Mira si tens un cinc d'oros. I es veu que sí, que el té, m'escolta i l'escull i el posa al mig de la taula; i comencem la partida. Jugar a cartes amb una sola mà no és fàcil. I encara menys quan la mà tremola sense control. Però es pot.(segueix)
  |  |
un bloc de maceració lenta (el bloc de la Dolors )
|
|
discapaci...Què?  És un record que em va costar recuperar, però es veu que de petita un dia, queixosa, vaig dir "seria millor si ell no hi fos" en comptes de dir si ell estés bé, si "fos normal". En canvi durant molts anys m'he preguntat "com podré viure quan no hi sigui?". Es fa difícil imaginar la vida sense ell. Sovint també em faig la pregunta "com seria jo si ell no hagués estat?. La mateixa persona, impossible, molt del que sóc es deu a ell... de fet ja ho comentava quan vaig decidir aquest nom per al bloc, miozz... (continua)  Potser em faig pesada repetint la meva crítica als dies de dedicats a causes que haurien de ser motiu d'atenció cada dia o que ja haurien de desaparèixer per ser reptes superats, i em reitero en allò de dir que de totes maneres de vegades van bé els dies dedicats a perquè ajuden a fer conèixer, sensibilitzar, reivindicar i actuar. Hi ha 365 dies a l'any per lluitar pels drets i la dignitat de les persones que tenen alguna discapacitat (ara l'expressió més adequada és persones amb algun tiopus de diversitat funcional), però ahir, dia 3, era el dia internacionalment dedicat a fer-ho de forma especial, d'ençà que la ONU així ho va decidir, l'any 1992, amb l'objectiu que fos un dia dedicat a sensibilitzar l'opinió pública sobre els temes relacionats amb la discapacitat i promoure la presa de consciència pel que fa als beneficis que generaria la integració de les persones amb discapacitat en tots els aspectes de la vida política, social, econòmica i cultural (segueix)  Cada vegada que passo unes hores seguides a Can Ruti (al Centre per a persones amb discapacitat "profunda") com ara fa poc que celebràvem la castanyada, o ahir, que hi vaig fer una xerrada sobre si podem preparar-nos per a la mort dels nostres éssers estimats, cada vegada que em submergeixo en aquell menjador carregat de petits grups familiars - autèntics universos - abocant amor incondicional (de l'incondicional de debò, sovint dut a l'extrem) entorn d'uns fills o germans cada cop més grans i més discapacitats, formant un cabdell d'enxarxaments i vincles profundament simbiòtics... o quan enganxo l'hora de tornada a casa dels nois i noïes del Centre de Dia i observo aquell estol de Quiets concentrats al vestíbul esperant ser recollits pel transport especial... em va al cap la idea de ser i formar part d' un submón, un submón desconegut per la majoria de la societat (segueix)  Avui, que és diumenge de Frederic, no m'he volgut perdre l'acte d'homenatge a Dauder on es reivindica i es col·loca simbòlicament una placa al seu nom, i hi he anat amb ell. (segueix)  Amb el tema de la discapacitat als mitjans normalitzats (llibres, contes, còmics, tv, cinema, jocs...) de vegades passa allò de que convé que parlin de tu, encara que sigui malament. Com que partim de zero i és urgent sortir de la invisibilitat, qualsevol gest que mogui fitxa és benvingut. Més val poder criticar un anunci o una pel·lícula per com ho tracta, que no pas haver d'estar callat perquè no hi ha tracte. (segueix)  Seguint les indicacions de donar-hi la màxima difussió, publico la carta d'en Sebastián Ledesma Morán, indignat en cadira de rodes: iguals en drets i deures, iguals en indignació, iguals davant la incereïble repressió... (segueix)  Trobar sèries amb personatges diversos que normalitzen la diversitat, sigui per orientació sexual, per diversitat funcional, per procedència, per creença, per tipologia de família, per.../... és un gust i un bon servei a la comunitat.Trobar-ho amb un tractament acurat, totalment integrat dins la història i fora del risc de caure en estigmatitzacions o en paternalismes, és un exercici de responsabilitat amb conseqüències molt positives de cara a millor la inclusió social i la convivència en la diversitat, i de cara a acompanyar a milers de persones que viuen en íntima solitud les complexes vivències de la diversitat en el si personal i familiar. En Narcís de Poble Nou va ser un encert molt valorat. Polseres Vermelles també està fent una gran feina. I me'n deixo molts. Però no em puc estar de pensar-hi i celebrar-ho avui, ara, després de veure l'endemà dedicat a una família que té un fill amb autisme. (segueix) El pànic a les conseqüències d'un ictus, més enllà de qualsevol seqüela física, se centra, sobretot, en els possibles estralls cognitius. I quan l'àrea afectada és la del llenguatge - part esquerre del cervell i conseqüències a la mobilitat de la part dreta del cos - la incertesa respecte al nivell de comprensió i la millor forma de comunicar-nos, marca el neguit dels qui hi estem al voltant; desconeixem, a més, fins a quin punt i com, hi interfereix la gestió emocional del què comporta aquest traumatisme al propi protagonista. Avui fa vuit anys, i em rellegeixo què vaig escriure l'any passat "dani, set anys", en aquest per sempre més marcat tretze de març, , mentre a la sobretaula comentem l'aniversari i la teva mirada es clava en la meva volent-me parlar, i després se't nota pensarós, llunyà. "No parlem d'això" diu el pare, hi ha molt dolor encara, i dubtes entorn com t'afecta, com ho portes, què recordes ... (segueix)  Per molt que la LISMI sigui del 1982, - de fa gairebé 30 anys -, i per molta“Llei de promoció de l’accessibilitat i supressió de barreres arquitectòniques 20/1991”, que tinguem des de fa 20 anys! i per molt Decret legislatiu 6/1994 des d'en fa 17, desplaçar-se per la ciutat segueix essent un dret excloent, i trobar itineraris accessibles o adaptats una autèntica proesa.