miozz mirades

un bloc de maceració lenta (el bloc de la Dolors )

Arxiu de la categoria: discapaci...Què?

si creus en mi

És un llibre exquisit. Amb una sorprenent senzillesa va destil·lant pura filosofia de vida. Reflexions i metàfores que aporten, que no deixen indiferent. A qualsevol que les llegeixi. No cal estar pensant tota l’estona que allò surt d’una noia amb Síndrome de Down per trobar-hi el sentit, en té per si sol. Però aquesta circumstància hi aporta un alt valor afegit. Com n’aporta el fet que el llibre l’escriu Francesc Miralles amb ella, perquè ella no ho podria fer sola. El llibre és també un treball col·laboratiu, com tots els grans èxits de l’Anna: la creació d’una tipografia que ha donat la volta al món, ésser finalista en l’elecció de la catalana de l’any 2012, i escriure ara aquest llibre. Èxits sorprenents que no existirien sense aquest treball en equip, sumant capacitats, una bona dosi d’esforç. I sobretot, no existiria sense confiança.
Dijous 10, a Badalona, tenim l’oportunitat de compartir amb l’Anna i la seva família tota aquesta experiència. A les 19h a l’Espai Betúlia, ho anuncia aquest cartell que teniu a la imatge. Un cartell que té la seva història, (veure) aquí us l’explico. La participació de la Sira i l’Eira no és una anècdota, com ben segur ja heu entès. 

(seguir llegint)  

Estem poc acostumats a valorar les aportacions a la societat “normal” de persones etiquetades com a “disminuïdes”, “amb discapacitats”, dependents, vulnerables. Sobretot quan aquesta vulnerabilitat té a veure amb qüestions mentals o cognitives. Hi estem poc acostumats perquè poques vegades es donen les circumstàncies d’oportunitat per transgredir el guió estipulat, per canviar els esquemes. Per això és tan important, en el pla real i en el simbòlic, la feina que ha fet l’Anna Vives amb el suport de la seva família (treball col·laboratiu, sumant capacitats!), la seva interessant aportació a la societat. Com comentava, en poc temps, aquesta noia ha protagonitzat 3 fites que són una revolució, aquí podeu trobar molta més informació sobre l’impacte de la seva feina: 

Que les expectatives posades en una persona – especialment quan és infant o jove – i la confiança en les seves potencialitats condicionen en major o menor mesura la capacitat de desenvolupar-les és ciència certa, comprovada. Malgrat l’evidència pedagògica, però, no tots els adults que envolten i acompanyen el creixement dels joves saben transmetre sempre aquesta dosi de confiança bàsica que ajuda a creure en un mateix i a forjar-se aprofitant o creant oportunitats. Quan els joves – o infants – són persones amb dificultats evidents, aquesta errada transcendent es fa molt més significativa. En la mateixa mesura que s’hi fa l’errada, però, s’hi fa l’encert: tal com diu el títol del llibre, els resultats són sorprenents.

només hi ha una derrota, no seguir lluitant

Quan vaig conèixer a la Maite Inglès era una dona que es feia mirar: amb uns bastons especials per fer front a les seqüèles de la poliomilitis que havia patit de petita, res l’aturava. Parlo dels anys 70 i 80. Implicada en la participació associativa i en el compromís polític de transformar la societat, es movia a l’entorn de les lluites en el  món educatiu, des del seu barri Sant Crist i des de l’escola Llibertat, i entorn el catalanisme progressista, a l’Assemblea de Catalunya i altres moviments de l’esquerra catalanista a la ciutat. Pedagoga, mestra, activista. Un d’aquells referents que marquen petjades per seguir. (segueix)

Quan la vaig tornar a trobar, al voltant del 2000, en el món actiu de l’associacionisme, a primer cop d’ull no la reconeixia. Un ictus inesperat l’havia obligat a moure’s asseguda en una cadira de rodes, i a comunicar-se amb molta dificultat, però ella seguia essent la mateixa persona: lluitadora, lluitadora i reivindicativa, compromesa, incansable. Una lliçó. Amb la Maite i uns quants més – en Lluís Alern, en César, Joan Giralt, també el meu germà Daniel, que hi participativa representant l’associació que lluita pels drets de les persones amb retard mental, ASPANIN – vam començar la lluita contra les barreres i pel dret a la participació sense exclusions. Volíem una ciutat més accessible. Vam impulsar i fer créixer la plataforma Deixem de Ser Invisibles,  en una època d’un gran dinamisme al carrer i als mitjans, mobilitzacions contínues i unes quantes conquestes… I llavors va coincidir que, el març del 2003, el meu germà Daniel va patir un greu ictus. Tenia 39 anys. 
Amb el seu parlar entretallat i lent la Maite em va oferir el millor suport possible, em va explicar la seva pròpia experiència del coma i dels diagnòstics fatals. La seva lluita diària per recuperar-se. Els seus avenços, lents però constatables. I també la seva adaptació a algunes renúncies inevitables. Em va infondre una gran esperança, va posar llum en un horitzó negre i solitari: contra tot pronòstic mèdic, sempre hi ha possibilitats de sortir-se’n, de recuperar capacitats. Sobretot en el camp neurològic, amb el cervell, l’àmbit més desconegut per la ciència mèdica i terapèutica. Intentar-ho posa en marxa motors de canvi. Cal creure-hi i lluitar molt. Perquè només hi ha una derrota segura: no lluitar, conformar-se, deixar-ho córrer.

És qüestiío d’aplicar a la pròpia vida el mateix que apliquem a les lluites polítiques i socials. Es tracta de combatre, insistir, persistir, crear oportunitats… per transformar. 

Amb en Dani, el setembre de 2005, després d’un segon ictus que s’emportà molts dels progressos guanyats en aquells dos anys d’esforços, i havent d’afrontar un entorn mèdic i terapèutic poc encoratjador, no vam llençar el barret al foc. No ho vam fer. Tot el contrari. I ara, a punt de fer deu anys de la tràgica sotragada, en Dani segueix essent ell i vol ser-hi, progressa per comunicar-se. Ha vençut la passivitat conformista i ha començat a activar-se propositivament. 

