada, si ho vol. Que ja som tots prou grandets per prendre les nostres decisions.