Que una revista "normal" inclogui la realitat de les persones amb diferents capacitats (o dèficits) dins el seu contingut, de forma normalitzada, és una bona notícia. Però llegir el meu article a la revista "Viure en família" (Tenir un germà diferent, com viure la discapacitat a dins de casa) pot haver decebut algunes expectatives: no hi ha un llistat detallat de receptes infalibles, sinó consideracions (que si es vol es poden convertir en consells molt genèrics), partint d'un relat fet en clau més personal que professional.
Sovint, quan començo una xerrada (conferència, taller grup d'ajuda mútua...) amb famílies i intento definir el meu rol i la meva funció en aquell acte comunicatiu, d'aprenentatge mutu, faig servir d'exemple el què expressava la meva mare sobre els consells que li donaven alguns metges: "que vinguin ells i ho vegin, és molt fàcil parlar, però ells no s'hi troben". (segueix)
El meu exemple, per bé que real, és força extrem, i en el seu relat cadascú pot posicionar-se o trobar-hi comparatives. El psiquiatre havia recomanat a la meva mare que quan el meu germà s'autoagredís no actués com ho feia, que deixés d'alimentar el cercle d'estímul resposta que segons el seu criteri estaria augmentant el reforç a la conducta lesiva. Possiblement aquell consell i molts d'altres podia haver servit - o no - quan el meu germà era petit, però en plena adolescència, amb la contundència amb què el meu germà es donava cops a la cara i al cap, amb els seus punys i contra els mobles i les parets, i amb la rapidesa amb què començava a obrir-se ferides sagnants, es feia molt difícil - impossible, de fet - no actuar per intentar aturar-lo. Per molt que fos un consell del psiquiatre. Més tard vaig conèixer, professionalment , els mètodes d'intervenció sistèmica en què els petits canvis de resposta a comportaments establerts poden trencar cercles viciats i aconseguir grans canvis i transformacions. Però en situacions greus com la que jo descric, han de ser tractaments molt acompanyats, no consells llançats al vol i deixats caure damunt la solitud terapèutica de les famílies.
Ara bé, el rerafons sí que em serveix per generalitzar: la família és sempre un sistema superior a la suma de les seves parts, i el seu funcionament té vida pròpia. I això dibuixa un important camp d'intervenció per als canvis.
També queda clar, quan el meu relat és oral i enfocat a cares concretes amb qui establim feed-back, que els consells en genèric tenen múltiples respostes quan s'apliquen a cada cas, a cada dinàmica familiar, cada situació...
Escriure per un públic universal- tothom qui pot llegir una revista - és molt diferent. I encara que queden moltes i moltes coses per dir, no em va semblar adequat convertir l'article en una anàlisi tècnica ni amb un llistat de consells pràctics llançats al buit.
L'article conté els consells més importants, al meu entendre, i aplicables a qualsevol situació - sigui quina sigui la forma de discapacitat i sigui quina sigui la composició familiar - i per a consultes més específiques, concretes, resto a la vostra disposició.
Vaig encarregar la revista al quiosquer del barri i vaig anar directa al teu article. Després vaig accedir al teu bloc i.... ooooh, sorpresa! Quantes vegades he parlat de tu a molta gent aquest últim temps! Vas venir a parlar-nos dels germans el mes de novembre del 2.008. La meva segona filla té paràlisi cerebral severa i sempre m'havia amoinat com ho pot viure el meu fill gran tot el que envolta la discapacitat de la germana. Llavors estavem a punt de tenir la tercera, un regal per tots nosaltres.
Parlar amb tu em va donar la seguretat que anàvem pel bon camí, que involucrar als germans en el dia a dia del germà diferent és una manera de fer més fàcil la convivència (difícil moltes vegades, cert) Quan perdo la paciència, quan penso que no puc amb tot, penso en tu, la teva familia, que si, que si que puc i realment m'ajuda. Saber que ets una persona formada però que alhora saps del que estàs parlant em va donar molta confiança.
Espero que puguem gaudir de nou amb una xerrada de les teves, va ser molt enriquidor! Ah, i estic molt contenta que sortís el teu article a Viure en Familia, això diu molt de la revista en si ja que mai em veig reflectida enlloc quan es tracta de la discapacitat de la nostra reina. T'enllaço a un bloc del Criatures.cat on vam sortir ella i jo a propòsit de la lactància materna, espero que t'agradi!
http://criatures.cat/2010/01/a-vegades-entre-els-nuvols-pero-sempre-surt-el-sol/
La publicació d'un aritcle ha de comportar, sens dubte, un exercici de documentació per part de la publicació.
Una abraçada.
Una abraçada molt forta!