Diumenge, en un dinar associatiu de lluita per transformar la situació política del nostre país, – de la ANC – amb la Maite vam emocionar-nos discretament. Tu ja m’ho deies Maite, és qüestió de no deixar d’implicar-se, de no deixar de lluitar. De posar-hi molta energia i responsabilitat.

I les coses van arribant, amb en Dani i amb el país…

cartes que curen

Mira si tens un cinc d’oros. I es veu que sí, que el té, m’escolta i l’escull i el posa al mig de la taula; i comencem la partida. Jugar a cartes amb una sola mà no és fàcil. I encara menys quan la mà tremola sense control. Però es pot.(segueix)

Cal una mica més de temps i cal organitzar-se amb piles de cartes girades damunt la taula. Mirar i escollir. Classificar, decidir. I tirar la carta, posar-la bé, això sí: tenir una sola mà i que li tremoli no fa que oblidi el seu estil meticulós i pulcre. La tarda encara té llum, i anem desgranant-la a mida que bastim cinquets, aquells antics “cinquillos” d’abans d’aprendre a normalitzar la llengua.

Pot semblar un joc simple, però no ho és del tot. Cal controlar molts estímuls, cal identificar, comptar i escollir, decidir…processos cognitius actius que el meu germà, encara que no ho sembli, té ben desperts i pot exercitar si s’estimula. Abans de l’ictus en Dani sempre feia un joc molt intel·ligent…potser el podrà recuperar de mica en mica. Potser, si s’exercita. De moment consolidem el cinquet i després practiquem amb els primers passos del continental, les parelles i els trios... el que és evident és que quan s’és depenent si els de l’entorn no ho faciliten no hi ha exercitació possible. I aquest detall de vegades em mortifica. De vegades les seves hores buides em cauen al damunt com pesades tones, i són un autèntic llast.

Per això dic que les cartes curen. El curen a ell, que el fan ser actiu i demostrar-se a si mateix i a tots els altres que el seu pensament cognitiu funciona, malgrat el silenci. I el fan posar en marxa processos mentals que, com ja s’ha demostrat, poden fer regenerar funcions cerebrals danyades.

I em curen a mi del dolor de no poder fer tot el que caldria per ajudar a la seva recuperació. De veure’l tancat dins un  cap, un cos, que pensa més del que actua, que es pot expressar poc, però que s’expressa molt més del que sovint capta el seu entorn immediat. Em direu que això ja no toca, que aviat farà 10 anys, que ja ho hauria de tenir ben “superat”, assumit… i sí que ho tinc assumit: tinc assumit que encara progressa i pot progressar, i que per això cal ser-hi, per això voldria tenir més temps. Ni que fos per poder jugar amb ell a cartes cada dia i anar-lo estirant i arribar a tornar a fer partides del “Conti”recordant els vells i bells temps.

Però no s’hi val a desesperar-se. De moment gaudim la tarda. La que tenim, la que podem. I anem bastint aquest cinquet de cartes, passes? ara tiro jo, et toca, passo! Les meves paraules i el seu gest expressiu musiquen aquest mosaic d’encerts que sense ni una errada va creixemt damunt la taula.

Arriba el taxi, i pleguem, ja marxes. T’ho has passat bé? Primer diu no amb la cara, i seguidament un somriure de complicitat que es converteix en dolça i múrria rialla em retorna el Dani sornaguer, el de tantes batalles. Així t’ho has passat bé? I em clava la mirada que ho diu tot, i dibuixa un “és clar que sí, mira que ets pesada” i ho sóc ho sé. El seu petó gairebé em travessa la galta.

Curiosament avui, quan he anat a portar l’altre germà, en Frederic, al Centre, un treballador m’ha fet una consulta i hem comentat bibligrafia especialitzada en temes del cervell. En sabem tant poc!!!

miozz

És un record que em va costar recuperar, però es veu que de petita un dia, queixosa, vaig dir “seria millor si ell no hi fos” en comptes de dir si ell estés bé, si “fos normal”. En canvi durant molts anys m’he preguntat “com podré viure quan no hi sigui?”. Es fa difícil imaginar la vida sense ell. Sovint també em faig la pregunta “com seria jo si ell no hagués estat?. La mateixa persona, impossible, molt del que sóc es deu a ell… de fet ja ho comentava quan vaig decidir aquest nom per al bloc, miozz

 (continua)

De petita un dia li vaig dir a la mare alguna cosa semblant a “que bé estaríem (o seria millor) si ell no hi fos”. No em percebo com a menuda que es queixés gaire, ni és aquest el sentiment – sentir que ell em fes nosa – que conservo. Tot el contrari. Però aquesta conversa va existir. Devia ser un d’aquells dies que el xicot n’havia fet una de grossa – com tant sovint – em recordo al lavabo amb ella, remenant titins i gasses (abans no teníem bolquers d’un sol ús) empastifades de caca, i ell esverat i indomable, difícil de manegar, pegant-se aquells cops de puny a les orelles i al front que el deformaven fins fer-li sortir sang. I ella enfeinada i amoïnada – potser havia cridat – amb el cotó amb mercromina a la mà, “deus voler dir si no estés malament, si ell estés bé” No sé si ho vaig viure com un reny, perquè ho vaig esborrar de la mremòria, però puc captar des de l’ara la intensitat amb què em devia parlar la mare, posant amb paraules dolces – o dures – pedagògiques, la resposta al què li devia ser una gran fuetada. I ésclar que devia voler dir que estaríem millor si ell estés bé, si no fes aquestes coses que ens complicaven tant la vida, sinó ens fes patir…però vaig dir “si ell no hi fos”, i el pes d’aquesta culpa devia ser un impacte inabastable. Fins i tot ara, vist de lluny i en el context de la meva infantesa se’m fa una conversa estranya, fora de joc, inverosímil. Difícil d’acceptar-la com a pròpia. Com si no fos el més natural que una menuda expressés sensació d’incomoditat davant la vivència…

