La forma com els nostres fills i nebots -ara ja adolescents i joves- cooperen, es vinculen i viuen la relació amb els seus oncles especials, em fa sentir una íntima satisfacció, i em fa pensar que hem fet un bon camí plegats (segueix)
  |  |
un bloc de maceració lenta (el bloc de la Dolors )
|
|
discapaci...Què?  Fa uns mesos, uns amics comuns em comentaven que els costava recordar al meu germà Daniel tal com era abans, que la seva presència actual omple les vivències i els records de mitja distància de tal manera que la imatge de quan estava bé els queda molt llunyana, gairebé dissociada. En canvi, fa pocs dies, una "exmare d'escola" amb qui havien compartit AMPA i Consell Escolar i que no l'havia tornat a veure després de l'ictus, no sabia com posar-s'hi, i va quedar commocionada. Fer la comparativa de sobte, de l'abans i l'ara, és dur.  Trencament fibrilar:de l'ànima. L'inesperada embòlia que ha patit un familiar proper, jove, em trasbalsa amb doble fiblada. Per les conseqüències sobre el xicot i els propers (que no és pas poc), i per tots els ressons que em destapa: gairebé set anys després de viure-ho a casa, i per partida doble, la cicatriu és fràgil. (continua)  Fa un dia preciós. El passeig, davant de casa és un formiguer de passejants que porten posades les maneres pròpies de diumenge al matí lluminós i concorregut: relaxats i afables, conversadors, animats... (segueix)  (La fotografia correspòn a l'espectacle de titelles Companys del barri que cada any en aquesta data Deixem de Ser invisibles - amb la participació ide l'ajuntament - posa a l'abast de les escoles de Badalona)Després d'un novembre força carregat de dates commemoratives, desembre comença amb tres de seguides molt reconegudes: el dia 1, dia mundial de la lluita contra la SIDA; el dia 2, dia internacional de l'abolició de l'esclavitud, i el dia 3, avui, dia internacional de les persones amb DISCAPACITAT. I ben aviat, el dia 10, serà el Dia dels Drets Humans. Ja ho he dit altres vegades què en penso dels dies de, (podeu llegir-ho aquí on a més faig referència a com ha evolucionat el que abans era el "dia del subnormal"). En el fons són dies que calen per fer recordar fites no assolides... (continua)  Sempre hi ha un moment, quan estem junts, que crida la mama.Ho fa amb un to ben diferent de quan demana "caquè" o "tuata". Ho diu amb la boca petita, fent la síl·laba curta, i repetint el mot diverses vegades: mama, mama, mama. Normalment és després de dinar, quan l'assec al sofà i es respiren cançons que li agraden. Ell ja ho sap que no hi és, i el seu mot és suspir d'enyorança. Al principi em semblava un lament, i em commocionava. Com explicar a qui no entén, una absència tan llarga? Com fer-ho per fer-li captar que no és absència voluntària? Li hem parlat de la mort, sense por a la paraula. Potser, amb les pèrdeues sumades, ja n'ha comprès l'abast. Provo d'aplicar els esquemes de la fe dels pares: parlar-li del cel; recordar-li els altres que falten, dir-li que aviat ell també hi serà, que tornaran a trobar-se. En dir-li això final ell riu de cor, i a mi em trasvalsa: de sobte l'he imaginat sol, perdut en la incògnita del més enllà. Pensar en la retrobada conforma, sí, però no sabem quins són els seus paràmetres... Mama, mama, mama: l'escolto altre cop, i em pregunto si el seu clam no demanda, potser, de fer-la present, de parlar-ne. No tant del fet de la mort, sinó de la vida viscuda, la que va donar-nos... He trobat un filó: recordar-li allò viscut, com el mimava; anècdotes que el fan riure, expressions que l'abracen. Records, i constatacions de com s'estimaven. Veïent-lo riure plàcidament sé que el record i l'enyor no el roseguen. L'embolcall familiar l'assossega. I en algun moment, amb discreció serena ens reclama: parleu-me d'ella!  Que entre el públic d'un acte públic hi hagi, amb normalitat, persones que van en cadira de rodes és possible. Possible i legalment factible: hi ha una normativa vinculada a una llei que diu que això és un dret indiscutible. Que tot hauria de ser accessible. Però la realitat és inprevisible... 
