No sabria situar en quin moment de la meva infantesa vaig fer-me conscient que el meu germà gran era diferent i ho seria per sempre. Però tinc present com, cada nit, en aquell ritual familiar de resar abans d'adormir-nos, jo pregava demanant que es curés. Fins que la meva mare, un dia, em va fer entendre que mai es curaria; (segueix)
No ho recordo com un impacte traumàtic, però el sol fet de recordar-ho amb tanta nitidesa em dóna la mesura de la importància que devia tenir aquell moment en el meu procés de creixement: calia oblidar la màgia, deixar de creure en el miracle i acceptar que hi ha coses que són com són, per més doloroses o incomprensibles que ens siguin. No ho sé ben bé. Potser, en realitat, va ser un fet que ja havia anat acceptant i que sintetitzo amb un missatge de la mare...El que sí sé és que a partir de llavors vaig pregar perquè, ja que no podria curar-se, almenys millorés i no es pegués. Tot i que hi afegia un recordatori "si es pogués curar, demanaria que es curi, però si no pot ser, almenys que es millori, que estigui tranquil, que no es piqui (que no es pegui, en llenguatge tècnic, que no s'auto-agredeixi...)
Veure’l fer-se mal i no poder evitar-ho em provocava sofriment i impotència. La convivència també devia ser molt complexa. Però el record vivencial no és gens traumàtic, al contrari. Segurament tot s'anava assumint en un dia a dia d’alta complicitat familiar. En un dia a dia que dibuixava la nostra especial normalitat.
Quan vam néixer ell ja hi era, i l’opció amorosa i inclusiva de la família es respirava en el clima de casa. La naturalitat no s’ensenya amb lliçons enraonades, es transmet vivint-la i fent-la viure. Encara que necessiti paraules. El meu germà – el gran d’una colla de cinc - té un retard mental per una lesió cerebral produïda durant el part, però el que l’ha fet més especial és el seu comportament psicòtic difícil de controlar. La seva principal dificultat a l’hora d’adquirir hàbits socials i adaptar-se a una vida comunitària mínimament normalitzada ha estat la forta impulsivitat irreflexiva que el portava - ara ja gairebé no pot - a situacions de perill que ell no discernia, i que ens "obligava" a estar pendents d'ell les 24 hores del dia de cada dia de l'any. Molts cops penso en com hauria estat de diferent si hagués nascut en una altra època i hagués pogut anar a una escola. El pitjor era la violència que s’exercia contra ell mateix, molt sovint. Es provocava unes agressions inconcebibles, sense que ni els còctels químics ni les lleus orientacions terapèutiques – en aquella època ni ell ni la família va poder gaudir de cap servei dels que existeixen ara, malgrat anar als millors especialistes dels moment, doctors de renom, eminències mèdiques – aconseguissin unes pautes de control perdurables. Va viure sempre a casa, on la cooperació familiar li feia d'escola, fins als 23 anys; llavors l'energia i la força de la seva joventut es materialitzava en unes crisis que l'entorn familiar, malgrat estar totalment predisposat i adaptat a les seves necessitats, ja no podia contenir.
De vegades penso que potser aquest record de la meva pregària, marca d'alguna manera el moment en què vaig deixar d’esperar que el meu germà es convertís en un altre, i vaig començar a acceptar-lo tal com era. Vaig deixar de creure en un cop de màgia. I començar a interactuar amb ell, a comunicar-m’hi amb més encert. No era fàcil en moments de crisi, però en molts altres ell era alegre i a la seva manera es comunicava. Era un nen. Amb els altres germans i amb molta tenacitat vam aconseguir alguna complicitat, un fil de comunicació, i molta connexió emocional. Hi ha tants records, tanta energia esmerçáda, tanta cooperació apresa... Ballar en rotllana i aconseguir que cantés un fragment amb nosaltres ("aubaiacibada",-li encantava el disc de cançons tradicionals del Serrat i tots els de la Nova Cançó-, perquè llavors jugàvem a interpretar el ball de la cibada), i que ens demanés quina canço volia escoltar fent ell la tonada, o com va aprendre algunes paraules per comunicar necessitats. En el fons casa nostra era una escola de pedagogia molt activa!
Aquesta sensació de deixar de creure en la màgia, de deixar d'esperar el miracle, l'he tornat a a viure fa pocs anys, davant el greu ictus del meu germà petit. La discapacitat sobrevinguda és, potser, encara més difícil de digerir.
La vivència íntima enfront la impossibilitat del germà per portar una vida com la nostra i l’acceptació de les seves limitacions com una característica pròpia que cal viure en positiu és complexa. La recerca de capacitats, habilitats i reptes a superar, una oportunitat i un aprenentage. Tot plegat, una escola de vida.
Hola dolors,soy la mama de lorena,asi quiza sepas quien soy,eres una persona tan luchadora, por todos,que kiza por eso tienes unos hermanos especiales,para poder tener nosotros la suerte de que veles por nosotros.lo mas duro cuando te dicen que tu hijo tiene problemas,es no saber que pasara mañana,cambia todos tus planes,pero aun asi,sigues intentando que sea feliz,y serlo todos con ella,te dan tantas cosas aun sin hablar.bueno un abrazo,y aki me tienes.