Aquesta conversa sagnant la vaig retenir ignorada, amagada en el més fons dels meus records punyents, invisibles, i no vaig retrobar-la fins passada la trentena, en ple treball personal, de teràpia. Buf! Com era possible que jo, tan fervorosament dedicada al meu germà, tan implicada i abnegada, tan simbiòtica, jo mateixa, de petita, hagués tingut i expressat sensacions de rebuig? Ni que en fos una de puntual, això no formava part del dibuix, de la imatge de la germana angelical, “bonaminyona” que tot ho assumia amb paciència i alegria! No m’ho podia creure. No m’hi reconeixia. Però al mateix temps, pensava, ja amb la perspectiva de mare, és que podia ser d’altra manera? És que no es generen sensacions o sentiments adversos – normalment puntuals i transitoris – de forma natural entre els membres d’una comunitat familiar?  o de gelosies? És que no és normal que en la ment d’un menut que creix hi hagi incomoditat davant algunes adversitats? El que no seria normal és que no hi fossin, i poder-les expressar, posar-hi paraules per anar-les endreçant sense descontrols ni culpes és que hauria de ser natural…

Saber-ho em va ajudar a entendre’m i a entendre.

Desitjar que la realitat no sigui real és una de les estratègies naturals que la infància desenvolupa per fer front a les adversitats. I aquest desig busca camins diversos. No ens n’hem d’avergonyir ni fer culpables, només ho hem d’aprendre a gestionar. I posar-hi paraules és el primer pas. De fet païr que els miracles no arriben sense que això ens emmalalteixi és una de les claus del creixement personal. (us convido a llegir aquest article acceptar que els miracles no arriben)

Tenir sensacions i sentiments d’incomoditat i de rebuig cap a situacions límit de persones estimades forma part del farcell d’emocions que hem d’aprendre a articular, no ha d’espantar-nos; i tant dolent és fer-ne estella com voler negar-los. Sovint sembla més còmode allunyar aquestes situacions de la nostra vista, de la nostra qüotidianitat. Però aprendre a viure-les amb profit ens pot aportar un valor afegit incalculable.

Doncs sí, es veu que de petita un dia vaig dir “seria millor si ell no hi fos” volent dir, segur, si ell estés bé, si “fos normal”… i després durant molts anys m’he preguntat si podré viure quan no hi sigui. De tant espai que ocupa en mi, es fa difícil imaginar la vida sense…

I renuncio a intentar imaginar com seria jo si ell no hagués estat. La mateixa persona, impossible, tal com ho comentava quan vaig decidir aquest nom per al bloc, miozz...

ahir era el dia, i avui, i demà (res a celebrar, o sí)

Potser em faig pesada repetint la meva crítica als dies de dedicats a causes que haurien de ser motiu d’atenció cada dia o que ja haurien de desaparèixer per ser reptes superats, i em reitero en allò de dir que de totes maneres de vegades van bé els dies dedicats a perquè ajuden a fer conèixer, sensibilitzar, reivindicar i actuar. Hi ha 365 dies a l’any per lluitar pels drets i la dignitat de les persones que tenen alguna discapacitat (ara l’expressió més adequada és persones amb algun tiopus de diversitat funcional), però ahir, dia 3, era el dia internacionalment dedicat a fer-ho de forma especial, d’ençà que la ONU així ho va decidir, l’any 1992, amb l’objectiu que fos un dia dedicat a sensibilitzar l’opinió pública sobre els temes relacionats amb la discapacitat i promoure la presa de consciència pel que fa als beneficis que generaria la integració de les persones amb discapacitat en tots els aspectes de la vida política, social, econòmica i cultural (segueix)

El lògic seria que aquesta reivindicació de drets i dignitat i aquesta sensibilització es fes des de fòrums plurals i transversals, no pas des de moviments restringits a les persones o familiars de les persones que tenen diversitat funcional. En aquest sentit m’alegra constatar una novetat destacada respecte als darrers anys, i és el fet que el moviment social i polític del 15M hagi inclòs i assumit una reflexió al respecte. Tot i que el sentit reivindicatiu d’aquest dia ha existit sempre, i mai s’ha considerat una celebració de la discapacitat com a tal, el lema “res a celebrar” posa èmfasi de forma contundent en aquesta càrrega reivindicativa emplaçant a la data del 10 de desembre (Dia Internacional dels Drets Humans) la inclusió d’aquestes reivindicacions.

Al manifest del 15M hi ha una aportació intererassant sobre la pròpia definició de discapacitat  que us convido a tenir present, segur que us farà pensar: En l’anomenat “Dia internacional de les persones amb discapacitat” el Moviment del 15-M vol manifestar que la discapacitat no existeix, que la discapacitat és un constructe social que estableix relacions de desigualtat i dominació basades en la manca de respecte per les diferències humanes i en el mite de “l’individu autònom” que no necessita dels altres.

Aquesta altra part del manifest m’agrada i m’entristeix a l’hora. M’agrada que es formuli, m’entristeix veure que malgrat el molt que s’ha avançat respecte a com s’estava durant el franquisme, en realitat s’estan repetint les mateixes proclames que formulàvem a finals dels setanta: Hem de desplaçar l’eix de reflexió de les capacitats a la dignitat, de la productivitat a la ciutadania, de la discapacitat a la diversitat funcional, de la caritat als drets humans, de l’assistencialisme graciable als drets universals, de facilitar la dependència a garantir la vida independent. Han passat 30 anys de quan cridàvem coses semblants (No volem caritat, volem justícia, Drets humans per a tothom, Tots som ciutadans, etc etc) i en molts aspectes no s’ha evolucionat. En massa mesura s’han confós els drets universals amb els drets assistencials (dret a ser atès) i s’ha canviat ben poc el constructe profund, la mentalitat respecte el dret a viure la pròpia diversitat.

Pel que fa a mi, que ahir no publiqués res no té a veure només amb el fet que estés lluny d’ordinadors i connexions (perquè si m’hagués interessat segurament hauria trobat una solució) sinó amb les ganes de no escriure res justament aquest dia per remarcar que cal tenir-ho present tot l’any.

Així que us convido a entrar al meu calaix Discapac…Què?

un submón?