Escric aquest apunt pensant en tot el que va donar de sí la xerrada amb famílies, dijous, al CDIAP de Viladecans, i ho enllaço amb la del CDIAP d'Olot que vaig fer el curs passat, (vegeu que són els CDIAP) Les famílies sumen, a la preocupació natural pel desenvolupament dels fills, una preocupació específica generada per un diagnòstic inesperat, per la detecció d'una síndrome... Són en general força joves, amb més d'un fill, i la seva vida familiar tot just s'està dibuixant... (continua)  La diferència entre els supermercats on es venen llibres i les llibreries de debò és que, en aquestes darreres hi viu l'ànima dels llibreters. "Mimi i la girafa blava" és d'aquells contes que podrien passar desapercebuts des de paràmetres estrictament comercials, o ser coneguts només en àmbits especialitzats, restringits al col·lectiu "afectat". Perquè parla de les impressions davant un germà/na diferent, un tema molt poc present a la literatura infantil. Avui a Saltamartí, una llibreria que sempre ens subratlla temes delicadament escollits, (visiteu el seu bloc La Tafanera ) es presenta en públic, en un acte organitzat conjuntament amb Aspanin, aquesta petita història que posa paraules al desconcert fraternal davant una realitat que no encaixa amb el cànon estàndard de "normalitat". Perquè encara que el que és realment normal és que siguem diferents, aquesta normalitat diversa no és gens visible en l'univers mediàtic infantil (ni als còmics, ni als dibuixos animats, ni als anuncis, ni als jocs, ni en els contes...) (continua)  Aquests dies, al Centre Catòlic de Sant Vicenç dels Horts on es representa Jove.Gats (més informació aquí), una rampa de treure i posar resoldrà l'accessibilitat al teatre. D'altra banda, a Badalona avui, en iniciar l'acte de celebració dels 30 anys de l'entitat (més informació aquí), un representant de la junta de l'AV del Manresà es disculparà públicament per no tenir resolta l'accessibilitat del local i es comprometrà a una solució de futur. Tot plegat petites conquestes provisonals, a mig camí de la solució definitiva, fruit d'un posicionament d'objecció als actes públics en locals inaccessibles (més informació aquí) (continua)  Autonomia, autodetereminacíó i independència -conceptes més usats en el llenguatge polític- quan s'apliquen a la vida personal ens aporten punts de mira i estratègies útils per a un millor acompanyament cap a l'autosuficiència, i alhora retornen lliçons de procès,útils en la reflexió política. (continua)  L'accés a la cultura és un dret fonamental de les persones i el repte de la societat és avançar-se a les lleis ( i fer complir les que ja existeixen!) (continua) Us proposo que us sumeu a un posicionament de desobediència, d'acció de denuncia, davant l'incompliment de les lleis que estableixen els drets d'accessibilitat de totes les persones als espais, transport i edificis públics; i dels decrets que regulen com s'ha de fer possible. La proposta és molt senzilla: Es tracta de negar-se a assistir a cap acte públic que es faci en un edifici o espai no accessible: SI NO HI POT ENTRAR TOTHOM, JO TAMPOC. (continua) Em podeu dir que el dret a veure pel·lícules està garantit universalment des del moment en què es disposa d’una pantalla domèstica i de qualsevol sistema de reproducció, o, si més no, de connexió a una xarxa de televisió. Però no em negareu que l’acte d’anar a un cinema a veure una pel·lícula hauria de ser públic i accessible a tothom. Perquè no és exactament el mateix. Ni les sensacions, ni tot el cerimonial que ho envolta. (continua)  El problema de posar etiquetes per classificar científicament les malalties i afeccions de tot tipus és que de vegades confonem el qualificatiu amb el substantiu. I així, sembla que les nenes i nens amb una afectació deixen de ser infants per passar a ser, en primer lloc i potser només, afectats de.(continua)  Dissabte vaig jugar amb el color blanc a l'escola especial Can Rigol, amb un grup de germans dels seus alumnes. Hi vam jugar per exemplificar un missatge sobre la diferència entre dèficit i discapacitat: el color blanc no és un inútil, té capacitat per pintar, però el costum de fer servir habitualment fulls de color blanc impedeix que aquesta capacitat s'exerceixi i sigui reconeguda. (continua  Passa contínuament; et diuen no pateixis, hi ha ascensor, però quan hi ets descobreixes uns graons previs; has vist que hi ha una plataforma, i quan hi vas resulta que no tenen la clau; l’autobús és adaptat, però no funciona; al pas sota la via hi ha rampa, sí, però ni el % de desnivell és l’adequat ni el paviment permet rodar-hi... (continua)  Aquest matí l’he passat a l’escola Can Rigol, al Prat de Llobregat, acompanyada d'un grup de canalla, comentant alguns fragments del film “¿A quien ama Gilbert Grape?” on Johnny Deep i Leonardo Dicaprio interpreten dos germans peculiars, i hem xerrat d'ells i nosaltres una llarga estona. (continua)  Fa molt temps que en el meu imaginari això de tenir un bloc era un desig persistent i potent. (continua) |
Accés de l'autorCategories
Els meus enllaçosBADALONA ÉS AL MÓN
FORA DE BDN TAMBÉ HI HA VIDA!
Últims 40 canvis
Notícies VilaWeb
|
MÉSVilaWeb és una producció de Partal, Maresma & Associats
|
Article quinzenal al setmanari EL TOT