(segueix)  Fa fred aquesta nit, i molta mandra sortir a estendre la roba. La deixem al costat de la balconera, i l'olor del suavitzant ens fa companyia mentre enganxem un calaix desconjuntat - de l'armari que vam muntar dissabte! - i remenem els papers que en Josep ha portat del Taller Ocupacional. (segueix) Vaig començar-ho a pensar insistentment ahir, quan vam baixar al Refugi per veure l'exposició de diorames. I avui la carta d'una lectora publicada al líniabadalona queixant-se de TUSGSAL m'ha tornat a reiterar el mateix pensament. Amb en Lluís al cap - i al cor - inevitable aquell tòpic: si aixequés el cap! (si ho sabés, com es disgustaria i s'enfadaria!) Tant que ens va costar aconseguir-ho, i tant contents que ens sentíem del triomf...però no, no vam guanyar-ho. En realitat ens van enganyar! (segueix) L'expressió, dita com a insult, com a mostra de menyspreu, o com a simple pàtima pejorativa, em segueix ferint profundament. I no hi deu haver més remei que acostumar-s'hi: la paraula ja no serveix per definir a les persones amb dèfit intel·lectual en els paràmetres de la societat del segle XXI, és buida de significat per a la majoria, i s'ha posat de moda. Però no hi puc. Em dol molt endins, i em desconcerta la insconsciència dels qui la maneguen. De vegades no puc evitar apropar-me a qui la diu, i fer-li adonar que els subnormals no han escollit ser-ho. (segueix) Aquests dies el meu bloc viu uns efervescència inusual, l'apunt de diumenge Andrea: el repte de l'autosuperació ha trencat la dinàmica habitual sobre els comentaris al bloc, i s'ha desbordat. L'apunt era l'estrena d'una nova secció al bloc, herois quotidians, impregnada del concepte resiliència, i sense formar part dels apunts dedicats a la pedagogia o a la inclusió, tan el seu contingut com els comentaris generats són un immens altaveu d'aquesta paraula/concepte. De fet posats a posar-vos al dia - als qui seguiu especialment el calaix de discapaci...què - d'articles que sobre el tema he publicat al calaix pedagogitis, us recomano llegir especialment tornar a l'aula (i IV): personal vetllador. Aprofito l'avinentesa per seguir clamant que la inclusió és una autèntica inversió de futur, però que de moment les coses no estan avançant com caldria. No anem bé!  Una plàcida partida de dòmino és, en segons quines circumstàncies, un pols guanyat a l'adversitat. (segueix)  Diumenge passat vam ser gairebé tots a taula, fent costat al meu pare, l'avi Pere, en motiu del seu sant, del seu aniversari, i de les ganes de fer-li un regal d'aquests immaterials que omplen tant: a Sant Pere de Casserres hi havíem anat de petits seguint la seva passió pel romànic català, i ell feia més de trenta anys que no ho trepitjava. (segueix)
 Els materials publicats per ajudar a parlar de la discapacitat, per ajudar a fer-la present en la normalitat diària, són tan tan escassos, que quan apareix una novetat que val la pena omple la xarxa: l'he rebut per totes bandes! Ja m'he adreçat a FEAPS per demanar si existeix en totes les llengües de l'estat espanyol, ja que, de moment, només he aconseguir localitzar-lo en la versió castellana. (ara ja l'he localitzat també en la catalana) Mireu-vos-el amb calma. Dóna molt de sí. Fins i tot molt més del que sembla en la primer cop d'ull. Aquí, el teniu, el simbòlic cas del cassó d'un tal LORENZO: http://www.editorialjuventud.es/3781.html I El cassó del gerard, la versió catalana  L'escenificació és paradoxal i carregada de simbolisme: per uns moments, els vehicles més privilegiats de la mobilitat - els cotxes particulars- han quedat bloquejats pels vehicles més marginats de la mobilitat: les cadires de rodes. (segueix)  Que una revista "normal" inclogui la realitat de les persones amb diferents capacitats (o dèficits) dins el seu contingut, de forma normalitzada, és una bona notícia. Però llegir el meu article a la revista "Viure en família" (Tenir un germà diferent, com viure la discapacitat a dins de casa) pot haver decebut algunes expectatives: no hi ha un llistat detallat de receptes infalibles, sinó consideracions (que si es vol es poden convertir en consells molt genèrics), partint d'un relat fet en clau més personal que professional. 
No sabria situar en quin moment de la meva infantesa vaig fer-me conscient que el meu germà gran era diferent i ho seria per sempre. Però tinc present com, cada nit, en aquell ritual familiar de resar abans d'adormir-nos, jo pregava demanant que es curés. Fins que la meva mare, un dia, em va fer entendre que mai es curaria; (segueix) |
Accés de l'autorCategories
Els meus enllaçosBADALONA ÉS AL MÓN
FORA DE BDN TAMBÉ HI HA VIDA!
Últims 40 canvis
Notícies VilaWeb
|
MÉSVilaWeb és una producció de Partal, Maresma & Associats
|