Cada vegada que passo unes hores seguides a Can Ruti (al Centre per a persones amb discapacitat “profunda”) com ara fa poc que celebràvem la castanyada, o ahir, que hi vaig fer una xerrada sobre si podem preparar-nos per a la mort dels nostres éssers estimats, cada vegada que em submergeixo en aquell menjador carregat de petits grups familiars – autèntics universos – abocant amor incondicional (de l’incondicional de debò, sovint dut a l’extrem) entorn d’uns fills o germans cada cop més grans i més discapacitats, formant un cabdell d’enxarxaments i vincles profundament simbiòtics… o quan enganxo l’hora de tornada a casa dels nois i noïes del Centre de Dia i observo aquell estol de Quiets concentrats al vestíbul esperant ser recollits pel transport especial… em va al cap la idea de ser i formar part d’ un submón, un submón desconegut per la majoria de la societat (segueix)

Un submón que hauria d’estar al carrer, a la vista, als espais públics, barrejat i inclós amb i en la nomalitat de la vida diària. No només de la familiar, que ja ho està i sovint massa que ho està. De la ciutadana. Dels carrers i places i parcs, de les escoles i transports públics, de les botigues i supernecats, de les sales d’espera dels CAP, dels cinemes, dels museus, dels centres cívics, dels esplais…

La societat necessita conviure amb tota la seva diversitat per fer-se més humana i més capaç de donar resposta, més capaç de respectar drets de minories actualment excloses del conjunt. Encara que sigui amb inclusió passiva, encara que només sigui per saber que hi són i que compartim dignitat humana. Per tenir l’oportunitat d’aprendre a relacionar-nos-hi i a incorporar-los com a companys de viatge en aquest conjunt complex que és la nostra societat.

De vegades aquesta concentració tancada en aquell ampli i lluminós menjador amb precioses vistes, en certa forma aïllat enmig de la muntanya de Can Ruti – accessible, aprop de l’Hospital, el Tanatori i la Guttman… però veí de cap vida social! –  és una concentració que em colpeix. Cada família un drama, un dolor arrossegat com el caminar de la majoria de pares, que han envellit al costat d’aquests fills que mai assoleixen els beneficis de la majoria d’edat.

De vegades l’actitud alegre, tendra, positiva, atent i professional dels educadors i cuidadors, que desprèn aquell vincle afectiu que erròniament alguns creuen patrimoni exclusiu dels familiars, és una actitud que em reconforta. Em reconforta i m’espanta els fantasmes, fantasmes universals en aquest submón de famílies “afectades”: no hi ha res pitjor que el dubte sobre com serà tractat per unes mans que no són les teves, en les hores en què no el veus.

De vegades el conjunt plàstic de l’escena, amb ornaments estacionals inclosos, em fa sentir una profunda punxada de fracàs: aquella inclusió anel·lada, aquella normalització per la que tant vam lluitar – pisos assistits i petites llars residència al nucli urbà, esplais integradors, inclusió escolar i laboral fins a l’extrem – ha quedat en això.

De vegades el conjunt assistencial tan impecable, l’atenció correcta i tan humana dels professionals, el clima familiar, l’extrema confiança, la seguretat transmesa i els beneficis que el servei atorga a les famílies em fa sospirar amb satisfacció: hem tingut molta, molta sort. Coneixent el món assistencial de les residències – especialment ara que conec més d’aprop el de la gent gran – no em puc estar de respirar tranquil·la per gaudir dels beneficis públics de la feina ben feta.

Nosaltres no som de quedar-nos allà el dia de visita. Però em va bé que algun dimecres de Frederic no sigui dels d’emportar-me’l a casa. Romandre en aquell edifici copsant tot el que emana em recorda que només estem a mig camí dels drets conquerits. I que encara calen mans i caps per posar-se en aquesta feina.

inclusió passiva

Avui, que és diumenge de Frederic, no m’he volgut perdre l’acte d’homenatge a Dauder on es reivindica i es col·loca simbòlicament una placa al seu nom, i hi he anat amb ell. (segueix)

Abans, sobretot quan ell era més actiu i pro-positiu, teníem molt en compte què podia interessar-li i què no, a l’hora d’escollir on anàvem. Sobretot per un tema pràctic (si s’hi trobava incòmode començava a cridar amb uns crits esfereïdors, o, molts anys enrere, es podia esverar i començar-se a pegar o a córrer descontroladament) i per un tema ètic (el poc temps que gaudim de la mútua companyia – viu en una residència, – que sigui el màxim de viscut al seu gust).
Diumenge a la nova Plaça Jordi Dauder no hi havia res que pogués atraure’l (música al seu gust, persones conegudes) però hi va ser. No cal dir que dels parlaments segurament res en va entendre, però sí que va entendre que era important per mi ser allà, i que ell m’hi acompanyava.

Aquesta presència passiva em va portar a recordar un fil de refelexió antic: la inclusió passiva com a acció imprescindible per canviar el paisatge ciutadà, per transformar actituds i per reivindicar una societat plural de debò. Per recordar-nos cada dia que amb nosaltres, compartint la dignitat humana, hi viuen milers d’homes i dones, joves, nenes i nens que de cap manera poden quedar relegats a un submón segregat pel fet de tenir disminuïdes les seves capacitats intel·lectuals i funcionals en general (ara en diem retard mental, no fa massa en déiem persones amb discapacitat intel·lectual, deficients, subnormals…)

