Fa fred aquesta nit, i molta mandra sortir a estendre la roba. La deixem al costat de la balconera, i l’olor del suavitzant ens fa companyia mentre enganxem un calaix desconjuntat – de l’armari que vam muntar dissabte! – i remenem els papers que en Josep ha portat del Taller Ocupacional. (segueix)
Com a tutora legal em toca signar, contestar, preparar pagaments, i els
avisos arriben amb poc marge, no preveuen el ritme dels que, com jo, som
tutors sense conviure amb el tutelat.
La roba l’estendrà demà en Xavier, que ell treballa de tardes, i tot
just ara ha arribat i s’asseu a sopar, mentre nosaltres acabem d’omplir
l’enquesta d'”historias de vida” – altra vegada l’exemplar només en
castellà! – i de contestar que no, que a la reunió amb la directora i
l’educadora que convoquen per divendres al matí no hi podré anar, que
treballo, i amb tant poc marge no puc demanar festa. En Xavi reclama
atenció a la cuina, i fa notar al Josep que ha desat coberts bruts al
calaix, i li demana si les herbes que va preparar-li per a la tos li han
anat bé. Conviuen des de fa només dues setmanes, i al pis ja s’hi nota
un aire nou, un aire càlid i ple de complicitats. De complicitats fetes
d’alternances en la complementarietat, de responsabilitats noves,
d’il·lusió i un subtil equilibri entre voler ser cuidat i voler cuidar
l’altre.
Segurament si fos a fer ara m’ho hauria rumiat molt, que ja tinc prou càrregues amb tants familiars directes dependents. Però llavors – potser fa vint anys – tot això era lluny, i jo em sentia molt generosa i disposada. La tia Mundeta – tia de la meva mare – buscava algú que es comprometés a ocupar-se del fill amb discapacitat – retard mental – quan ella faltés, i no volent-ho assumir la pròpia filla (germana) ni descendents, jo vaig dir que sí, i em vaig convertir legalment en la futura tutora. Sort que ja llavors vaig deixar clar que ocupar-me’n no voldria dir conviure-hi, i vaig obrir la via del suport institucional per si calia: conec massa casos en què el pes de les promeses fetes als qui ja han mort es converteixen en un llast que ofega, i conservo molt viva l’empremta del “pis pilot” que vam iniciar des d’ASPANIN i CLUB LLEVANT com a línia de futur per a l’habitatge assistit, com a alternativa a les residències. Va ser una experiència innovadora amb joves que decidien amb molta il·lusió independitzar-se de la família mentre els pares encara vivien, per viure plegats en un pis tutelat.
Per fer broma amb alguns amics diem que en Josep – cosí germà de la meva mare, no oblidem que som parents – és la cirereta del meu pastís: amb només 60 anys i una discapacitat lleugera, ocupar-me d’ell i de la seva mare – que va necessitar ella mateixa suport molt temps abans de morir – m’ha comportat des de fa una pila d’anys més preocupacions, dedicació i gestions de les que hauria imaginat mai. I m’ha permès, d’altra banda, acompanyar dia a dia un procés de transformació personal cap a una major independència, absolutament sorprenent.
Encetar un projecte de vida independent fent de la seva llar un pis compartit amb altres joves amb discapacitat, amb suport, era anys enrere una fita gairebé utòpica. I avui això ja és una realitat que fa olor de suavitzant, soroll de posar els plats al renta-vaixelles i gust de menús planificats amb l’Artur, el monitor que hi passa una estona cada dia per fer el suport a la vida independent. Arribar-hi no ha estat senzill, ha calgut anar guanyant moltes fites i dubtes, invertir-hi moltes hores i molts diners, i tenir paciència i constància; però sobretot ha calgut tenir un horitzó clar: el de creure en el dret de les persones amb discapacitat a viure la seva pròpia vida, amb el màxim d’autonomia i independència personal.
Es fa tard i vull sopar amb els de casa. Les portes de l’armari ja les muntarem demà, no demà no podré venir, potser el cap de setmana. Però hi ha el tema dels diners, que cal pagar activitats del Taller abans de divendres, i ens cal comprar rentadora nova, – vaja un moment per espatllar-se, fa vint dies que anem amb les bosses de roba amunt i avall, que li rento jo a casa, això em faltava! – ja trobaré el moment, si, no pateixis. En Josep és ansiós, i demà m’omplirà el mòbil de perdudes per preguntar-me a quina hora exacta hi aniré a portar els diners. Riem, això no té remei, ja veuràs la factura del telèfon!
Pregunto al xavi si enyora la mare, i diu que alguns moments sí, però més ells a mi que jo a ells, explica. El truquen cada dia, matí i nit: els pares d’en Xavi són molt grans, i viuen a Vilassar de Dalt. L’esperen cada cap de setmana. No tenir-lo els és un buit difícil, però saben que fan el millor: per al seu ara i per al seu futur.
Marxo i a l’ascensor ja hi han escrit l’anotació del comptador, com qualsevol veí de l’escala. Que bé, penso. I mentre baixo els cinc pisos i rumio que a aquestes hores potser ja cal tancar la porta de l’escala amb clau, tinc uns minuts de serè record per a la Nuri, que em va ajudar tants anys en aquesta responsabilitat. Malgrat fos per telèfon, per Nadal va somriure feliç en conèixer les novetats al pis d’en Josep.
I penso en com és d’injust que costi tant de fer-ho sostenible, i en com és d’injust que això no pugui ser a l’abast de tothom