A principis dels 80, quan el moviment social a favor dels drets de les persones amb discapacitat era molt actiu i i efectiu, hi havia un moviment reivindicatiu – al voltant de la Fundació Pere Mitjans i altres entitats – que feia accions “radicals” d’ampli ressò, participant en actes de nivell (actes polítics, conferències, lliurement de premis) o fins i tot ocupant el Departament d’Ensenyament amb joves que patien greus discapacitats. Hi havia qui considerava que en segons quins actes aquestes persones no hi havien de ser  (perquè tampoc els podien entendre…) o que era una manera d’utilitzar-los. Van ser accions que no tothom, dins el món de les entitats pro drets de les persones amb discapacitats psíquiques aprovava. Jo cada cop estic més segura de l’encert i la necessitat de recuperar aquella línia de lluita…

albert espinosa, normalitzant des del cinema

Amb el tema de la discapacitat als mitjans normalitzats (llibres, contes, còmics, tv, cinema, jocs…) de vegades passa allò de que convé que parlin de tu, encara que sigui malament. Com que partim de zero i és urgent sortir de la invisibilitat, qualsevol gest que mogui fitxa és benvingut. Més val poder criticar un anunci o una pel·lícula per com ho tracta, que no pas haver d’estar callat perquè no hi ha tracte. (segueix)

Albert Espinosa,
amb valentia i atreviment porta el tema de la discapacitat en general i
del retard mental en particular a la literatura, al teatre, al cinema, a
la tv.I ho fa des d’una mirada desacomplexada, amb caràcter jove, però
des d’un profund respecte: sap de què parla. Ho enfoca des d’una
normalitat que aclapara: sense demanar permís, sense haver de
justificar-se. Després es pot discutir el seu estil, la qualitat,
l’enfoc, si agrada o no agrada. Però una cosa no treu l’altra.

El fenòmen Polseres Vermelles
és el que l’ha consagrat definitivament en aquesta croada, però l’obra
que avui emet TV·3, “no em demanis que et faci un petó perquè te’l faré”
és molt més agosarada, en tractar directament el retard mental que és,
sempre, el més complex i el que més s’amaga. Precisment per fer el que
fa rep crítiques (hi ha creu que s’aprofita del seu dèficit per
aconseguir un èxit que no va d’acord amb el seu talent, com es pot
llegir aquí), però crec que la seva aportació és remarcable.

sebastian ledesma morán: iguals en drets i deures

Seguint les indicacions de donar-hi la màxima difussió, publico la carta d’en Sebastián Ledesma Morán, indignat en cadira de rodes: iguals en drets i deures, iguals en indignació, iguals davant la incereïble repressió…  (segueix)

Sóc la persona en cadira de rodes que apareix a nombroses fotografies de
l’intent de desallotjament a plaça Catalunya i vull posar nom a les
imatges que són objecte de controvèrsia. El meu nom és Sebastian Ledesma
Morán, tinc 55 anys i vull deixar clares tres coses:

1) Que les imatges són un reflex cert del que allí va ocórrer.

2) Que el Mosso d’Esquadra no m’estava defenent com han dit el conseller
Felip Puig i alguns mitjans de comunicació, sinó que m’estava agredint,
com així ho acrediten els cops i rascades que té la cadira al lateral
esquerre, provocades per un cop de porra.

3) Que no vaig rebre cap cop al meu cos perquè el Mosso que m’amenaçava
amb la seva porra (com s’aprecia a la foto) va ser aturat per un altre
Mosso que li va dir: “No, joder, a ése no, que nos llevan al juzgado”.

També vull deixar clar que no sóc ni un heroi, ni una víctima, ni un
“borroka” ni, molt menys un inconscient. Únicament sóc, ni més ni menys,
un indignat més. Cada dia participo en les activitats de plaça
Catalunya, en especial a la comissió de diversitat funcional, que entre
d’altres tracta temes de discapacitat.

I podeu estar segurs que seguirem la protesta i la lluita pacifica, fins que aquest estat de coses desaparegui.

Hauré de portar al taller la cadira perquè la reparin, perquè si no
pinten les rascades s’oxidaria. No sé ni m’importa gens si aquesta
despesa anirà només a compte meu, que consti. El que em preocupa de
veritat és que jo de jove vaig haver de córrer davant dels grisos i que
aquesta policia, que considerava meva, m’ha fet córrer davant seu. A
veure com li explico ara a les meves filles que aquesta és la policia
que nosaltres demanàvem.

Durant la càrrega policial vaig sentir diversos Mossos dient, en
castellà tots per cert: “¿Qué hace este hombre aquí? ¡Llévenselo!
¡Llévenselo!”. Estic fins al monyo que es qüestioni perquè era jo allà:
tinc tot el dret i tot el deure de ser-hi com a indignat. Per què no
volien que hi fos? Per què els dificulto repartir cops de porra a plaer?
I trobo molt greu que es generi polèmica per la possibilitat que
m’hagin pegat a mi i en canvi sembla que no importi que altres persones
sí que fossin agredides o patissin crisis d’ansietat severes. Tots som
iguals davant la llei i tenim el mateix dret de manifestació i de
legítima defensa, en especial davant d’una agressió gratuïta com la de
divendres passat.

Els qui eren darrere la meva cadira, a qui els Mossos van atonyinar, hi
eren perquè jo els vaig dir que s’amaguessin allà, convençut que a mi no
em farien gran cosa. Ningú em va manipular ni calia protegir-me dels
meus companys indignats, com s’ha dit. Només m’he sentit manipulat per
la versió de Felip Puig sobre l’actuació policial i només m’ha calgut
ser protegit dels seus Mossos.

Estàvem fent resistència pacífica als accessos a la plaça, per impedir
que sortissin els camions amb les nostres pertinences. Com s’ha pogut
comprovar, no hem pogut recuperar res del que es van endur, ni les
firmes recollides, ni mòbils ni res. A més els han descarregat en un
descampat com si fos un abocador.

Només vaig sentir por després del moment de les fotos, quan milers de
simpatitzants envoltaven la plaça i escridassaven als Mossos. Vaig témer
que es llancessin sobre ells, els Mossos responguessin i hi hagués una
gran desgràcia. Van ser moments de molta, molta tensió. Van ser moments
d’una altra època, d’una que creia que havíem superat fa temps.



normalitzar la diversitat funcional des de tv3

Trobar sèries amb personatges diversos que normalitzen la diversitat, sigui per orientació sexual, per diversitat funcional, per procedència, per creença, per tipologia de família, per…/… és un gust i un bon servei a la comunitat.
Trobar-ho amb un tractament acurat, totalment integrat dins la història i fora del risc de caure en estigmatitzacions o en paternalismes, és un exercici de responsabilitat amb conseqüències molt positives de cara a millor la inclusió social i la convivència en la diversitat, i de cara a acompanyar a milers de persones que viuen en íntima solitud les complexes vivències de la diversitat en el si personal i familiar.
En Narcís de Poble Nou va ser un encert molt valorat. Polseres Vermelles també està fent una gran feina. I me’n deixo molts. Però no em puc estar de pensar-hi i celebrar-ho avui, ara, després de veure l’endemà dedicat a una família que té un fill amb autisme. (segueix)

En aquest cas no és una sèrie, però aquest tipus de programes ajuden
molt més del que sembla a simple vista.

La nostra té molts defectes,
però s’ha de reconèixer que en alguns aspectes és realment una televisió
de qualitat.

(Aquí alguns dels vídeos que s’han emès des de tv3 en format documental relacionats amb l’autisme, amb la diversitat funcional, amb el retard mental, amb el síndrome de down, amb la discapacitat física, amb el dèficit visual, amb el dèficit auditiu, només per tenir a mà alguns exemples.)

ictus(3) m’entens, t’entenc?

El pànic a les conseqüències d’un ictus, més enllà de qualsevol seqüela física, se centra, sobretot, en els possibles estralls cognitius. I quan l’àrea afectada és la del llenguatge – part esquerre del cervell i conseqüències a la mobilitat de la part dreta del cos – la incertesa respecte al nivell de comprensió i la millor forma de comunicar-nos, marca el neguit dels qui hi estem al voltant; desconeixem, a més, fins a quin punt i com, hi interfereix la gestió emocional del què comporta aquest traumatisme al propi protagonista. Avui fa vuit anys, i em rellegeixo què vaig escriure l’any passat “dani, set anys”, en aquest per sempre més marcat tretze de març, , mentre a la sobretaula comentem l’aniversari i la teva mirada es clava en la meva volent-me parlar, i després se’t nota pensarós, llunyà. “No parlem d’això” diu el pare, hi ha molt dolor encara, i dubtes entorn com t’afecta, com ho portes, què recordes … (segueix)

buscant itineraris accessibles

Per molt que la LISMI sigui del 1982, – de fa gairebé 30 anys -, i per molta“Llei de promoció de l’accessibilitat i supressió de barreres arquitectòniques 20/1991”, que tinguem des de fa 20 anys! i per molt Decret legislatiu 6/1994 des d’en fa 17, desplaçar-se per la ciutat segueix essent un dret excloent, i trobar itineraris accessibles o adaptats una autèntica proesa.
(segueix)
Dissabte passat en Dani em va acompanyar a Barcelona, per comprovar plegats si l’itinerari que dimarts féiem amb els i les alumnes de 2n d’ESO en una sortida complementària del currículum de socials, era accessible. Això de preveure els itineraris només ho tenim en compte els qui coneixem el dia a dia de moure’s en cadira de rodes, ja sigui en primera persona o, com és el meu cas, com a acompanyant. Sabem com és d’arriscat no assegurar-se’n, i més havent de pujar al Metro – itineraris molt limitats – o anant amb una alumna – com seria el cas –  que es mou en cadira de rodes, d’aquestes automàtiques que pesen una tona.

Per visitar el barri gòtic vam concloure que el millor seria baixar a Passeig de Gràcia i caminar fins portal de l’Àngel, i per tornar enfilar des del Liceu: ambdues són accessibles (Jaume I no!). El lloc on pitjor ho vam passar nosaltres dos va ser a l’estació de Renfe de Catalunya, per manca d’informació: des del capdemunt de la Rambla costa veure quina és l’entrada accessible – on és l’ascensor? – i un cop dins trobar l’accés a les vies ens va suposar perdre el tren. Però en general per aquella zona de Barcelona ens vam moure força bé. Vam descobrir que l’entrada accessible a la Catedral és per la porta del darrera i que cal avisar perquè l’obrin, i que el Museu d’Història de la Plaça del Rei malgrat té mesures d’accessibilitat, són precàries.

Tornant de Barcelona vaig topar-me, ja ben aprop de casa, amb aquest nyap que recull la fotogrfia (en podeu conèixer més detalls aquí). I vaig poder incloure una mirada local actualitzada a l’article que havia d’escriure per a líniabadalona, en nom de Deixem de ser Invisibles… és aquest:

DEIXEM DE SER INVISIBLES

L’expressió “deixem de ser invisibles” que va acabar donant nom a la plataforma – i més endavant a l’entitat que se’n va derivar – que reivindicava  l’aplicació a Badalona de la “Llei de promoció de l’accessibilitat i supressió de barreres arquitectòniques 20/1991”,  i la seva modificació pel Decret legislatiu 6/1994, i l’esperit de la LISMI (1982),és una expressió que fa referència a la necessitat d’acabar amb la invisibilitat que té en l’espai públic ciutadà i en la dinàmica cultural i participativa, la ciutadania amb diversitat funcional (abans en dèiem persones amb discapacitat sensorial, fisíca, psíquica o mental).  És una expressió continguda en aquell  manifest, i que  reivindica la supressió de totes les barreres (no només les físiques) que actualment impedeixen a com a mínim el 10% de badalonins (segons barems de l’OMS) exercir els seus drets de ciutadania en un pla de normalitat, i fer-se totalment visibles en el paisatge ciutadà de la vida activa. La feina d’aquesta plataforma, que va tenir una forta presència pública amb impactants i eficaços actes de denúncia  durant els anys 2002 i 2003, va fer evident l’encert del terme: malgrat la llei empara i regula el dret de la població amb D.F. a integrar-se i exercir els drets ciutadans amb igualtat, fent  ús dels mateixos equipaments, serveis i programes que la resta, vint anys després les condicions de la majoria d’aquests perpetuen un sistema de discriminació i exclusió que ho impedeix. I impedeix alhora a la societat en conjunt avançar en la inclusió: Les poques oportunitats de conèixer aquesta realitat es retroalimenten: encara ara hi ha comerços o entitats – i el propi ajuntament – que no han previst que els seus locals o les activitats que organitzen siguin el màxim d’accessibles i inclusores. El resultat és que només una petita minoria de persones amb D.F.  s’arrisquen i s’afronten dia a dia al repte de fer ús de l’espai i els servies públics – inclòs el transport –  i que molt poques formen part d’entitats plurals i transversals. Actualment per a una persona amb D.F o del seu entorn, cap decisió que impliqui desplaçament i accés es pot prendre amb llibertat i normalitat. Cada gest ha d’estar  planificat i estudiat, i es viu sovint com a restringit. I encara així el resultat pot ser decebedor:  una vorera insalvable que impedeix seguir l’itinerari previst, una sala anunciada com a accessible que no ho és, un ascensor o una plataforma que no funciona, una rampa que no s’activa, una plaça d’aparcament inexistent…

Això per no parlar dels gestos, de gran trascendència, com escollir escola o intentar apuntar-se a una entitat “normal” per fer-hi activitats, o senzillament participar en actes públics  a la ciutat.

Badalona ha estat dels municipis que han trigat a tenir elaborat el Pla de d’accessibilitat a què obligava el Decret 6/ 1994, no va ser fins el 2003 que va iniciar l’estudi per desenvolupar-lo, i  fa tot just fa 3 anys es va presentar  el document base al Consell de Ciutat. En la seva presentació es va fer èmfasi en què  el Pla d’Accessibilitat de Badalona preveu la construcció de guals en la majoria dels carrers, en d’altres, eixamplar voreres, però sobretot re ubicar alguns elements del mobiliari urbà situats en llocs poc oportuns.  Curiosament ara que s’instal·len els nous contenidors, sembla que no s’ha tingut cura d’aquestes indicacions.

Aquesta situació d’incompliment i de manca de seguiment eficaç  obliga a les persones amb D.F. i a les del seu voltant a afegir a les dificultats pròpies de viure en un entorn no adaptat, la càrrega reivindicativa i de vigilància constant. Sens dubte, una càrrega que cal compartir amb la resta de la societat civil, perquè abans que amb diversitat funcional o amb discapacitat, som ciutadans: veïnes i veïns.

 

pis tutelat: vida independent supervisada

Fa fred aquesta nit, i molta mandra sortir a estendre la roba. La deixem al costat de la balconera, i l’olor del suavitzant ens fa companyia mentre enganxem un calaix desconjuntat – de l’armari que vam muntar dissabte! – i remenem els papers que en Josep ha portat del Taller Ocupacional.   (segueix)
Com a tutora legal em toca signar, contestar, preparar pagaments, i els
avisos arriben amb poc marge, no preveuen el ritme dels que, com jo, som
tutors sense conviure amb el tutelat.

La roba l’estendrà demà en Xavier, que ell treballa de tardes, i tot
just ara ha arribat i s’asseu a sopar, mentre nosaltres acabem d’omplir
l’enquesta d'”historias de vida” – altra vegada l’exemplar només en
castellà! – i de contestar que no, que a la reunió amb la directora i
l’educadora que convoquen per divendres al matí no hi podré anar, que
treballo, i amb tant poc marge no puc demanar festa. En Xavi reclama
atenció a la cuina, i fa notar al Josep que ha desat coberts bruts al
calaix, i li demana si les herbes que va preparar-li per a la tos li han
anat bé. Conviuen des de fa només dues setmanes, i al pis ja s’hi nota
un aire nou, un aire càlid i ple de complicitats. De complicitats fetes
d’alternances en la complementarietat, de responsabilitats noves,
d’il·lusió i un subtil equilibri entre voler ser cuidat i voler cuidar
l’altre.

Segurament si fos a fer ara m’ho hauria rumiat molt, que ja tinc prou càrregues amb tants familiars directes dependents. Però llavors – potser fa vint anys – tot això era lluny, i jo em sentia molt generosa i disposada. La tia Mundeta – tia de la meva mare – buscava algú que es comprometés a ocupar-se del fill amb discapacitat – retard mental – quan ella faltés, i no volent-ho assumir la pròpia filla (germana) ni descendents, jo vaig dir que sí, i em vaig convertir legalment en la futura tutora. Sort que ja llavors vaig deixar clar que ocupar-me’n no voldria dir conviure-hi, i vaig obrir la via del suport institucional per si calia: conec massa casos en què el pes de les promeses fetes als qui ja han mort es converteixen en un llast que ofega, i conservo molt viva l’empremta del “pis pilot” que vam iniciar des d’ASPANIN i CLUB LLEVANT com a línia de futur per a l’habitatge assistit, com a alternativa a les residències. Va ser una experiència innovadora amb joves que decidien amb molta il·lusió independitzar-se de la família mentre els pares encara vivien, per viure plegats en un pis tutelat.

Per fer broma amb alguns amics diem que en Josep – cosí germà de la meva mare, no oblidem que som parents – és la cirereta del meu pastís: amb només 60 anys i una discapacitat lleugera, ocupar-me d’ell i de la seva mare – que va necessitar ella mateixa suport molt temps abans de morir – m’ha comportat des de fa una pila d’anys més preocupacions, dedicació i gestions de les que hauria imaginat mai. I m’ha permès, d’altra banda, acompanyar dia a dia un procés de transformació personal cap a una major independència, absolutament sorprenent.
Encetar un projecte de vida independent fent de la seva llar un pis compartit amb altres joves amb discapacitat, amb suport, era anys enrere una fita gairebé utòpica. I avui això ja és una realitat que fa olor de suavitzant, soroll de posar els plats al renta-vaixelles i gust de menús planificats amb l’Artur, el monitor que hi passa una estona cada dia per fer el suport a la vida independent. Arribar-hi no ha estat senzill, ha calgut anar guanyant moltes fites i dubtes, invertir-hi moltes hores i molts diners, i tenir paciència i constància; però sobretot ha calgut tenir un horitzó clar: el de creure en el dret de les persones amb discapacitat a viure la seva pròpia vida, amb el màxim d’autonomia i independència personal.

Es fa tard i vull sopar amb els de casa. Les portes de l’armari ja les muntarem demà, no demà no podré venir, potser el cap de setmana. Però hi ha el tema dels diners, que cal pagar activitats del Taller abans de divendres, i ens cal comprar rentadora nova, – vaja un moment per espatllar-se, fa vint dies que anem amb les bosses de roba amunt i avall, que li rento jo a casa, això em faltava! – ja trobaré el moment, si, no pateixis. En Josep és ansiós, i demà m’omplirà el mòbil de perdudes per preguntar-me a quina hora exacta hi aniré  a portar els diners. Riem, això no té remei, ja veuràs la factura del telèfon!
Pregunto al xavi si enyora la mare, i diu que alguns moments sí, però més ells a mi que jo a ells, explica. El truquen cada dia, matí i nit: els pares d’en Xavi són molt grans, i viuen a Vilassar de Dalt. L’esperen cada cap de setmana. No tenir-lo els és un buit difícil, però saben que fan el millor: per al seu ara i per al seu futur.

Marxo i a l’ascensor ja hi han escrit l’anotació del comptador, com qualsevol veí de l’escala. Que bé, penso. I mentre baixo els cinc pisos i rumio que a aquestes hores potser ja cal tancar la porta de l’escala amb clau, tinc uns minuts de serè record per a la Nuri, que em va ajudar tants anys en aquesta responsabilitat. Malgrat fos per telèfon, per  Nadal va somriure feliç en conèixer les novetats al pis d’en Josep.

I penso en com és d’injust que costi tant de fer-ho sostenible, i en com és d’injust que això no pugui ser a l’abast de tothom

però seguim essent invisibles

Vaig començar-ho a pensar insistentment ahir, quan vam baixar al Refugi per veure l’exposició de diorames. I avui la carta d’una lectora publicada al líniabadalona queixant-se de TUSGSAL m’ha tornat a reiterar el mateix pensament. Amb en Lluís al cap – i al cor – inevitable aquell tòpic: si aixequés el cap! (si ho sabés, com es disgustaria i s’enfadaria!) Tant que ens va costar aconseguir-ho, i tant contents que ens sentíem del triomf…però no, no vam guanyar-ho. En realitat ens van enganyar! (segueix)

La Sala d’Exposicions El Refugi torna a ser inaccessible, perquè
aquella solució aplicada – fer un túnel per connectar-la a l’ascensor de
l’ajuntament amb el compromís d’obrir-lo per permetre-hi l’accés també
els festius- es torna inútil quan l’Ajuntament està tancat. No hauria de
ser-ho – de fet al principi no ho era – ja que existeixen guàrdies de
guàrdia, però es veu que ja no està previst que garanteixin l’accés a la
sala en el mateix horari que aquesta està oberta al públic general.
Increïble! Una forma subtil d’enganyar, de fer menys visible la flagrant
discriminació contra les persones amb mobilitat reduïda. Aparentment la
sala és accessible, cobreix l’expedient, però en realitat no ho és,
barra el pas impunement a qui no pot baixar i pujar escales. Passa massa
sovint això de l’engany en temes d’accessibilitat, en parlava fa un
temps a a primer cop d’ull pot semblar que no hi ha barreres.
És exactament el mateix engany que patim  amb les rampes de TUSGASAL,
en teoria els vehicles en disposen i per tant són adaptats, compleixen
normativa. Però a l’hora de la veritat no funcionen i no garanteixen el
dret a la mobilitat. Ho sabem i ho patim per experiència pròpia, i avui
en parla la Paula Tejero a la seva carta TUSGSAL INSENSIBLE.

subnormal com a insult

L’expressió, dita com a insult, com a mostra de menyspreu, o com a simple pàtima  pejorativa, em segueix ferint profundament. I no hi deu haver més remei que acostumar-s’hi: la paraula ja no serveix per definir a les persones amb dèfit intel·lectual en els paràmetres de la societat del segle XXI, és buida de significat per a la majoria, i s’ha posat de moda. Però no hi puc. Em dol molt endins, i em desconcerta la insconsciència dels qui la maneguen. De vegades no puc evitar apropar-me  a qui la diu, i fer-li adonar que els subnormals no han escollit ser-ho. (segueix)

No tinc el costum d’insultar, i m’incomoda sentir que la gent insulta. Amb tot, entenc que l’insult, com a renec, compleix una funció d’esbravament verbal que en certs moments de la vida i en certes situacions és difícil de controlar. Però em continua incomodant. Crec que cal educar les relacions humanes per superar l’ús de l’insult, sobretot si aquest comporta la desqualificació i falta de respecte. I, de tots els insults, n’hi ha un – que és aquest – que em colpeix d’una manera especial, i que comprovada la seva implantació creixent entre infants, jove si fins i tot adults, reclama una acció de la societat per eradicar-lo. La paraula subnormal per definir a les persones amb disminució psíquica s’ha esborrat del vocabulari tècnic i familiar, significant això un suposat avenç social en la consideració que es té cap a aquestes persones. Però quan es fa servir com a insult continua referint-se a les mateixes persones: les persones que, sense haver-ho escollit i sense tenir-ne cap culpa, han nascut amb una disminució psíquica. Disminució que pot ser més lleu o més greu, però que sempre comportarà a l’afectat i a la seva família un important bagatge d’experiències en què el sofriment, les dificultats i la lluita per superar obstacles hi ocupen molt d’espai. També comportarà molts valors humans positius, incalculables, però no ens enganyem: quan s’insulta fent servir la paraula subnormal no es pensa en els valors positius que comporta, i el mal no es fa a l’insultat sinó als afectats.

Aquest va ser el text d’una de les meves cartes publicades a la premsa, en relació a la meva particular crida, ja fa uns anys.

Avui, dia dedicat internacionalment als drets de les persones amb dèficts, amb discapacitats, el recupero i reivindico com a actual. Faig una crida a la societat plural perquè elimini del seu arsenal d’insults aquesta paraula, que, inexplicablement, i tal com hem constatat a les escoles, instituts i entre els mateixos amics adults (reconec que aquesta és la part que més em dol, més em sorprèn i empipa), s’ha posat realment de moda.